Я не хочу плыть по течению
Марине Красновой 33 года, она родом из Тюмени. Красивая, неординарная, спортивная (еще совсем недавно готовилась к чемпионату России по бодибилдингу в категории фитнес-модель). У нее два ребенка: 11-летняя Ульяна и 4-летний Миша. У Миши лимфома. Он лечится в Российской детской клинической больнице с апреля 2020 года. Марина говорит, что из-за болезни сына стала совсем другой. И мы решили понять какой.
Из чего только сделаны мамы (и папы) детей, подопечных фонда «Подари жизнь»? Как их меняет болезнь ребенка? Что помогает проходить испытания? Узнаем об этом у них самих в новом проекте фонда «Мамы (папы), вы лучшие».
«Раньше я уставала»
Очень сложно говорить о себе. Думаю, у меня вообще поменялись жизненные ценности. Раньше я, как и многие другие, была сосредоточена только на своем комфорте, как бы побольше денег заработать, купить побрякушки... Наслаждалась мимолетными радостями от новых впечатлений. Сейчас нет. Сейчас я нахожу радость во всем, даже в погоде, даже когда идет дождь. Так прекрасно видеть вокруг себя жизнь, а ведь раньше я этого не замечала.
Семья — да, дети — да. Но часто хотелось просто закрыть глаза, побыть наедине с собой. Я уставала от быта и не видела счастья в семье. А сейчас я так хочу к родным. В этом моя сила, они дают мне такой мощный заряд энергии. И если я плачу (а сейчас Марина плачет, да — прим. ред.), это не слезы жалости к себе. Мне жалко времени, которое я упускала. Жизнь так быстро проходит. Мне 33, а я ничего полезного не сделала. Хочется, чтобы это изменилось, чтобы от меня была польза.
«Я полностью прожила свой страх»
Я смотрю на болезнь Миши совершенно под другим углом. Столько положительных изменений произошло во мне. Я начала больше читать (раньше казалось, что на это нет времени), стала более последовательной, выстраиваю план на день, план на неделю и стараюсь его придерживаться, хотя это сложно. Больница, таблетки, куча дел, элементарно сходить в магазин, это уже проблема.
План пишу в дневник, туда же пишу свои мысли. Я тот человек, который верит, что мысли материальны. То, что я проговариваю, прописываю, свои мечты, пожелания, я в это вкладываю полностью свою душу. Я там в каждой букве.
А было время, когда мне нужна была помощь психолога.
Первые три месяца лечения мы оставались одни в маленьком боксе, из которого нельзя было выйти. Из-за карантина. И я думала, что моя жизнь закончилась. Настрой был ужасный. Мне помогли психологи и врачи. Наталья Игоревна (Пономарева, заведующая отделения Гем-2 — прим. ред.) может и выслушать, и мозги промыть, и сказать строго: «Все, никаких слез, ребенок живой и лечится». Конечно, нам хочется побыстрее, но теперь я понимаю, что не стоит торопить время, оно такое бесценное, надо жить каждый день как последний.
«Я как будто проснулась»
До Мишиной болезни я плыла по течению. Есть муж, дети, работа. Все нормально, все хорошо. Потом появилась цель — выступить на сцене в категории фитнес-модель. Шла к этому. Отношения с мужем, правда, были не очень. Выходные давались трудно...
И вот Миша у нас резко пожелтел в выходные.
Мы побежали в больницу, думали, гепатит. Две недели пролежали в инфекционке, все анализы отрицательные, проблема оказалась с желчными протоками. Мы отправились в другую больницу на операцию. И там хирург сразу сказал, что нужна химия. Я не поверила. Какой еще рак, такого быть не может! А потом оказалось, что нужна еще одна операция, мы приехали в Москву. Результаты гистологии подтвердили диагноз, и вместо того, чтобы уехать домой, мы переехали лечиться в Гем-2.
«Вся семья сплотилась. И это все Миша»
Во мне проснулась любовь. В первую очередь, к мужу. Она как океан меня наполнила и стала выплескиваться...
С папой у нас были очень сложные отношения, он такой человек, не сентиментальный, закрытый, замкнутый. Я поняла, что не могу ничего от него требовать, он дал мне жизнь, самое дорогое, и надо принять его таким, какой он есть. Все.
У нас есть чат близких родственников. Я написала всем о том, что с нами произошло. Все были в шоке, но откликнулись на мое сообщение.
«Маринка, мы с тобой, держись, ты сильная!» В каждом слове и боль, и любовь.
Мы так сплотились. И это все Миша. Проживаем все радости и горести в этой группе. Я сделала первый шаг — открыла свою душу, и они поддержали меня.
«Муж все понял без слов»
Звоним друг другу и молчим. Я понимаю, как ему сложно. И работать, и эмоционально принимать то, что происходит.
Вообще мне было бы интересно, если бы он дал кому-нибудь интервью... Мне кажется, я бы сама открыла его с новой стороны. Он много не говорит, он человек дела. Пока нас нет, сделал ремонт в детской комнате. И это в пандемию, когда вокруг все было закрыто.
Они сейчас вдвоем с Улей. Я дочери говорю: «Улька, давай за хозяйку». Она взрослая, понимающая. Когда они летом первый раз к нам приехали, мы вообще не поняли, что мы вместе. Как шарик слепились и покатились куда-то. Столько эмоций было, выговориться не могли. Через пять дней они снова прилетели, и мы уже осмысленно время провели, обо всем договорились. Главная задача у нас — вылечить Мишу.
«Постригите мне "под нолик"»
Когда из-за «химии» Миша стал терять волосы, я решила, что тоже хочу освободиться от них. Поддержать сына. Но мы были закрыты в отделении. Так тяжело было, они меня как будто тянули. А я же их растила, ухаживала за каждым волоском... Это и для соревнований надо было. Образ спортсменки, фитнес-модели — это красивое тело, красивый купальник и длинные распущенные волосы. Куколка Барби.
Мы переехали на квартиру, и я не думая пошла в парикмахерскую в нашем доме и говорю: «Меня "под нолик"».
Парикмахер говорит: «Что вы, какой нолик, давайте я вам сделаю красивое каре!» «Нет, "под нолик"». Он схватился за голову, причитал, что так не сможет, потом что-то сделал, а я опять — нет, все надо убрать... Он стриг меня больше часа. С висков, с затылка все убрал. Потом закрыл глаза руками и спросил: «Вам хорошо?». А мне правда было классно. «Ну, я рад». И тут я посмотрела на пол. Мне казалось, что он в хвостик волосы завяжет и отстрижет, а тут оказалось, что весь пол засыпан волосами. Я посмотрела на них, как на свое прошлое, которое я все состригла. Миша только немного расстроился. Но мы решили, что теперь будем вместе отращивать.
«Я думаю, что еще выступлю»
Хочется, конечно, поучаствовать в чемпионате. Сейчас-то его просто отменили из-за пандемии. Надо попробовать преодолеть себя, страх сцены, понять, что и насколько ты вообще можешь, способна ли дойти до цели. А это очень сложно. За месяц-полтора до соревнований надо заниматься шесть раз в неделю часа по три. И «сушка» — определенное питание, чтобы жира в организме не было совсем, рельеф мышц просвечивал под тоненькой кожей... Это спорт, целая культура, преодоление себя. Я начала заниматься сама, когда Мише было два месяца, а потом, конечно, с тренером.
«Миша — это человек-праздник»
Я его сразу приняла таким, какой он есть. А как по-другому? Да, он активный, с характером, но я не хочу глушить в нем детство, его индивидуальность. Он человек-праздник, всегда на позитиве, только после операции лежал, болел животик, и мне тогда казалось, что это не мой ребенок. А вот когда его перевели в отделение, и он стал бегать, тогда все встало на свои места.
Меня все спрашивают, как я с ним справляюсь.
Неужели хватает нервов, не хочется ли наказать?.. А мне все нравится. Да, он не дает мне расслабиться, из него энергия бьет, жизнелюбие, я на него смотрю и радуюсь. У меня улыбка не сходит с губ (чистая правда — прим.ред.).
Но вообще у нас есть система наказаний. Мы ее называем «Раз, два, три». Это у нас с детства. Предупреждаем три раза. Я говорю, что я его накажу так или так. Он делает вид, что не слышит, а потом я говорю «три». Истерика, ему обидно, но он с достоинством с самого младенчества принимает наказания: день без конфет, день или даже два без планшета. Бывает, что он выходит из рамок, тогда я его обездвиживаю, просто обнимаю и держу. Он орет, а я говорю: «Миша, я тут главная, не кричи и руками не маши». Конечно, теперь он стал совсем взрослый (Мише в январе будет пять лет — прим. ред.), мы договариваемся.
«Мы все стали сильнее»
Я стала другой, но к той, прежней себе, отношусь с большой теплотой. У нее тоже было много плюсов, она научила меня любить, ценить и не запускать себя. Может быть, это даже не две Марины, а одна, которая просто поднялась на ступеньку выше или перепрыгнула через три ступеньки, не знаю. Но я чувствую, что повзрослела. Сейчас у меня есть задача найти дело своей жизни, то, от чего я бы получала удовольствие. И чтобы польза была.
Я, кстати, донор. Еще в Тюмени подняла себе гемоглобин спортом, записалась и сдала кровь. И здесь однажды получилось сдать на компоненты. Это такое счастье, знать, что ты можешь помочь! Тем более я вижу, сколько нашим детям делают переливаний. И теперь горжусь собой, что кому-то мои компоненты спасли жизнь.
Я всегда спрашивала себя, кто я. И только здесь ответила на этот вопрос.
Я мама и я жена. Все остальное неважно. Живу здесь и сейчас, не вчера и не завтра.
И к Мише так отношусь. Вот он катается по траве, а я наслаждаюсь. Потому что завтра выпадет снег и не покатаешься. Но тогда будет что-то другое. Когда кто-нибудь из родных пишет и плачет в чате, я всегда говорю: «Во-первых, мы тут никого не оплакиваем, а во-вторых, это мой путь, а не ваш, и я его пройду».
«Это будет самый тихий вечер»
Я постоянно думаю о том, как мы вернемся домой. Вот мы заходим и снова трансформируемся в этот клубок, пазл 3D... И просто сидим в тишине, в новой детской. Мне кажется, это будет самый тихий вечер, без телевизора, без гаджетов. Мы сядем ужинать за красивый стол, дети помогут его сервировать, мы с мужем приготовим блюда.
Знаю, что все будут рваться к нам, но нам нужно будет выдержать паузу.
Мне кажется, мы и спать будем вместе. У нас в квартире самая маленькая комната — это наша спальня. И почему-то мы там все всегда. Миша может ночью прийти, Уля. Раньше мы их выгоняли... А сейчас мне кажется это такой ценностью.