Мы в Telegram
Добавить новость
Главные новости Махачкалы
Махачкала
Апрель
2021

Дети хотят жить: родительское сообщество и фонд «АиФ. Доброе сердце» призывают НМИЦ помогать врачам в спасении детей

Благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце» и родители детей, нуждающихся в трансплантации почек, обращаются к руководству ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей» Минздрава России с просьбой упростить процедуру сбора документов для пациентов клиники, среди которых есть и подопечные фонда, позволить семьям и фондам предоставлять пациентам необходимые лекарственные препараты и помогать, а не добавлять бюрократических проволочек в работу врачей.

Родители детей, стоящих в очереди на трансплантацию донорской почки, опять вынуждены писать открытые письма. Уже месяц команда хирургов под руководством Михаила Каабака, руководителя транспланталогии органов детям в ФГАУ «Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей» Минздрава России, не может их оперировать, поскольку маленькие пациенты никак не могут пройти врачебную комиссию и собрать все необходимые для операции документы.

«Вместо того, чтобы делать трансплантации детям, 16 из которых срочные, 5 очень срочные, мы погружены в бесконечные препирательства с администрацией НМИЦ ЗД по поводу порядка организации работы отдела трансплантации органов. В результате хирургическая работа полностью остановлена под надуманными предлогами. Степень отсутствия взаимопонимания с администрацией иллюстрируется тем обстоятельством, что изучение вопроса о законности способов применения лекарств, приобретаемых благотворительными фондами, ведется в ходе двух судебных процессов. Мы заранее просим прощения за недостаточно подробные комментарии, судебные процессы являются закрытыми из-за обсуждения персональных данных пациентов. Можем лишь сказать, что в одном судебном процессе мы и НМИЦ ЗД являются третьими лицами, в другом судебном процессе мы оспариваем вынесенные нам дисциплинарные взыскания», - прокомментировал Михаил Каабак.

Сам Михаил Михайлович имеет два выговора за «лекарства» от руководства НМИЦ. В планах Каабака в ближайшее время оспаривать выговоры в суде.

«Причина выговоров врачам в том, что родители обращаются в фонды или закупают сами препараты, если семья может себе это позволить, и приносят их в клинику. Родители делают все, чтобы спасти своих детей. При этом руководство "НМИЦ здоровья детей” наказывает за это врачей, ссылаясь на то, что препараты могли храниться неправильно», - дополнила Марина Десятская, директора АНО «Темида» и мама ребенка, перенесшего пересадку почки, автор петиции.

Сейчас 16 детей, которые должны быть прооперированы до начала лета, не могут попасть на трансплантацию. Из них пятеро находятся в тяжелом состоянии, и оперировать их надо срочно, в ближайшие две недели. Операции скорее всего не состоятся. Чтобы спасти своих детей, родители подготовили очередную петицию с требованием отставки руководства НМИЦ. Поводом стала история годовалого ребенка, который стоит на очереди в листе ожидания, но не может дождаться трупного органа. Родители написали руководству НЦЗД прошение, чтобы стать родственными донорами. Им пришел ответ о нецелесообразности такого решения, другими словами – отказ.

Родительское сообщество почти полгода безрезультатно пытается организовать встречу с главврачом НМИЦ. Поводов для встречи достаточно. Это и увеличение штата отделения: по регламенту положено 15 нефрологов, по факту работают 2,5, по хирургам такая же ситуация. Отдельным пунктом стоит право родителей на обследование на донорство. При этом «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России в своем аккаунте в Instagram официально заверяет, что «отдел трансплантации функционирует в обычном режиме и обеспечен полным спектром необходимых лекарственных препаратов».

И родители, и сами врачи признаются, что дождаться трупный орган невозможно, стать донором для родного ребенка – тоже. Процедура сбора документов настолько забюрократизирована, что одолеть ее очень сложно. Тогда как счёт идёт на недели и даже дни и на кону жизнь детей. Чтобы пациенту попасть в лист ожидания сейчас необходимо пройти три (!) врачебных комиссии. На первой комиссии семья получает подтверждение в необходимости трансплантации, на второй – лекарственный протокол, во время третьей назначается донор. Такое количество процедур могло бы иметь место, если их проводить оперативно. Но в неделю по данных комиссиях рассматривают всего 2 детей. На очереди сейчас – 31 ребенок. И без этих протоколов невозможно открыть сбор на лекарство, начать обследование донора.

За последние 10 лет работы благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце» оказал помощь 60 маленьким пациентам Михаила Каабака на сумму в 56 млн рублей. На данный момент из 31 ребенка, находящихся в листе ожидания НМИЦ, четверо детей – подопечные благотворительного фонда «АиФ. Доброе сердце». И, конечно, для фонда сейчас крайне важно помочь родителям спасти своих детей.

«Наш фонд много лет сотрудничает с командой Михаила Каабака. Почти сто наших подопечных стали его пациентами и успешно перенесли операцию по трансплантации почки за 15 лет работы фонда. Среди них, например, четырехлетний Виталик Малофеев из Санкт-Петербурга. В ноябре прошлого года Михаил успешно провел ему трансплантацию почки. Благодаря "золотым” рукам хирурга и иммунсупрессорам у мальчика впереди 20, 25, а может и целых 30 лет жизни на донорском органе. Михаил Каабак единственный в России трансплантолог, пересаживающий почки детям с экстремально низким весом. Протокол, по которому он работает, позволяет продлить жизнь донорского органа до 30 лет. Однако ситуация, сложившаяся вокруг отделения трансплантологии НМИЦ, вызывает серьезные опасения. Если она не изменится, то могут быть непоправимые последствия. Например, среди наших подопечных, чья семья столкнулась с бюрократией, есть Джамиля Магомедгаджиева из Дагестана, ей всего 2 года. Мы еще ведем сбор средств на иммуносупрессоры, операция девочке будет проведена бесплатно предположительно в июне. Семья не смогла пройти обследования на совместимость донорского органа на базе НМИЦ (донором хочет быть отец девочки), хотя такая возможность официально предусмотрена. Вместо этого родители были вынуждены искать другие варианты (зачастую они платные). Им удалось все бесплатно сделать в родном Дагестане, но это - исключение. Подобные проволочки очень усложняют работу врачей и фондов. Михаила Каабака давно приглашают на работу зарубежные клиники. Переезд в другую страну специалиста такого уровня станет большой потерей для России и семей, где есть дети с хронической почечной недостаточностью (Михаил зачастую единственный шанс на спасение детей), для всех нас», - дополнила Екатерина Донских, директор Благотворительного фонда «АиФ. Доброе сердце».

 




Moscow.media
Частные объявления сегодня





Rss.plus



Владимир Путин, Дмитрий Медведев, Анатолий Голод: ПРИЗНАНИЕ НАТО НАДО ПРИМЕНЯТЬ!

«ЯРКО» провела развлекательную программу на фестивале «Крутая песочница»

Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует: Свыше 5,2 миллиона жителей Московского региона получают набор социальных услуг в натуральном виде

Автопробег в честь Дня России прошел в Ленинском округе


Новый ирригатор Revyline RL 610 Green Dragon уже в продаже в Норильске

Proenza Schouler Pre-Fall 2024

Скидки по поводу и без от Mirihi Island Resort

Попурри мелодий и дух патриотизма: военный оркестр в парке «Кузьминки» отметил День России


Creepy King Charles Painting Is Vandalized by Radical Animal Rights Activists, Gets a Cartoon Face and Speech Balloon!

Virtual Luck: Exploring Vavada Casino

McDonald's Grimace showed Mets fans what happens when something goes right this season

America’s Space Infrastructure: So Vulnerable It Destabilizes Geopolitics


Прощайте, я от вас улетаю

Летний Петербург. Старо - Калинкин мост

Портативный ТСД корпоративного класса Saotron RT-T70

Совместное заявление участников круглого стола, приуроченного ко «Дню защиты прав безвинно осужденных»


Age of Sail: Navy & Pirates 1.0.1.13

Real Commando Shooting 3D 6.0

Моя Говорящая Кошка 3.2

Состоялся релиз The Case of the Golden Idol на iOS и Android


Монтаж димоходів та вентиляційних систем у Києві


Новый ирригатор Revyline RL 610 Green Dragon уже в продаже в Норильске

АНСАМБЛЬ ПЕСНИ И ПЛЯСКИ СЕВЕРО-КАВКАЗСКОГО ОКРУГА РОСГВАРДИИ ВЫСТУПИЛ С КОНЦЕРТОМ В СТОЛИЦЕ ДАГЕСТАНА

ОФИЦЕР ЦЛРР РОСГВАРДИИ ВЫСТУПИЛ НА ДАГЕСТАНСКОМ РАДИО

Новые портативные ирригаторы Revyline RL 630 Green скоро поступят в представительство марки в Махачкале




Названы популярные у россиян авиа- и ж/д направления в День России

Абдулмуслим Абдулмуслимов предложил членам ОС вместе с министрами инициировать приемы граждан

В Хасавюртовском районе отремонтировали более 3 км дорог

Петербург попал в топ популярных направлений у российских туристов в День России


Муфтий РД поздравил мусульман с Днем Арафа

Четырёх борцов из СКФО допустили на Олимпиаду в Париже

Синоптик Вильфанд: в выходные в Москве погода преимущественно без осадков

«Специально покупать не стоит». Выгодно ли инвестировать в частый дом в Севастополе?


Российские теннисисты выступят на Олимпиаде в Париже

Дзюба заявил, что был бы теннисистом уровня Сафина

Александрова вышла во второй круг турнира WTA в Хертогенбосе

«Ну и где здесь «группа смерти?» ATP показала, каким был бы Евро-2024 с теннисистами


«Специально покупать не стоит». Выгодно ли инвестировать в частый дом в Севастополе?

В Сочи предупредили о дожде с грозами и смерчах над морем 16 июня

«Татарская Бузова» Римма Никитина: «Если до 39 лет не выйду замуж, рожу для себя»

Несколько человек попали в больницу с отправлением в Москве


Музыкальные новости

В Fortnite прибудет группа Metallica и новый режим

Выездной Фотограф для всех желающих, ну и конечно Артистов и Музыкантов.

«Всю жизнь я зарабатывал пением и… легким аферизмом». Прохор Шаляпин раскрыл источники дохода в шоу «Вкусно с Анфисой Чеховой» на ТВ-3

Концерт к юбилею Пушкина проведут в Культурном центре «Интеграция» на Саянской



В Севастополе коммунальные службы перевели в режим повышенной готовности

Новые портативные ирригаторы Revyline RL 630 Green скоро поступят в представительство марки в Махачкале

Новый ирригатор Revyline RL 610 Green Dragon уже в продаже в Норильске

В Хасавюртовском районе отремонтировали более 3 км дорог


В Дубне сотрудники Росгвардии помогли утиному семейству перейти оживленную трассу

«Всю жизнь я зарабатывал пением и… легким аферизмом». Прохор Шаляпин раскрыл источники дохода в шоу «Вкусно с Анфисой Чеховой» на ТВ-3    

«Неприятно, что случилось в Казани». Шипачев — о переходе в минское «Динамо»

В ЦДКЖ 18 августа ждут любителей группы «Рекорд Оркестр» на Квартирнике Евгения Маргулиса


В Дагестане многодневный джип-тур стоит 45 тысяч рублей на человека

Дагестан, Ингушетия и Чечня стали лидерами по использованию российских авто в РФ

В Хасавюртовском районе отремонтировали более 3 км дорог

Аналитики назвали регионы РФ с наибольшей долей отечественных авто


Путин по телефону обсудил с президентом Киргизии взаимодействие в рамках ЕАЭС

Эрдоган рассказал о переговорах Фидана и Путина на тему выборов в курдских районах в Сирии

Дорожная инфраструктура как драйвер экономического роста

Путин провел телефонный разговор с президентом Киргизии Жапаровым





Новые портативные ирригаторы Revyline RL 630 Green скоро поступят в представительство марки в Махачкале

После вспышки кишечной инфекции в Буйнакске проверяют воду

Новый ирригатор Revyline RL 610 Green Dragon уже в продаже в Норильске

Пожилые жители Ахтынского района прошли медосмотр



В Новолакском районе ко Дню России прошел Открытый турнир по вольной борьбе среди юношей

Ангольский игрок «Динамо» Махачкала назвал Нурмагомедова великим человеком

Стали известны итоги жеребьёвки Пути РПЛ Кубка России по футболу

РОСГВАРДЕЕЦ ИЗ ДАГЕСТАНА СТАЛ СЕРЕБРЯНЫМ ПРИЗЕРОМ ВСЕРОССИЙСКИХ СОРЕВНОВАНИЙ ОБЩЕСТВА «ДИНАМО» ПО СТРЕЛЬБЕ


За что Лукашенко должен извиняться перед Арменией?

Армения выразила протест Минску из-за заявлений МИД Белоруссии



В Гергебильском районе обсудили реализацию задач, поставленных Главой Дагестана

Сергей Меликов провел оперативное совещание по ситуации с ОКИ в Буйнакске

Глава Дагестана передал «Золотую Звезду» близким Героя России Фархада Худайнатова

В Буйнакск поручению Главы Дагестана организована поставка питьевой воды


В Москве выбросы углекислого газа сократились на 130 тысяч тонн благодаря электробусам

Уникальные горные породы нашли ученые на юге Дагестана

Синоптик Ильин предупредил, что в Москве этим летом возможно образование смерчей

Перечислены виды транспорта, которые выпускаются в «Технополисе Москва»


Названы размеры доходов, рекомендованные для покупки автомобиля в кредит

Многодетный отец из Тюлячей преодолеет 10 тыс. км в велопробеге по России

Синоптик Вильфанд: в выходные в Москве погода преимущественно без осадков

Четырёх борцов из СКФО допустили на Олимпиаду в Париже


Стало известны победили в шоу "Сокровища императора"

Более 39 млн рублей направлено на летний отдых и оздоровление детей-сирот в Архангельской области

В Поморье более 500 детей-сирот отдохнут в детских лагерях за счёт бюджета

Больше 90 тысяч жителей Архангельской области являются донорами


В Крыму хотят создать профессиональную хоккейную команду

Севастополь появился на вышитой карте Крыма

В Нижнегорском районе Крыма проведен рейд по бывшим мигрантам

Фольклорно-литературная программа «Сказки детства, полные чудес, нас уводят в царство тридесятое»


Курбан-байрам-2024: великий праздник мусульманского мира

В Дагестане запустили автотуры по горным локациям

Контрактник из Буинска награжден медалью «За боевые отличия» и орденом Мужества

Липкие взгляды и вонючая вода: россияне назвали худшие отечественные курорты












Спорт в Дагестане

Новости спорта


Новости тенниса
ATP

«Ну и где здесь «группа смерти?» ATP показала, каким был бы Евро-2024 с теннисистами






Шейх Ахмад Абдулаев поздравил мусульман РД с наступлением дня Арафа

В Махачкале готовятся к празднику Курбан-Байрам

Стало известно, через сколько лет окупится сдача дома в Тульской области

Контрактник из Буинска награжден медалью «За боевые отличия» и орденом Мужества