Экспертная дискуссия «Из “редких” детей в “редкие” взрослые: вопрос открыт»
Проблему перехода редких (орфанных) пациентов из детской во взрослую систему здравоохранения обсудят участники дискуссии, приуроченной ко Дню осведомленности о мукополисахаридозе (15 мая). Каким образом обеспечить максимально безболезненный переход детей с редкими заболеваниями во взрослую систему лекарственного обеспечения? Какие есть идеи по решению этой проблемы у федерального центра и регионов? С какими рисками может столкнуться система […]
Сообщение Экспертная дискуссия «Из “редких” детей в “редкие” взрослые: вопрос открыт» появились сначала на Агентство социальной информации .
Проблему перехода редких (орфанных) пациентов из детской во взрослую систему здравоохранения обсудят участники дискуссии, приуроченной ко Дню осведомленности о мукополисахаридозе (15 мая).
Каким образом обеспечить максимально безболезненный переход детей с редкими заболеваниями во взрослую систему лекарственного обеспечения? Какие есть идеи по решению этой проблемы у федерального центра и регионов? С какими рисками может столкнуться система и как их можно минимизировать?
Эти и другие вопросы обсудят приглашенные на встречу эксперты — представители общественных организаций, Общественной палаты РФ, чиновники, депутаты Госдумы РФ и др.
Дискуссию проводят Комиссия Общественной палаты РФ по вопросам благотворительности и социальной работе, АНО «Центр помощи пациентам “Геном”» при поддержке Президентского фонда поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра».
Во время встречи будет представлена книга 21-летней Марии Левой (Калининград), которая живет с мукополисахаридозом. Проблема лекарственного обеспечения взрослых с тяжелыми и редкими заболеваниями касается ее напрямую. Мария Левая – жизнеутверждающий пример того, как может жить активной жизнью человек с орфанным заболеванием.
Кроме того, состоится закрытие фотовыставки «Я живу», посвященной жизни людей с орфанными заболеваниями.
Для аккредитации СМИ необходимо заполнить форму .
Сообщение Экспертная дискуссия «Из “редких” детей в “редкие” взрослые: вопрос открыт» появились сначала на Агентство социальной информации .
Moscow.media Частные объявления сегодня
Заведующий рефракционным отделением клиники микрохирургии глаза АйМед Кирилл Светлаков: как снизить нагрузку на глаза при работе с гаджетами
Студия звукозаписи в Москве. Студия звукозаписи цена.
Покушение на Дональда Трампа в США. Могут проверить "Секретные службы".
РОССИЯ ПРОВЕРИТ ЦРУ И СЕКРЕТНУЮ СЛУЖБУ США?!
Что будет, если человек съест собачий или кошачий корм? Объясняет гастроэнтеролог
Компания ICDMC приняла участие в XIV Фармацевтической конференции «Зелёный крест»
В Москве стартует Восьмая межрегиональная выставка «КРАСНЫЕ ВОРОТА/ПРОТИВ ТЕЧЕНИЯ»
В Оренбургском филиале АО «Желдорреммаш» освоен ремонт нового оборудования для тепловозов «Витязь», работающих на БАМе
Warner will not be considered for 2025 Champions Trophy: Bailey
UFC Denver video: Abdul Razak Alhassan vs. Cody Brundage ends in no-contest after illegal blows
The Faculty of International Journalism and Mass Communications of the Eurasian International University conducts an additional set of applicants!
See the $10M New Orleans mansion with a grisly past that lured a potential new buyer in less than a day
Независимый ремонт: как «Грузовичкоф» обеспечивает исправное состояние большого автопарка
Из России с деньгами и любовью... к Западу. Высокопоставленные "слуги народа" массово бегут за границу
«Байкал Сервис» почти вдвое увеличил объемы отправок на маркетплейсы
Для Titan Slayer: Idle RPG проходит предрегистрация в Google Play
How well does XCOM: Enemy Within hold up today?
Former Bungie lead counsel explains how the studio nailed one of Destiny 2's most infamous leakers
Ash of Gods: The Way перенесут на смартфоны — появилась страница в Play Market
Заведующий рефракционным отделением клиники микрохирургии глаза АйМед Кирилл Светлаков: как снизить нагрузку на глаза при работе с гаджетами
Финалист шоу “Голос” Сергей Арутюнов остался без голоса. Артист находится в больнице, состояние тяжёлое.
В Оренбургском филиале АО «Желдорреммаш» освоен ремонт нового оборудования для тепловозов «Витязь», работающих на БАМе
Лучшие Анекдоты из Питера за 13.07.2024
РОССИЯ ПРОВЕРИТ ЦРУ И СЕКРЕТНУЮ СЛУЖБУ США?!
Таможенники изъяли контрабанду наркотиков стоимостью 2 млрд рублей
Студия звукозаписи в Москве. Студия звукозаписи цена.
Заведующий рефракционным отделением клиники микрохирургии глаза АйМед Кирилл Светлаков: как снизить нагрузку на глаза при работе с гаджетами
В Москве вынесли приговор банде нотариуса, занимавшейся подделкой завещаний
Нижний Новгород попал на второе место по росту цен на новостройки в РФ
МИД Ирана призвал Запад "открыть новую главу" в отношениях
Оперетта, цирк и мастер-классы: что ждет гостей фестиваля "Театральный бульвар"
«Самый сложный противник, с которым я встречался». Медведев – об Алькарасе
Карлос Алькарас за день до финала Уимблдона играл в гольф
Крейчикова о том, что вышла в финал «Уимблдона», где побеждала Яна Новотна: «Я очень по ней скучаю»
Independent: Кейт Миддлтон посетила финал Уимблдона, несмотря на болезнь
Душные ночи: метеоролог Позднякова предупредила о периоде ливневых дождей в столице
Ежедневную аэрацию дорог будут проводить в Химках в жаркие дни
МИД Ирана призвал Запад "открыть новую главу" в отношениях
Оперетта, цирк и мастер-классы: что ждет гостей фестиваля "Театральный бульвар"
Музыкальные новости
Создание Афиши Выступления или Концерта, Мероприятия, События.
Неожиданный актёрский дуэт Филиппа Киркорова и Дениса Дорохова в самой необычной приключенческой комедии года «Братья»
Григорий Лепс посвятил хит 18-летней невесте на концерте в Москве
Катя Адушкина, AdrenalinHouse, Jazzdauren и другие артисты и блогеры зажгли на сцене Академии Игоря Крутого на VK Fest
Росгвардия завершила весеннюю призывную кампанию в Кузбассе
Складной Motorola Razr 50 рассекречен официальным источником
В Оренбургском филиале АО «Желдорреммаш» освоен ремонт нового оборудования для тепловозов «Витязь», работающих на БАМе
Лучшие Анекдоты из Питера за 13.07.2024
В Оренбургском филиале АО «Желдорреммаш» освоен ремонт нового оборудования для тепловозов «Витязь», работающих на БАМе
Госкорпорация „Ростех“ поддержала кинофестиваль «В кругу семьи» в Ярославле
Катя Адушкина, AdrenalinHouse, Jazzdauren и другие артисты и блогеры зажгли на сцене Академии Игоря Крутого на VK Fest
Пензячка стала призером Чемпионата России по легкой атлетике
В День рисования на асфальте сотрудники Росгвардии, обеспечивающие безопасность на комплексе «Байконур», провели творческий конкурс для ребят
Верховая езда, сап-серфинг и йога: летний досуг долголетов в Ленинском округе
В Москве впервые конфисковали электросамокат за наезд на пешехода
Летний туристический проект «Умные путешествия» запущен в Подмосковье
Путин открыл последний участок трассы М-11 из Москвы в Санкт-Петербург
Маршрут построен: Путин обсудил запуск участка М-11 с главой Тверской области
Путинские Игры дружбы в Екатеринбурге официально перенесены
Владимир Путин открыл последний участок трассы М-11 Москва – Петербург
Юлия Навальная обжаловала заочный арест по делу об участии в экстремистском сообществе
Басманный суд: защита обжаловала заочный арест Юлии Навальной
Адвокаты Навальной обжаловали ее заочный арест в России
В России запущена новая платформа для ментального здоровья граждан
Остап Стужев изучает историю Карадагского змея с точки зрения квантовой физики
Заведующий рефракционным отделением клиники микрохирургии глаза АйМед Кирилл Светлаков: как снизить нагрузку на глаза при работе с гаджетами
Компания ICDMC приняла участие в XIV Фармацевтической конференции «Зелёный крест»
Киевский политолог: Запад предлагал «убрать Зеленского» и давал РФ координаты
Сам придумал наступление, сам отразил: пресс-конференция Зеленского превратилась в сеанс одновременного вранья, шантажа и гипноза
Окружение Зеленского рассказало о разочаровании саммитом НАТО
СМИ узнали об отчаянии в окружении Зеленского
Ольга Зайцева: Столица всегда поддерживает своих спортсменов
Пензячка стала призером Чемпионата России по легкой атлетике
Культурные центры Москвы проведут мероприятия в рамках летнего фестиваля
Экс-футболист «Манчестер Юнайтед» Канчельскис прокомментировал инцидент с дракой
Чувашия и Беларусь — крепкий союз
Лукашенко: Минск нацелен решать проблемы с соседями дипломатией, а не войной
Собянин объявил о начале строительства станции метро «Достоевская»
Сергей Собянин: Развиваем умные сервисы
Собянин рассказал о создании сети цифровых диагностических устройств
Собянин: Три дороги будут построены в Москве по концессионным соглашениям
Посмотрите, каким станет климат по всей планете через 60 лет. Петербург станет как Адыгея, а Москва — как Краснодар
Синоптик Леус: погода в Москве вернется к климатической норме 18 июля
Жара, наводнения, нашествие слизней: шаманский заговор или климатическое оружие против России?
В Крыму потушили четыре природных пожара
Подмосковные врачи достали игрушечную пулю из уха трехлетнего мальчика
МИД Ирана призвал Запад "открыть новую главу" в отношениях
День царственных страстотерпцев. Что можно и что нельзя 17 июля 2024 года
В Москве вынесли приговор банде нотариуса, занимавшейся подделкой завещаний
Гребцы Архангельской области выступают на Всероссийских соревнованиях
АО «Транснефть - Север» в I полугодии 2024 года выполнило диагностику более 1 тыс. км трубопроводов в 4 регионах
АО «Транснефть – Север» за 6 месяцев 2024 г. выполнило 26 тыс. экологических исследований
«Падает цена там, где она уже перегрета». В Симферополе цена на квартиры-малютки снизилась, в Севастополе — стабильно высокая
Случайно убивший журналистку Бабаеву инструктор получил год исправительных работ
Круиз-викторина "Твоей истории негромкой мне дорог каждый уголок"
Дорогу, в провале которой в 2014 году погибли 6 человек, снова закрыли
Подмосковные врачи достали игрушечную пулю из уха трехлетнего мальчика
Станислав Кругляшов назначен гендиректором завода "Красное Сормово"
Около 2 тысяч человек посетили фестиваль ремесленничества в Дмитрове
Чем заняться на фестивале «Достоевский» в Зарайске
