Пресс-конференция «Доступность медицинской помощи и проблемы лекарственного обеспечения для взрослых пациентов с редкими заболеваниями»
На пресс-конференции в МИЦ «Известия» речь пойдет о возможности обеспечения терапией пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями после наступления совершеннолетия и продолжении лечения за счет средств фонда «Круг добра» до 21 года.
Спикеры:
Александр Румянцев , президент Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Минздрава России
Ирина Мясникова, член экспертного Совета по редким заболеваниям Комитета Госдумы РФ по охране здоровья, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), член попечительского совета фонда «Круг добра»
Сергей Куцев , главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, президент Ассоциации медицинских генетиков России, директор Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова
Екатерина Захарова , заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, председатель экспертного совета ВООЗ
Татьяна Первунина , директор Института перинатологии и педиатрии Национального медицинского исследовательского центра имени В.А. Алмазова
Неля Погосян , заместитель председателя правления ВООЗ, руководитель направления по метаболическим заболеваниям
Аккредитация СМИ проводится по e-mail: press-center@iz.ru (указать ФИО, название СМИ, серию и номер паспорта).
Представители СМИ могут также принять участие в пресс-конференции онлайн при предварительной аккредитации по e-mail: press-center@iz.ru (указать ФИО, название СМИ и мобильный номер, привязанный к установленному приложению Telegram).
Трансляция будет доступна на сайте iz.ru.
Сообщение Пресс-конференция «Доступность медицинской помощи и проблемы лекарственного обеспечения для взрослых пациентов с редкими заболеваниями» появились сначала на Агентство социальной информации .
Новости России
Москва Раскрутка Сайта. Раскрутка сайта Москва. SEO раскрутка сайта. Заказать раскрутку сайта. Раскрутка сайта ru.
Moscow.media Частные объявления сегодня
За прошедшую неделю подмосковные росгвардейцы выезжали более 2100 раз по сигналам «Тревога» с охраняемых объектов
Мари Краймбрери, Клава Кока, bearwolf и не только! Like FM устраивает звездный девичник
Релиз трека. Релиз новой песни. Релиз сингла. Релиз Музыкального альбома.
ТСД SAOTRON RT41 GUN: практичный, производительный, надёжный
«Не могу быть против»: Ольга Серябкина высказалась о возобновлении группы «SEREBRO»
Как научиться спокойно на все реагировать: метод йогов
К ноябрю в Катунском заповеднике начнет работу музей меда
Детское радио поддерживает миссию «Заступник»
My husband and I just took our first kid-free vacation. It helped me realize how much he's changed since becoming a father.
Cyprus Business Now: high rents, financial support to wine industry, PwC’s Academy Business Professionals Certificate
The Western auto industry is now locked in a 'Darwinian' make-or-break battle with China, the chiefs of 2 major automakers warn
We save HUNDREDS on UK attraction tickets with our free Blue Peter Badge – yes they still exist and anyone can get one
Сегодня мы отмечаем День гражданской обороны — праздник, который объединяет всех, кто выбрал труд спасателя как призвание
Epic Boss Tim Sweeney says Unreal Engine 6 will be a 'metaverse' joining Fortnite and other Unreal games, including an upcoming 'persistent universe' in development with Disney
I'm terrified for my free time after a few hours with the Dead Cells developer's new frantic co-op roguelike out this month
The Case of the Golden Idol has done so well that it's getting a free definitive edition upgrade
Metaphor: ReFantazio's ReViews are in, and the Persona follow-up looks like 2024's unanimous RPG hit
ТСД SAOTRON RT41 GUN: практичный, производительный, надёжный
XI Всероссийский конкурс «Лучшая инклюзивная школа России-2024»
Мари Краймбрери, Клава Кока, bearwolf и не только! Like FM устраивает звездный девичник
Детское радио поддерживает миссию «Заступник»
Релиз трека. Релиз новой песни. Релиз сингла. Релиз Музыкального альбома.
Собянин и Патрушев открыли новый выставочный комплекс «Тимирязев центр»
Алиев и Пашинян сообщили, когда Баку и Ереван подпишут мирный договор
Выиграй поездку на Like Party «ДЕВИЧНИК»
«Устали мерзнуть»: в каких районах Ярославской области еще нет отопления
Метеорный поток увидят ставропольцы 8 октября
Сыгравшие свадьбу на выставке «Россия» ямальцы стали родителями
Пашиняна в ходе велопрогулки по Москве сопровождал кортеж и скорая помощь
Вероника Кудерметова вышла во второй круг турнира WTA 1000 в Ухане
Соболенко проиграла в ¼ финала турнира WTA-1000 в Пекине
Янник Синнер опроверг слухи о своей помолвке
Гауфф обыграла Бадосу и стала первой финалисткой турнира WTA 1000 в Пекине
Сыгравшие свадьбу на выставке «Россия» ямальцы стали родителями
Следствие побило все рекорды // За взятку в 7 миллиардов фигурант отсидит 16 лет, вернув стране на 500 миллионов больше
Лукашенко перед саммитом СНГ в Москве наколол дров
Метеорный поток увидят ставропольцы 8 октября
Музыкальные новости
В Новосибирске перенесли три концерта Мацуева из-за его болезни
Концерт звезды «Великолепного века» Озчивита в Москве перенесли на 2025 год
Концерт Вадима Самойлова совместно с ансамблем песни и пляски ЦВО состоялся для студентов ВУЗов города Ростов-на-Дону
Певица Натали Орли спела для самых ярких бизнес-леди России
Мари Краймбрери, Клава Кока, bearwolf и не только! Like FM устраивает звездный девичник
Детское радио поддерживает миссию «Заступник»
ТСД SAOTRON RT41 GUN: практичный, производительный, надёжный
XI Всероссийский конкурс «Лучшая инклюзивная школа России-2024»
Собянин: На заводе «СВАРЗ» для Москвы сделали уже 5 тыс. остановочных павильонов
Актриса из Новосибирска пришла на матч Динамо-Спартак с плакатом «Ищу мужа»
«Москва преподносится в определенном свете за рубежом». В ЦСКА ответили, что беспокоило Пьянича перед приездом в РФ
В Республике Таджикистан прошел первый этап проекта «Русский язык: читаем, слушаем, смотрим в странах СНГ»
Проблемы сердечно-сосудистых заболеваний у молодежи: разбор с экспертами "Светофора здоровья"
Рэпер A.V.G попал в аварию в Москве и разбил свой элитный Mercedes AMG GT
Рэпер A.V.G попал в аварию в Москве и разбил свой Mercedes AMG GT
SHOT: рэпер A.V.G разбил люксовый Mercedes в аварии в Москве
В Кремле заявили, что Путин встретится с Лукашенко 9 октября
Пашинян перед встречей с Путиным прокатился на велосипеде по Москве
Путин предложил странам СНГ создать общий реестр мемориального наследия ВОВ
Путин: ключевое направление совместной работы стран СНГ – борьба с терроризмом
Врач Водовозов: симптомы FLiRT похожи на признаки ОРВИ
Более 2 тысяч человек госпитализировали в России с COVID-19 за прошедшую неделю
Врачам при трудоустройстве в Приамурье предлагают 106 тысяч рублей
В клиниках «Евроонко» прошли встречи с представителями крупнейших страховых компаний
Проблемы сердечно-сосудистых заболеваний у молодежи: разбор с экспертами "Светофора здоровья"
Аделина Панина: народные приметы о волосах, влияющие на судьбу и здоровье
Нарышкин: Киев развернул террористическую войну без шансов на победу
Амурские спортсмены завоевали медали на фестивале ушу и кунг-фу
В Воронеже прошел турнир по собачьему ездовому спорту
Тревор Мёрфи: буду удивлён, если Овечкин побьёт рекорд Гретцки в этом сезоне
"Фортуна" на льду: как многодетная мама развивает уникальную хоккейную команду для слабовидящих детей
Лукашенко: изменения в ядерной доктрине РФ могут нести для кого-то новые риски
Лукашенко оценил изменения в ядерной доктрине Союзного государства
Лукашенко заявил, что коррекция ядерной доктрины РФ усилит Москву и Минск
Лукашенко: Минск поддерживает определенные контакты с Киевом, это помогает РФ
Собянин: На заводе «СВАРЗ» для Москвы сделали уже 5 тыс. остановочных павильонов
Собянин: В проекте «Династии московской промышленности» уже более 100 семей
Собянин: Ежегодно в Москве открывается около 150 промышленных предприятий
Собянин поблагодарил московских промышленников за вклад в развитие столицы
К ноябрю в Катунском заповеднике начнет работу музей меда
К ноябрю в Катунском заповеднике начнет работу музей меда
Главный KPI цифровой трансформации бизнес-процессов — в людях
К ноябрю в Катунском заповеднике начнет работу музей меда
Путин предложил странам СНГ создать общий реестр мемориального наследия ВОВ
Новые уроки «Разговоры о важном» прошли в школах и колледжах Подмосковья
МегаФон удвоил количество умных устройств
Компаниям стало сложнее нанимать мигрантов из-за незнания русского языка
У соседей Архангельской области снегопад парализовал движение, на трассах образовались заторы
Архангельск станет одной из площадок Всероссийского марафона «Знание. Первые»
В Поморье более 4000 человек посетили мероприятия акции «День краеведческих знаний»
Творческие коллективы со всей России выступили на фестивале в Павловском Посаде
Главное за день: 5 октября
Вечер любимого актера «Я другой планеты свет»
Литературно-фольклорная программа «Хлебу – почтение вечное!»
Безногий дрессировщик хищников
Восемь генералов МЧС, СК и ФСИН освобождены от должностей
Завтра в Красноярский край прибудет «Поезд Победы»
Рязанова высказалась против сериала по мотивам «Москва слезам не верит»
Родина Марджани и единственный в РФ гостеатр на селе: антинцы презентовали культурный код
