Мы в Telegram
Добавить новость
Главные новости Махачкалы
Махачкала
Апрель
2021

Дети хотят жить: родительское сообщество и фонд «АиФ. Доброе сердце» призывают НМИЦ помогать врачам в спасении детей

Благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце» и родители детей, нуждающихся в трансплантации почек, обращаются к руководству ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей» Минздрава России с просьбой упростить процедуру сбора документов для пациентов клиники, среди которых есть и подопечные фонда, позволить семьям и фондам предоставлять пациентам необходимые лекарственные препараты и помогать, а не добавлять бюрократических проволочек в работу врачей.

Родители детей, стоящих в очереди на трансплантацию донорской почки, опять вынуждены писать открытые письма. Уже месяц команда хирургов под руководством Михаила Каабака, руководителя транспланталогии органов детям в ФГАУ «Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей» Минздрава России, не может их оперировать, поскольку маленькие пациенты никак не могут пройти врачебную комиссию и собрать все необходимые для операции документы.

«Вместо того, чтобы делать трансплантации детям, 16 из которых срочные, 5 очень срочные, мы погружены в бесконечные препирательства с администрацией НМИЦ ЗД по поводу порядка организации работы отдела трансплантации органов. В результате хирургическая работа полностью остановлена под надуманными предлогами. Степень отсутствия взаимопонимания с администрацией иллюстрируется тем обстоятельством, что изучение вопроса о законности способов применения лекарств, приобретаемых благотворительными фондами, ведется в ходе двух судебных процессов. Мы заранее просим прощения за недостаточно подробные комментарии, судебные процессы являются закрытыми из-за обсуждения персональных данных пациентов. Можем лишь сказать, что в одном судебном процессе мы и НМИЦ ЗД являются третьими лицами, в другом судебном процессе мы оспариваем вынесенные нам дисциплинарные взыскания», - прокомментировал Михаил Каабак.

Сам Михаил Михайлович имеет два выговора за «лекарства» от руководства НМИЦ. В планах Каабака в ближайшее время оспаривать выговоры в суде.

«Причина выговоров врачам в том, что родители обращаются в фонды или закупают сами препараты, если семья может себе это позволить, и приносят их в клинику. Родители делают все, чтобы спасти своих детей. При этом руководство "НМИЦ здоровья детей” наказывает за это врачей, ссылаясь на то, что препараты могли храниться неправильно», - дополнила Марина Десятская, директора АНО «Темида» и мама ребенка, перенесшего пересадку почки, автор петиции.

Сейчас 16 детей, которые должны быть прооперированы до начала лета, не могут попасть на трансплантацию. Из них пятеро находятся в тяжелом состоянии, и оперировать их надо срочно, в ближайшие две недели. Операции скорее всего не состоятся. Чтобы спасти своих детей, родители подготовили очередную петицию с требованием отставки руководства НМИЦ. Поводом стала история годовалого ребенка, который стоит на очереди в листе ожидания, но не может дождаться трупного органа. Родители написали руководству НЦЗД прошение, чтобы стать родственными донорами. Им пришел ответ о нецелесообразности такого решения, другими словами – отказ.

Родительское сообщество почти полгода безрезультатно пытается организовать встречу с главврачом НМИЦ. Поводов для встречи достаточно. Это и увеличение штата отделения: по регламенту положено 15 нефрологов, по факту работают 2,5, по хирургам такая же ситуация. Отдельным пунктом стоит право родителей на обследование на донорство. При этом «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России в своем аккаунте в Instagram официально заверяет, что «отдел трансплантации функционирует в обычном режиме и обеспечен полным спектром необходимых лекарственных препаратов».

И родители, и сами врачи признаются, что дождаться трупный орган невозможно, стать донором для родного ребенка – тоже. Процедура сбора документов настолько забюрократизирована, что одолеть ее очень сложно. Тогда как счёт идёт на недели и даже дни и на кону жизнь детей. Чтобы пациенту попасть в лист ожидания сейчас необходимо пройти три (!) врачебных комиссии. На первой комиссии семья получает подтверждение в необходимости трансплантации, на второй – лекарственный протокол, во время третьей назначается донор. Такое количество процедур могло бы иметь место, если их проводить оперативно. Но в неделю по данных комиссиях рассматривают всего 2 детей. На очереди сейчас – 31 ребенок. И без этих протоколов невозможно открыть сбор на лекарство, начать обследование донора.

За последние 10 лет работы благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце» оказал помощь 60 маленьким пациентам Михаила Каабака на сумму в 56 млн рублей. На данный момент из 31 ребенка, находящихся в листе ожидания НМИЦ, четверо детей – подопечные благотворительного фонда «АиФ. Доброе сердце». И, конечно, для фонда сейчас крайне важно помочь родителям спасти своих детей.

«Наш фонд много лет сотрудничает с командой Михаила Каабака. Почти сто наших подопечных стали его пациентами и успешно перенесли операцию по трансплантации почки за 15 лет работы фонда. Среди них, например, четырехлетний Виталик Малофеев из Санкт-Петербурга. В ноябре прошлого года Михаил успешно провел ему трансплантацию почки. Благодаря "золотым” рукам хирурга и иммунсупрессорам у мальчика впереди 20, 25, а может и целых 30 лет жизни на донорском органе. Михаил Каабак единственный в России трансплантолог, пересаживающий почки детям с экстремально низким весом. Протокол, по которому он работает, позволяет продлить жизнь донорского органа до 30 лет. Однако ситуация, сложившаяся вокруг отделения трансплантологии НМИЦ, вызывает серьезные опасения. Если она не изменится, то могут быть непоправимые последствия. Например, среди наших подопечных, чья семья столкнулась с бюрократией, есть Джамиля Магомедгаджиева из Дагестана, ей всего 2 года. Мы еще ведем сбор средств на иммуносупрессоры, операция девочке будет проведена бесплатно предположительно в июне. Семья не смогла пройти обследования на совместимость донорского органа на базе НМИЦ (донором хочет быть отец девочки), хотя такая возможность официально предусмотрена. Вместо этого родители были вынуждены искать другие варианты (зачастую они платные). Им удалось все бесплатно сделать в родном Дагестане, но это - исключение. Подобные проволочки очень усложняют работу врачей и фондов. Михаила Каабака давно приглашают на работу зарубежные клиники. Переезд в другую страну специалиста такого уровня станет большой потерей для России и семей, где есть дети с хронической почечной недостаточностью (Михаил зачастую единственный шанс на спасение детей), для всех нас», - дополнила Екатерина Донских, директор Благотворительного фонда «АиФ. Доброе сердце».

 




Moscow.media
Частные объявления сегодня





Rss.plus



В Дубне сотрудники Росгвардии помогли утиному семейству перейти оживленную трассу

Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует: Свыше 5,2 миллиона жителей Московского региона получают набор социальных услуг в натуральном виде

Владимир Путин, Дмитрий Медведев, Анатолий Голод: ПРИЗНАНИЕ НАТО НАДО ПРИМЕНЯТЬ!

Автопробег в честь Дня России прошел в Ленинском округе


Гастроэнтеролог Садыков рассказал, как не допустить отравления бутилированной водой летом

Proenza Schouler Pre-Fall 2024

Лучшие образы на лето, от которых захватит дух

Социальные и ESG-проекты ГПМ Радио названы лучшими в России


McDonald's Grimace showed Mets fans what happens when something goes right this season

Max free trial returns just in time for House of the Dragon season 2 this week

Virtual Luck: Exploring Vavada Casino

Creepy King Charles Painting Is Vandalized by Radical Animal Rights Activists, Gets a Cartoon Face and Speech Balloon!


Портативный ТСД корпоративного класса Saotron RT-T70

Этот российский регион снова стал лидером по количеству случаев по ОСАГО

ТСД промышленного класса Saotron RT-Т510

Рубена Варданяна в бакинской тюрьме заставляли долго стоять, его лишали воды, ему не разрешали мыться и менять белье и одежду


Real Commando Shooting 3D 6.0

Состоялся релиз The Case of the Golden Idol на iOS и Android

MMORPG Tarisland выпустили в Китае раньше времени

Моя Говорящая Кошка 3.2


Монтаж димоходів та вентиляційних систем у Києві


ОФИЦЕР ЦЛРР РОСГВАРДИИ ВЫСТУПИЛ НА ДАГЕСТАНСКОМ РАДИО

Новые портативные ирригаторы Revyline RL 630 Green скоро поступят в представительство марки в Махачкале

АНСАМБЛЬ ПЕСНИ И ПЛЯСКИ СЕВЕРО-КАВКАЗСКОГО ОКРУГА РОСГВАРДИИ ВЫСТУПИЛ С КОНЦЕРТОМ В СТОЛИЦЕ ДАГЕСТАНА

Новый ирригатор Revyline RL 610 Green Dragon уже в продаже в Норильске




В Хасавюрте врач подозревается в получении взятки

Синоптик Цыганков рассказал о причинах непогоды в ряде регионов России

В Хасавюртовском районе отремонтировали более 3 км дорог

Названы популярные у россиян авиа- и ж/д направления в День России


Шейх Ахмад Абдулаев поздравил мусульман РД с наступлением дня Арафа

«Специально покупать не стоит». Выгодно ли инвестировать в частый дом в Севастополе?

В Сочи предупредили о дожде с грозами и смерчах над морем 16 июня

«Татарская Бузова» Римма Никитина: «Если до 39 лет не выйду замуж, рожу для себя»


Рублёв и еще два российских теннисиста не сыграют на Олимпиаде в Париже

Бьянка Андрееску: «Мне нравится, что на траве, поскольку она намного быстрее грунте, меньше времени на раздумья»

«Ну и где здесь «группа смерти?» ATP показала, каким был бы Евро-2024 с теннисистами

Елена Рыбакина «заменила» Геннадия Головкина


Названы размеры доходов, рекомендованные для покупки автомобиля в кредит

«Специально покупать не стоит». Выгодно ли инвестировать в частый дом в Севастополе?

ДАГЕСТАН. В Махачкале отметили День медработника

«Татарская Бузова» Римма Никитина: «Если до 39 лет не выйду замуж, рожу для себя»


Музыкальные новости

Про царя в голове: Гергиев привез в «Большой» «Ивана Сусанина»

«Выводил на сцену»: Цискаридзе рассказал о своей помощи Волочковой

Память Жанны Фриске почтили посмертной наградой и ее песней на музыкальной премии

В Fortnite прибудет группа Metallica и новый режим



АНСАМБЛЬ ПЕСНИ И ПЛЯСКИ СЕВЕРО-КАВКАЗСКОГО ОКРУГА РОСГВАРДИИ ВЫСТУПИЛ С КОНЦЕРТОМ В СТОЛИЦЕ ДАГЕСТАНА

Новый ирригатор Revyline RL 610 Green Dragon уже в продаже в Норильске

В Севастополе коммунальные службы перевели в режим повышенной готовности

В Хасавюртовском районе отремонтировали более 3 км дорог


LG HVAC ACADEMY: ГОТОВИМ ПРОФЕССИОНАЛОВ ДЛЯ РАСТУЩЕЙ ОТРАСЛИ

Курорт «Горячинск» поддерживает «Балет на Байкале. Бурятия»

Военные следователи Тихоокеанского флота продолжают работу по постановке бывших мигрантов на воинский учет

«Неприятно, что случилось в Казани». Шипачев — о переходе в минское «Динамо»


В Дагестане многодневный джип-тур стоит 45 тысяч рублей на человека

В Хасавюртовском районе отремонтировали более 3 км дорог

Дагестан, Ингушетия и Чечня стали лидерами по использованию российских авто в РФ

Аналитики назвали регионы РФ с наибольшей долей отечественных авто


Эрдоган сообщил, что Фидан и Путин обсудили выборы в курдских районах Сирии

Путин провел телефонный разговор с президентом Киргизии Жапаровым

Глава МИД Турции обсудил в Москве курдские «выборы» в Сирии

Дорожная инфраструктура как драйвер экономического роста





После вспышки кишечной инфекции в Буйнакске проверяют воду

В Хасавюрте врач подозревается в получении взятки

Новый ирригатор Revyline RL 610 Green Dragon уже в продаже в Норильске

Новые портативные ирригаторы Revyline RL 630 Green скоро поступят в представительство марки в Махачкале



Стали известны итоги жеребьёвки Пути РПЛ Кубка России по футболу

В Новолакском районе ко Дню России прошел Открытый турнир по вольной борьбе среди юношей

РОСГВАРДЕЕЦ ИЗ ДАГЕСТАНА СТАЛ СЕРЕБРЯНЫМ ПРИЗЕРОМ ВСЕРОССИЙСКИХ СОРЕВНОВАНИЙ ОБЩЕСТВА «ДИНАМО» ПО СТРЕЛЬБЕ

Студенты ДГПУ выиграли Федеральную олимпиаду «Я — профессионал»


Армения выразила протест Минску из-за заявлений МИД Белоруссии



Сергей Меликов провел оперативное совещание по ситуации с ОКИ в Буйнакске

Глава Дагестана передал «Золотую Звезду» близким Героя России Фархада Худайнатова

Глава Дагестана Меликов возмутился ситуацией с массовым отравлением в Буйнакске

В Гергебильском районе обсудили реализацию задач, поставленных Главой Дагестана


В Москве выбросы углекислого газа сократились на 130 тысяч тонн благодаря электробусам

Синоптик Ильин предупредил, что в Москве этим летом возможно образование смерчей

Уникальные горные породы нашли ученые на юге Дагестана

Перечислены виды транспорта, которые выпускаются в «Технополисе Москва»


«Татарская Бузова» Римма Никитина: «Если до 39 лет не выйду замуж, рожу для себя»

В Дагестане зафиксировали повышенную заболеваемость клещевыми инфекциями

В Сочи предупредили о дожде с грозами и смерчах над морем 16 июня

Названы популярные у россиян направления для поездок с детьми


Больше 90 тысяч жителей Архангельской области являются донорами

В Поморье более 500 детей-сирот отдохнут в детских лагерях за счёт бюджета

Более 39 млн рублей направлено на летний отдых и оздоровление детей-сирот в Архангельской области

АО «Транснефть - Север» оказало благотворительную помощь детскому саду в Архангельской области


Выставка-посвящение «Первая дама советской скульптуры»

Фольклорно-литературная программа «Сказки детства, полные чудес, нас уводят в царство тридесятое»

В Крыму хотят создать профессиональную хоккейную команду

Севастополь появился на вышитой карте Крыма


Названы размеры доходов, рекомендованные для покупки автомобиля в кредит

Шейх Ахмад Абдулаев поздравил мусульман РД с наступлением дня Арафа

В Дагестане запустили автотуры по горным локациям

«Специально покупать не стоит». Выгодно ли инвестировать в частый дом в Севастополе?












Спорт в Дагестане

Новости спорта


Новости тенниса
Кирилл Скачков

Кирилл Скачков из Новокузнецка стал победителем Игр стран БРИКС-2024






В Сочи предупредили о дожде с грозами и смерчах над морем 16 июня

«Специально покупать не стоит». Выгодно ли инвестировать в частый дом в Севастополе?

В Махачкале готовятся к празднику Курбан-Байрам

Четырёх борцов из СКФО допустили на Олимпиаду в Париже