В Москве прошел тренинг для пациентов и родителей детей с муковисцидозом
Тренинг стал частью проекта «Вектор жизни. Продолжение» пациентской организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом». В обучении приняли участие 40 человек, в том числе родители детей и взрослые пациенты.
Психологи Екатерина и Алексей Курбатовы дали объяснение понятию «норма» и рассказали, как можно поддержать себя в случае стресса, чтобы не передавать отрицательную энергию членам семьи и окружающим.
Ника Ивлева, мама девочек из Наро-Фоминска:
«Темы которые обсуждались сегодня, актуальны для меня прямо сейчас: понятие нормы, нормальный я или нет, критерии, по которым общество, учителя и члены семьи, друзья и соседи определяют правильность. Мы выяснили, что правильно так, как каждый человек для себя определил сам, а критерии «нормальности» в обществе часто измеряются набором некоторых навыков».
Алевтина Пышкина из Орехово-Зуева:
«Все встречи с Алексеем и Екатериной интересны и полезны. Много практических советов, которые поменяют жизнь к лучшему. Меняются отношения с близкими, отношение к обстоятельствам. На своем примере могу сказать, что отношения в семье между мной и детьми укрепились, и, главное, появились доверие и понимание».
Ольга Алекина, руководитель пациентской организации «Помощь больным муковисцидозом»:
«В Московской области более 250 семей, в которых есть дети или взрослые с этим орфанным заболеванием. Благодаря проекту значительно улучшилась атмосфера в семьях, уменьшилось количество разводов».
Екатерина Васильева, куратор проекта:
«Проект включает не только групповые тренинги, но и индивидуальные консультации, юридическую поддержку, а также обеспечение техническими средствами реабилитации».
Следующий тренинг состоится в конце апреля.
Проект реализуется про поддержке Фонда президентских грантов. Партнерскую поддержку оказывают «Делимобиль» и компания по производству новоиерусалимской воды.
Организация «Помощь больным муковисцидозом» объединяет родителей и взрослых Московской области, болеющих муковисцидозом. Организация с 2009 года помогает людям адаптироваться в обществе, предоставляет юридическую поддержку, консультирует на тему лекарственного обеспечения, решает вопросы реабилитации, предоставляет технические средства реабилитации и энтеральное питание, создает условия для улучшения качества жизни людей с муковисцидозом.
Сообщение В Москве прошел тренинг для пациентов и родителей детей с муковисцидозом появились сначала на Агентство социальной информации.