No solo hay riesgo en las apps de menstruación: así se instrumentalizan los datos de salud de las mujeres

Todo el mundo produce una huella en su día a día: un billete de autobús, un ticket de compra en el supermercado o el vaso del café que te tomas del camino al trabajo. Se podría decir que hay un equivalente menos tangible a nuestros desechos diarios. Algo así como residuos digitales: una búsqueda en Google, el uso de Maps, una compra online, una app descargada, un pago con tarjeta, un comentario en TikTok o una conversación en Facebook. En la era post Roe vs. Wade, tras la derogación de esta sentencia que blindaba la interrupción voluntaria del embarazo como un derecho constitucional, se pone de manifiesto el riesgo de que se instrumentalicen los datos de salud de mujeres, privados, en relación al aborto en EEUU. Es decir, cómo la huella digital puede dejar constancia (y pruebas de cara a un futuro juicio) de que una mujer ha abortado fuera de plazo en aquellos estados que ya han implementado leyes muy restrictivas.

Hasta junio de este año, abortar en Estados Unidos hasta la semana 24 era un derecho protegido constitucionalmente. Tras la decisión del Supremo de tumbar Roe v. Wade, cada estado tiene potestad para regular el aborto como considere, pudiendo implementar leyes más o menos garantistas. Nada más hacerse pública la sentencia, activistas estadounidenses por los derechos sexuales y reproductivos aconsejaban desinstalar de sus móviles las apps de menstruación. Advertían de que los datos de salud que se recopilan en estas aplicaciones que monitorizan la regla podrían utilizarse en un juicio contra mujeres que hayan abortado.

En mayo, Caitlin Chin, investigadora en el Center for Strategic and International Studies (CSIS) especializada en privacidad y su regulación en EEUU, escribía que el uso de estas apps “podría facilitar un rastro digital” que serviría para que “los cuerpos y fuerzas de seguridad recopilen pruebas contra aquellas personas que han decidido abortar”. 

¿Qué pruebas? “Por ejemplo, que en un determinado momento no te ha bajado la regla, y esa ausencia de menstruación esté registrada en una app. Si a eso le sumas alguna otra evidencia, como una búsqueda en Google de clínicas que realizan interrupciones del embarazo, la Fiscalía puede tener pruebas contra ti”, explica Chin en conversación con Newtral.es.

Datos y salud: mujeres que han abortado o quieren hacerlo

Esta investigadora señala que esta problemática del uso de datos de salud de las mujeres como pruebas en posibles casos de incumplimientos de leyes restrictivas del aborto en EEUU no se circunscribe solo a las apps de menstruación: “No son los únicos servicios que recopilan información confidencial y personal. Tanto empresas como administraciones públicas podrían tratar de averiguar tu semana de gestación a través de otros datos como la geolocalización, el historial de navegación o búsqueda, las transacciones de compras online, mensajes de texto o correos electrónicos, publicaciones en redes sociales y fotos o vídeos”. 

Willmary Escoto, analista de Access Now especializada en privacidad y protección de datos, recuerda, en conversación con Newtral.es, el reciente caso de una adolescente de Nebraska acusada de abortar fuera del plazo establecido por ley en ese estado. La prueba contra ella es una conversación con su madre que Facebook entregó a las autoridades, tal y como detalla el New York Times. “Este caso es alarmante y demuestra cómo los cuerpos y fuerzas de seguridad pueden usar las conversaciones online en la era post Roe vs. Wade. También muestra la importancia de salvaguardar la privacidad de nuestros datos de salud: una búsqueda online de una clínica de salud reproductiva, una compra online de píldoras abortivas o un simple mensaje sobre la posibilidad de abortar pueden convertirse en fuentes y pruebas”, apunta Escoto.

Según la investigadora Caitlin Chin, el escenario tras la derogación de Roe v. Wade es uno en el que la mera posibilidad de ser acusada de un delito puede desincentivar “la búsqueda de atención médica” o incluso “contarle a un familiar o pedir consejo a una amiga sobre un embarazo por temor a ser denunciado en aquellos estados donde las leyes promueven esto”. “Ya hay estados que han abierto la puerta a que cualquier persona, ya sea un amigo, un familiar, una pareja o un profesional médico, denuncie la sospecha de un aborto. A su vez, las autoridades pueden usar esta información para obligar a las empresas privadas a entregar información personal a través de una orden judicial”, añade la investigadora. 

En un análisis legislativo publicado en la revista de la Universidad de Baltimore, la abogada y jurista Cynthia Conti-Cook apuntaba que no solo se trata de la criminalización del aborto a través de los datos de salud de las mujeres, sino de otras conductas vinculadas a la gestación que en el futuro podrían ser tipificadas como delito: “Automedicarse o no medicarse, beber alcohol o fumar tabaco… Son decisiones individuales que podrían ser criminalizadas en algún momento y que también podrían ser vigiladas digitalmente”. 

Quitar una cucharada de un océano

El caso de Nebraska y la conversación privada facilitada por Facebook ejemplifica los riesgos que afrontan las mujeres cuando existen leyes de divulgación de datos por encima del derecho fundamental de la privacidad. El fondo de la cuestión, según Eva Blum-Dumontet, asesora de políticas tecnológicas, es que “en el momento en que estás recogiendo datos, te conviertes en una compañía vulnerable para que cualquier juez te pida que entregues esa información”. “Es una cantidad extremadamente grande de datos que pueden ser utilizados porque cualquier cosa que hacemos online deja una huella””, añade.

Toda esta información que puede desvelar e identificar a una persona que busca hacerse un aborto o ayudar a alguien que quiera hacerlo puede ser usada. Cuando están en juego los derechos humanos y la privacidad de los datos de salud, “borrar una aplicación menstrual es como quitar una cucharada de un océano”, ilustra Escoto.

Desde European Digital Rights (EDRi), una organización internacional que trabaja en defensa de los derechos civiles en el ámbito digital, consideran que es difícil determinar si bajo las leyes de Nebraska y de EEUU, Facebook podría haber impugnado esa orden. Además, señalan que “la empresa tiene una mala reputación en términos de recopilación de datos, manipulación y censura en relación con el derecho al aborto: hacen eliminación sistemática de publicaciones en Instagram y Facebook sobre la adquisición de píldoras abortivas, aceptan anuncios de grupos antiabortistas que contienen información errónea peligrosa, y autorizan a los grupos antiabortistas para dirigirse a los usuarios que interactúan con los sitios web de servicios de aborto, entre otras cosas”, apunta Berthélémy.

Según Blum-Dumontet, el caso de Nebraska “realmente fue un shock en la comunidad tecnológica de EEUU”. “Facebook ahora está dándose cuenta de que ya es hora de implementar el cifrado en sus chats para que si un juez vuelve a pedir este tipo de comunicaciones, puedan dar marcha atrás y decir que no las tienen porque están encriptadas”, añade.

Datos de salud de mujeres, sesgos y acoso digital

La organización estadounidense Digital Defense Fund recordaba que “la instrumentalización de datos privados para criminalizar a determinados grupos ya se ha hecho con personas migrantes o trabajadoras sexuales”. 

Por ello, Caitlin Chin apunta que los sesgos, tanto en el ámbito sanitario como en el penal, harán que “el uso de datos privados como prueba no afecte por igual a todos los individuos”: “La evidencia muestra que se ejerce mayor hipervigilancia y se castiga más a las personas negras y latinas”. 

Escoto también destaca este riesgo al apuntar que “la Policía y la Fiscalía ya hacen un abuso de la ley al vigilar y controlar desproporcionadamente a la población que no es blanca”. Y añade: “Entre esta población vulnerable están los hombres trans y personas no binarias. En estados donde hay más población trans precisamente ya existen leyes del aborto más rígidas y restrictivas”.

Y así lo expone también Chloé Berthélémy, asesora de políticas públicas sobre privacidad en  EDRi: “La tecnología facilita que la Policía ejerza vigilancia discriminatoria en función de la raza, el género y la clase pero con un falso barniz de objetividad. Como resultado, el derecho a un juicio justo y la presunción de inocencia de determinados grupos minorizados se ven aún más socavados”, cuenta a Newtral.es.

Uno de los aspectos de los que advierte Caitlin Chin es el uso de los datos por parte de grupos organizados que atentan contra los derechos humanos. Es decir, que comunidades digitales organizadas, como Kiwi Farms en Estados Unidos, “empleen tácticas habituales de acoso digital para mermar los derechos reproductivos”. 

Tener la mejor de las normativas para proteger la privacidad de las usuarias podría no ser eficaz si otras leyes facilitan la entrega de datos recogidos por empresas privadas.

En concreto, Chin menciona el doxxing y el swatting. Según el Instituto Nacional de Justicia de EEUU, el doxxing es la publicación de información privada e íntima de una persona sin el consentimiento de esa persona. El swatting, por otro lado, consistiría en informar falsamente de un delito para desencadenar una respuesta policial y generar miedo o angustia. 

“Tras la derogación de Roe vs. Wade, no es descabellado que se empleen estas estrategias de acoso digital para perseguir a mujeres que abortan o a activistas por el derecho al aborto”, señala Chin. Por ejemplo, postear información privada sobre su interrupción del embarazo o datos de salud de mujeres que podrían probar que ha abortado fuera de plazo (doxxing), pero también reportar falsamente que una persona ha abortado fuera de plazo (swatting).

Las mujeres europeas y sus datos de salud, en riesgo a pesar del RGPD

En Europa, la normativa de protección de datos obliga a las compañías que operan dentro del ámbito de la Unión Europea a aplicar medidas de protección especiales a los datos de salud reproductiva de las usuarias. Se limita la recolección, el procesamiento y la transferencia de datos por parte de compañías privadas en todos los sectores económicos. Según EDRi, el Reglamento General de Protección de Datos europeo podría poner fin a los modelos de negocio basados en la explotación de datos personales, como los que utilizan las apps de menstruación. Esta normativa podría cambiar el equilibrio de poder a favor de las usuarias. 

Sin embargo, persisten los riesgos también para las europeas, algo en lo que coinciden todas  las expertas consultadas por Newtral.es. A cuatro años de la implementación de esta ley, “aún seguimos observando deficiencias persistentes en su aplicación”, afirma Berthélémy. Se refiere a obstáculos para el ejercicio efectivo de los derechos de las personas, incluido su acceso a las soluciones y la falta de recursos, voluntad política y armonización de los procedimientos entre los Estados miembros.

Tener la mejor de las normativas para proteger la privacidad de las usuarias podría no ser eficaz si otras leyes facilitan la entrega de datos recogidos por empresas privadas. Esto ya está sucediendo en EE.UU., en la Unión Europea y en otros países, según EDRi. Berthélémy explica por qué: “Se utiliza como argumento que los datos electrónicos se han convertido en un componente definitorio de las investigaciones penales”. 

La solución: ni individual ni exclusión de las mujeres al espacio online

La investigadora Nerea Barjola acuñó el término “terror sexual” para explicar cómo las mujeres desaparecen de determinados espacios públicos al presentarse como lugares inseguros para ellas ante el peligro de sufrir violencia sexual. Esta narrativa se extendería al ámbito online, es decir, internet como un espacio inseguro para determinados grupos (mujeres, personas LGTBI, personas racializadas…). Del terror sexual al terror digital, con la consecuente pérdida de ese espacio y de la presencia en el mismo. 

Ante la posibilidad de perder terreno en el ámbito digital por el miedo a sufrir acoso online o a que tus datos sean instrumentalizados, hay una serie de consejos que se pueden seguir. Por ejemplo, informarse de qué servicios limitan la cantidad de datos que recogen o que son respetuosos con la privacidad. Por ejemplo, Drip es una app menstrual de código abierto que no guarda datos de salud de las mujeres en la nube ni los cede a terceros y que permite a las usuarias borrarlos en cualquier momento de su teléfono. En este sentido, Electronic Frontier Foundation ha publicado una guía específica sobre seguridad y privacidad digital para personas implicadas en el acceso al aborto. 

Pero a pesar de todo lo que podamos hacer, la solución al problema de la instrumentalización de los datos de salud de las mujeres no puede pasar por lo individual, ni por excluir de servicios digitales a una gran parte de la población, tal y como señala Escoto: “Resulta exasperante que se haga recaer sobre las personas la responsabilidad de protegerse de los abusos, cuando las empresas podrían ser aliadas limitando su recogida y uso masivo de nuestros datos para reducir los riesgos de acceso por parte de otros. Se está castigando a la gente por utilizar servicios online cuando deberían ayudar a mantenernos a salvo o, como mínimo, no ponernos en peligro con sus prácticas de datos poco rigurosas”.

¿De quién debe venir la solución? “Las grandes empresas tecnológicas deben cumplir con sus responsabilidades en materia de derechos humanos y garantizar que todos los usuarios tengan acceso a contenidos relacionados con los derechos reproductivos, incluida la información sobre el aborto con medicamentos y cómo acceder a los servicios de aborto”, dicen desde Access Now. Señalan, además, que algunas empresas como Meta y Disney ya se han comprometido a proteger los datos de salud reproductiva de las personas, pero que no han cumplido esas promesas. 

Los gobiernos también tienen un deber. Blum-Dumontet dice que en cualquier estado donde el aborto es legal, debería ser responsabilidad del mismo asegurarse de que la información es accesible. En Francia, por ejemplo, hay una ley que asegura que los sitios web antiaborto no tienen referencias en Google. “Queremos que el gobierno se asegure de que hay buena información fiable y disponible para todos. Si alguien necesita un aborto debe saber dónde conseguirlo, y cómo conseguirlo”, dice. Pero además, otros servicios deben estar más implicados con los derechos de las mujeres, según Blum-Dumontet, que cita a las fuerzas de seguridad y también al personal de la salud. “Necesitamos que los servicios sanitarios estén al día y sean capaces de atender rápidamente las necesidades de una mujer que quiere abortar”, concluye.