В парламенте Дагестана обсудили организацию медпомощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями
МАХАЧКАЛА, 20 февраля – РИА «Дагестан». По поручению Председателя Народного Собрания РД Заура Аскендерова в рамках проекта «Десант добра» в Комитете по здравоохранению, труду и социальной политике прошло заседание в режиме ВКС.
Как сообщили в пресс-службе парламента, в ходе собрания прошло обсуждение вопросов организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.
В нем приняли участие депутат Госдумы, доктор медицинских наук, председатель Экспертного совета Комитета Госдумы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, председатель Экспертного совета Фонда «Круг добра» Александр Румянцев, президент Национальной ассоциации «Генетика», председатель Совета по безопасности геномных и микробиомных технологий Координационного совета негосударственной сферы
безопасности России Светлана Каримова, юрист Совета по безопасности геномных и микробиомных технологий Координационного совета негосударственной сферы безопасности России Егор Юдин, депутаты Народного Собрания РД, главные специалисты Министерства здравоохранения Дагестана и другие.
По словам председателя Комитета НС РД по здравоохранению, труду и социальной политике Ильяса Мамаева, редкие (орфанные) заболевания в последние годы стали предметом пристального внимания органов государственной власти. Эти заболевания представляют собой тяжелые, угрожающие жизни состояния, могущие привести к летальному исходу или тяжелой инвалидизации.
«Сегодня орфанные заболевания стали объектом пристального внимания не только со стороны здравоохранения, но и органов законодательной власти.
Чрезвычайно низкая их распространенность создает значительные трудности со своевременной постановкой диагноза. Вне всякого сомнения, мероприятие направлено на улучшение организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов, страдающих редкими заболеваниями, и обмен лучшими законопроектными наработками в этой области», – подчеркнул Ильяс Мамаев.
Участники заседания сошлись во мнении, что необходимо разработать соответствующие меры на законодательном уровне, учитывая, что проблема вышла за рамки системы здравоохранения и стала индикатором социальной справедливости.