Созданный Путиным фонд пообещал лекарства всем больным со СМА. Почему это не решит проблему?
Все пациенты со спинальной мышечной атрофией будут обеспечены лекарствами до конца текущего года. Это объявил председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко. В России зарегистрировано два препарата для лечения болезни — «Нусинерсен » («Спинраза ») и «Рисдиплам ». Одна инъекция «Спинразы » стоит 125 тысяч долларов. В других странах используется также препарат «Золгенсма ». Указ о создании фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» ранее подписал президент РФ Владимир Путин. Сообщалось, что фонд будет получать заявки на лекарства от родителей детей, нуждающихся в препаратах, от главных внештатных специалистов Минздрава, а также от региональных министерств здравоохранения. Обсудили эту новость с Аленой Хмельницкой, актрисой, основательницей движения «Звезда на ладошке».
Новости России
Москва
В Азербайджане прошел третий, завершающий этап проекта «Русский язык: читаем, слушаем, смотрим в странах СНГ»
Читайте также:
00:35
Вчера 21:31
00:12
Вчера 21:57
Moscow.media
Частные объявления сегодня
Thyseed — новый игрок на рынке товаров для мам и детей в «Детском мире»
В День Неизвестного Солдата подмосковные росгвардейцы почтили память Героев, отдавших свои жизни на благо Отечества
Лучшие студенческие энергетические отряды «Россети Центр» и «Россети Центр и Приволжье» награждены в Москве
Подмосковные росгвардейцы получили более 100 новых служебных автомобилей
Героическое участие армян в СВО. Часть девятая
Растения, занесенные в Красную книгу России
Продвижение Песни в Мою Волну музыкального стриминга Яндекс Музыка.
Дышите глубже: доктор Кутушов рассказал, как "безопасные" альтернативы сигарет отравляют ваш организм
Gujarat's Urvil Patel smashes another blazing century in SMAT
Watch: India boss Rohit gets down to pink-ball business in Adelaide
Bigg Boss 18: Netizens slam Raftaar and Ikka’s for calling Digvijay Singh Rathee ‘napti’; see tweets
Bigg Boss 18: Digvijay Rathee asks Chum Darang about the kind of guy she would like to marry; says ‘mere parents ko manana padega’
ТСД SAOTRON RT41 GUN: практичный, производительный, надёжный
В Азербайджане прошел третий, завершающий этап проекта «Русский язык: читаем, слушаем, смотрим в странах СНГ»
«Деловые Линии» открыли терминал в городе Бор в Нижегородской области
В «Расцветай в Янино» будет благоустроена «Аллея Семьи»
Arcane co-creator reminds fans 'there are always constraints', dispels theories the show was rushed or restrained by Riot's higher-ups
Woolly Boy and the Circus можно предзаказать на iOS, Android и PC
MMORPG Journey of Monarch можно предзагрузить на iOS и Android
How two secret Stalker 2 hacks cut my loading time from 5 minutes to 52 seconds and got me in the Zone faster
Ольга Любимова провела совещание по вопросам охраны объектов культурного наследия
На Воробьевых горах открылась фотовыставка «Без барьеров»
В Азербайджане прошел третий, завершающий этап проекта «Русский язык: читаем, слушаем, смотрим в странах СНГ»
В Азербайджане прошел третий, завершающий этап проекта «Русский язык: читаем, слушаем, смотрим в странах СНГ»
Юрист рассказал москвичам о способах получить социальные выплаты
Токсиколог Кутушов перечислил топ-5 наиболее токсичных веществ в бытовой химии
Открылась регистрация организаций на международную олимпиаду «IT-Планета 2025»
Thyseed — новый игрок на рынке товаров для мам и детей в «Детском мире»
Депутат Мособлдумы Маликов: Красногорск — мировой центр детского здравоохранения
Организаторы конкурса «ЭкоПодмосковье» продлили прием заявок до 20 декабря
Рекультивация трех мусорных полигонов Подмосковья завершится к концу года
Собянин: За пять лет работы на МЦД перевезли миллиард пассажиров
WTA направила предостережения теннисисткам после скандала с Бадосой
Организаторы теннисного турнира в Петербурге хотят пригласить для участия Шарапову
Жену белорусского теннисиста Герасимова обокрали в отеле в Петербурге
Жену второй ракетки Белоруссии Герасимова обокрали в отеле в Петербурге
Собянин: За пять лет работы на МЦД перевезли миллиард пассажиров
Ход строительства детсада на 380 детей в ЖК «Лайково» проверил глава Одинцова
Депутат Мособлдумы Маликов: Красногорск — мировой центр детского здравоохранения
В Москве наградили победительниц всероссийского конкурса "Краса ЖКХ"
Музыкальные новости
Мариинка привезет «Пиковую даму» в Ярославль
Музыкант и телеведущий Александр Пушной даст концерт в Новосибирске
Хлебникова с новым лицом, Сенчукова после операции, недовольная Долина: звезды на фестивале «Легенды Ретро FM 2024»
Джазовому оркестру Игоря Бутмана рукоплексал архангельский зритель
В Азербайджане прошел третий, завершающий этап проекта «Русский язык: читаем, слушаем, смотрим в странах СНГ»
В День Неизвестного Солдата подмосковные росгвардейцы почтили память Героев, отдавших свои жизни на благо Отечества
В Азербайджане прошел третий, завершающий этап проекта «Русский язык: читаем, слушаем, смотрим в странах СНГ»
В Азербайджане прошел третий, завершающий этап проекта «Русский язык: читаем, слушаем, смотрим в странах СНГ»
Собянин: Этапы строительства Рублево-Архангельской линии завершатся в 2026-2027
Интересные каналы в Telegram. Лучшие каналы в Telegram.
Wildberries планирует ввод в эксплуатацию новых логистических центров в 2025 году
Выставка-память «Пропавшие без вести, но не забытые», ко Дню Неизвестного солдата
История суперкаров: модели, вдохновившие коллекцию Teboil
Regions Development: 79% россиян планируют потратить средства с депозитов на покупку недвижимости
В Москве водитель протащил по дороге инспектора ГАИ, державшегося за ручку авто
Коллекционирование моделей авто: как начать свое хобби
Путин заявил об уходе Volkswagen из России по политическим причинам
Путин: скоординированные действия ЦБ и кабмина нужны для сдерживания инфляции
Путин заявил о политических мотивах ухода Volkswagen из России
Александр Цыбульский принял участие в пленарном заседании инвестиционного форума «Россия зовёт!»
Свыше 4,8 тыс. случаев заболевания коронавирусом выявили в городе за неделю
В Москве врачи спасли мужчину со сломавшимся кардиостимулятором
В Москве хирурги удалили с головы пациентки десять атером
Расслабляющий массаж: Сауна и Хаммам 24/7 — Релакс в TerraLux SPA
От воспалений до рака: о каких болезнях может говорить неприятный запах от ног
Такер Карлсон заявил, что Киев запретил Зеленскому дать ему интервью
Такер Карлсон: Посольство США в Киеве запретило Зеленскому давать интервью
Кубок Группы компаний «РЕГИОН»: Евгений Томашевский на вершине пьедестала
ТРЦ «Нора» провёл семейный шахматный турнир
В Москве врачи спасли мужчину со сломавшимся кардиостимулятором
Суд передал олимпийский велотрек в Крылатском государству
Признают ли Лукашенко на Западе после «выборов»?
Собянин: Этапы строительства Рублево-Архангельской линии завершатся в 2026-2027
Собянин: Открытие ВСМ Москва — Петербург увеличит пассажиропоток между городами
Собянин: За пять лет работы на МЦД перевезли миллиард пассажиров
Собянин: Ежегодно будем открывать новые маршруты речного электротранспорта
Hybrid представил первый в России рейтинг виртуальных миров
Краснокнижные колпицы поселились в Московском зоопарке
«Метриум»: На страже комфорта
В Москве полицейские пресекли сбыт свыше 1,4 кг мефедрона уроженцем Хабаровского края
Ход строительства детсада на 380 детей в ЖК «Лайково» проверил глава Одинцова
Депутат Мособлдумы Маликов: Красногорск — мировой центр детского здравоохранения
Собянин: За пять лет работы на МЦД перевезли миллиард пассажиров
В Москве наградили победительниц всероссийского конкурса "Краса ЖКХ"
ТСД SAOTRON RT-T50: высокопроизводительный терминал сбора данных промышленного класса
Собянин: Этапы строительства Рублево-Архангельской линии завершатся в 2026-2027
В Архангельске представили выставку «Мечта о Севере. Снегурочка»
Какой будет погода на Новый год, спрогнозировали синоптики
Калмыкия может открыть авиарейсы в Петербург, Казань, Екатеринбург и Улан-Удэ
Выставка-память «Пропавшие без вести, но не забытые», ко Дню Неизвестного солдата
Беседа-рекомендация «Это важно знать»
Беседа-рекомендация «Это важно знать»
Ольга Любимова провела совещание по вопросам охраны объектов культурного наследия
В Москве наградили победительниц всероссийского конкурса "Краса ЖКХ"
Организаторы конкурса «ЭкоПодмосковье» продлили прием заявок до 20 декабря
Ход строительства детсада на 380 детей в ЖК «Лайково» проверил глава Одинцова