В перечень заболеваний, с которыми работает «Круг добра», вошли мукополисахаридоз VI А типа и гипофосфатазия
Состоялось заседание экспертного совета фонда «Круг добра», в состав которого входит глава ДСМР, муфтий Альбир –хазрат Крганов. . Члены экспертного совета заслушали доклады ведущих экспертов по редким заболеваниям и включили мукополисахаридоз IV А типа и гипофосфатазию в перечень заболеваний, с которыми работает «Круг добра».
Следующим шагом после принятого экспертами решения станет сбор заявок и формирование списка детей с мукополисахаридозом IV А типа и гипофосфатазией, которым «Круг добра» будет оказываться помощь .
На заседании были также рассмотрены вопросы о дополнении перечня лекарств препаратами «асфотаза альфа», «элосульфаза альфа». Данные препараты зарегистрированы в России и предназначены для длительной заместительной ферментной терапии. Согласно Указу Президента России, решение о включении того или иного лекарства в перечень лекарственных препаратов, закупаемых для детей с тяжелыми заболеваниями, утверждает попечительский совет. Предложение экспертного совета о включении препаратов «асфотаза альфа», «элосульфаза альфа» в перечень лекарственных препаратов направляется в попечительский совет и будет рассмотрено на ближайшем заседании.
Учитывая большое количество запросов и предложений, поступающих в фонда «Круг добра» от граждан России и организаций, в повестку экспертного совета включено рассмотрение заявления физического лица о включении в перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических, в том числе редких (орфанных) заболеваний заболевания «несовершенный остеогенез костей лица или врожденное несращение губы и/или неба». После обсуждения данного предложения члены экспертного совета решили вернуться к рассмотрению данного предложения после получения дополнительной информации о возможностях детей с данным заболеванием получить помощь через программу гос.гарантий.
Продолжается работа по совершенствованию методики принятия решений в фонде «Круг добра». Каждое принятое решение должно быть обоснованным, прозрачным и объективным. Экспертный совет рассмотрел два предложения по совершенствованию работы органов фонда.
Член правления фонда, начальник Управления трансляционной медицины и инновационных технологий ФМБА России Дарья Крючко внесла предложение о формировании независимой экспертной группы, в которую войдут ведущие эксперты страны по всем группам нозологий, с которыми работает «Круг добра». Экспертная группа будет осуществлять экспертизу поступающих заявок, уточнять детали заболеваний и потребности в лечении, а также готовить развернутые материалы для экспертного совета, который утверждает решение о поддержке поступивших заявок.
Руководитель Центра экспертизы и контроля качества медицинской помощи Министерства здравоохранения Российской Федерации Виталий Омельяновский предложил ввести четкие критерии, по которым то или иное заболевание выносится на рассмотрение экспертного совета. Очевидно, что очередность и процедура рассмотрения заболеваний должна быть основана на понятных и объективных критериях и учитывать вопросы качества жизни ребенка. Предложенная методика после доработки позволит обеспечить объективность и обоснованность принятия решений экспертным советом и приоритетность оказания помощи детям с самыми сложными нозологиями.