Добавить новость
ru24.net
Все новости
Май
2021

Созданный Путиным фонд пообещал лекарства всем больным со СМА. Почему это не решит проблему?

0

Все пациенты со спинальной мышечной атрофией будут обеспечены лекарствами до конца текущего года. Это объявил председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко. В России зарегистрировано два препарата для лечения болезни — «Нусинерсен» («Спинраза») и «Рисдиплам». Одна инъекция «Спинразы» стоит 125 тысяч долларов. В других странах используется также препарат «Золгенсма». Указ о создании фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» ранее подписал президент РФ Владимир Путин. Сообщалось, что фонд будет получать заявки на лекарства от родителей детей, нуждающихся в препаратах, от главных внештатных специалистов Минздрава, а также от региональных министерств здравоохранения. Обсудили эту новость с Аленой Хмельницкой, актрисой, основательницей движения «Звезда на ладошке». 




Moscow.media
Частные объявления сегодня





Rss.plus



Thyseed — новый игрок на рынке товаров для мам и детей в «Детском мире»

В День Неизвестного Солдата подмосковные росгвардейцы почтили память Героев, отдавших свои жизни на благо Отечества

Лучшие студенческие энергетические отряды «Россети Центр» и «Россети Центр и Приволжье» награждены в Москве

Подмосковные росгвардейцы получили более 100 новых служебных автомобилей


Героическое участие армян в СВО. Часть девятая

Растения, занесенные в Красную книгу России

Продвижение Песни в Мою Волну музыкального стриминга Яндекс Музыка.

Дышите глубже: доктор Кутушов рассказал, как "безопасные" альтернативы сигарет отравляют ваш организм


Gujarat's Urvil Patel smashes another blazing century in SMAT

Watch: India boss Rohit gets down to pink-ball business in Adelaide

Bigg Boss 18: Netizens slam Raftaar and Ikka’s for calling Digvijay Singh Rathee ‘napti’; see tweets

Bigg Boss 18: Digvijay Rathee asks Chum Darang about the kind of guy she would like to marry; says ‘mere parents ko manana padega’


ТСД SAOTRON RT41 GUN: практичный, производительный, надёжный

В Азербайджане прошел третий, завершающий этап проекта «Русский язык: читаем, слушаем, смотрим в странах СНГ»

«Деловые Линии» открыли терминал в городе Бор в Нижегородской области

В «Расцветай в Янино» будет благоустроена «Аллея Семьи»


Arcane co-creator reminds fans 'there are always constraints', dispels theories the show was rushed or restrained by Riot's higher-ups

Woolly Boy and the Circus можно предзаказать на iOS, Android и PC

MMORPG Journey of Monarch можно предзагрузить на iOS и Android

How two secret Stalker 2 hacks cut my loading time from 5 minutes to 52 seconds and got me in the Zone faster



Ольга Любимова провела совещание по вопросам охраны объектов культурного наследия

На Воробьевых горах открылась фотовыставка «Без барьеров»

В Азербайджане прошел третий, завершающий этап проекта «Русский язык: читаем, слушаем, смотрим в странах СНГ»

В Азербайджане прошел третий, завершающий этап проекта «Русский язык: читаем, слушаем, смотрим в странах СНГ»




Юрист рассказал москвичам о способах получить социальные выплаты

Токсиколог Кутушов перечислил топ-5 наиболее токсичных веществ в бытовой химии

Открылась регистрация организаций на международную олимпиаду «IT-Планета 2025»

Thyseed — новый игрок на рынке товаров для мам и детей в «Детском мире»


Депутат Мособлдумы Маликов: Красногорск — мировой центр детского здравоохранения

Организаторы конкурса «ЭкоПодмосковье» продлили прием заявок до 20 декабря

Рекультивация трех мусорных полигонов Подмосковья завершится к концу года

Собянин: За пять лет работы на МЦД перевезли миллиард пассажиров


WTA направила предостережения теннисисткам после скандала с Бадосой

Организаторы теннисного турнира в Петербурге хотят пригласить для участия Шарапову

Жену белорусского теннисиста Герасимова обокрали в отеле в Петербурге

Жену второй ракетки Белоруссии Герасимова обокрали в отеле в Петербурге


Собянин: За пять лет работы на МЦД перевезли миллиард пассажиров

Ход строительства детсада на 380 детей в ЖК «Лайково» проверил глава Одинцова

Депутат Мособлдумы Маликов: Красногорск — мировой центр детского здравоохранения

В Москве наградили победительниц всероссийского конкурса "Краса ЖКХ"


Музыкальные новости

Мариинка привезет «Пиковую даму» в Ярославль

Музыкант и телеведущий Александр Пушной даст концерт в Новосибирске

Хлебникова с новым лицом, Сенчукова после операции, недовольная Долина: звезды на фестивале «Легенды Ретро FM 2024»

Джазовому оркестру Игоря Бутмана рукоплексал архангельский зритель



В Азербайджане прошел третий, завершающий этап проекта «Русский язык: читаем, слушаем, смотрим в странах СНГ»

В День Неизвестного Солдата подмосковные росгвардейцы почтили память Героев, отдавших свои жизни на благо Отечества

В Азербайджане прошел третий, завершающий этап проекта «Русский язык: читаем, слушаем, смотрим в странах СНГ»

В Азербайджане прошел третий, завершающий этап проекта «Русский язык: читаем, слушаем, смотрим в странах СНГ»


Собянин: Этапы строительства Рублево-Архангельской линии завершатся в 2026-2027

Интересные каналы в Telegram. Лучшие каналы в Telegram.

Wildberries планирует ввод в эксплуатацию новых логистических центров в 2025 году

Выставка-память «Пропавшие без вести, но не забытые», ко Дню Неизвестного солдата


История суперкаров: модели, вдохновившие коллекцию Teboil

Regions Development: 79% россиян планируют потратить средства с депозитов на покупку недвижимости

В Москве водитель протащил по дороге инспектора ГАИ, державшегося за ручку авто

Коллекционирование моделей авто: как начать свое хобби


Путин заявил об уходе Volkswagen из России по политическим причинам

Путин: скоординированные действия ЦБ и кабмина нужны для сдерживания инфляции

Путин заявил о политических мотивах ухода Volkswagen из России

Александр Цыбульский принял участие в пленарном заседании инвестиционного форума «Россия зовёт!»


Свыше 4,8 тыс. случаев заболевания коронавирусом выявили в городе за неделю




В Москве врачи спасли мужчину со сломавшимся кардиостимулятором

В Москве хирурги удалили с головы пациентки десять атером

Расслабляющий массаж: Сауна и Хаммам 24/7 — Релакс в TerraLux SPA

От воспалений до рака: о каких болезнях может говорить неприятный запах от ног


Такер Карлсон заявил, что Киев запретил Зеленскому дать ему интервью

Такер Карлсон: Посольство США в Киеве запретило Зеленскому давать интервью


Кубок Группы компаний «РЕГИОН»: Евгений Томашевский на вершине пьедестала

ТРЦ «Нора» провёл семейный шахматный турнир

В Москве врачи спасли мужчину со сломавшимся кардиостимулятором

Суд передал олимпийский велотрек в Крылатском государству


Признают ли Лукашенко на Западе после «выборов»?



Собянин: Этапы строительства Рублево-Архангельской линии завершатся в 2026-2027

Собянин: Открытие ВСМ Москва — Петербург увеличит пассажиропоток между городами

Собянин: За пять лет работы на МЦД перевезли миллиард пассажиров

Собянин: Ежегодно будем открывать новые маршруты речного электротранспорта


Hybrid представил первый в России рейтинг виртуальных миров

Краснокнижные колпицы поселились в Московском зоопарке

«Метриум»: На страже комфорта

В Москве полицейские пресекли сбыт свыше 1,4 кг мефедрона уроженцем Хабаровского края


Ход строительства детсада на 380 детей в ЖК «Лайково» проверил глава Одинцова

Депутат Мособлдумы Маликов: Красногорск — мировой центр детского здравоохранения

Собянин: За пять лет работы на МЦД перевезли миллиард пассажиров

В Москве наградили победительниц всероссийского конкурса "Краса ЖКХ"


ТСД SAOTRON RT-T50: высокопроизводительный терминал сбора данных промышленного класса

Собянин: Этапы строительства Рублево-Архангельской линии завершатся в 2026-2027

В Архангельске представили выставку «Мечта о Севере. Снегурочка»

Какой будет погода на Новый год, спрогнозировали синоптики


Калмыкия может открыть авиарейсы в Петербург, Казань, Екатеринбург и Улан-Удэ

Выставка-память «Пропавшие без вести, но не забытые», ко Дню Неизвестного солдата

Беседа-рекомендация «Это важно знать»

Беседа-рекомендация «Это важно знать»


Ольга Любимова провела совещание по вопросам охраны объектов культурного наследия

В Москве наградили победительниц всероссийского конкурса "Краса ЖКХ"

Организаторы конкурса «ЭкоПодмосковье» продлили прием заявок до 20 декабря

Ход строительства детсада на 380 детей в ЖК «Лайково» проверил глава Одинцова












Спорт в России и мире

Новости спорта


Новости тенниса
Егор Герасимов

Жену второй ракетки Белоруссии Герасимова обокрали в отеле в Петербурге






Рекультивация трех мусорных полигонов Подмосковья завершится к концу года

Организаторы конкурса «ЭкоПодмосковье» продлили прием заявок до 20 декабря

Депутат Мособлдумы Маликов: Красногорск — мировой центр детского здравоохранения

В Москве наградили победительниц всероссийского конкурса "Краса ЖКХ"