Когда не отпускают мысли о смерти ребенка

Тяжелая форма ДЦП сковывает тело 15-летнего Лени. Ему нужна помощь психолога

Леня почти ничего не видит, но когда Вера выходит с ним гулять, то непременно дает ему в руки шишку, веточку, пучок травы. И замечает, что своими спастичными пальчиками он пытается ощупать их. Его маленький мир, ограниченный пространством его комнаты, становится шире и богаче.

Вера – психолог Детской выездной паллиативной службы (ДВПС). Почти пять лет она занимается с Леней. Каждый ее приход – праздник общения для него. Он всегда узнает ее по голосу.

После приветствия настает время для рисования фломастером или лепки из пластилина. «У нас с Леней нет задачи чему-то научиться, – объясняет Вера. – Но каждая наша коммуникация, каждое занятие дает возможность сохранить те навыки, которые у Лени есть, и избежать ухудшения».

Шелестит ли фломастер по шершавой бумаге, мнется ли в пальчиках мягкий пластилин, Леня замолкает, прислушивается к своим новым ощущениям. Он не видит, что рисуют его пальчики, но наполняется новыми впечатлениями.

Приход психолога в семью с паллиативным ребенком – событие не только для ребенка, но и для его мамы. Это то редкое время, на которое она может «отпустить» ребенка и немного «выдохнуть».

А иногда мама ждет прихода психолога даже больше, чем ребенок. Есть вопросы, чувства, эмоции, которую переполняют каждую маму паллиативного ребенка. С кем об этом поговорить? А если не отпускают мысли о смерти ребенка, кто разделит с ней ее страхи? Кто ее выслушает, не раздувая эти страхи еще больше и не подкармливая чувство вины?

Психологи паллиативной службы умеют создать безопасное пространство для такого разговора. С ними можно быть абсолютно откровенной. И подчас для мамы, уставшей от ежедневной рутины и переполненной отчаянием, такой разговор становится настоящим спасением.

Психологическая помощь – не единственный вид помощи, которую получают подопечные ДВПС. Сюда входят консультации педиатра и невролога, занятия с инструктором ЛФК, в том числе подбор и адаптация ТСР (кресло-коляска, вертикализатор и пр.), помощь профессиональной медсестры, сиделки, специалиста по социальной работе.

Сопровождение одного подопечного Детской выездной паллиативной службы обходится в 37 642 рубля на ребенка в месяц. Если мы с вами соберем 263 494 рубля, то этих денег хватит на сопровождение Лени в течение 7 месяцев.

Его родители получат ту помощь, которую никто больше не может им оказать. Потому что оплачивать ее они не в состоянии. Вместе сможем?

Текст: Софья БАКАЛЕЕВА

Фото: Павел СМЕРТИН

Опубликовано 31.05.2022