Добавить новость
ru24.net
Все новости
Май
2024

Новый препарат для лечения миодистрофии Дюшенна у детей может появиться в РФ этим летом

Новый препарат для лечения миодистрофии Дюшенна у детей может появиться в РФ этим летом

Летом в России может появиться инновационный препарат для лечения тяжелого наследственного заболевания у детей — миодистрофии Дюшенна. Об этом сообщил журналистам председатель правления фонда «Круг добра», председатель комиссии Общественной палаты РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко.

«Буквально сегодня попечительский совет (фонда "Круг добра") одобрил включение в перечень фонда препарат "Элевидис" для однократного введения. Это препарат генозаместительной терапии для лечения миодистрофии Дюшенна. Мы провели переговоры с федеральными клиниками, чтобы они уже могли принимать этих детей, планировать госпитализацию для введения этого препарата. Мы рассчитываем, что этот лекарственный препарат будет доступен в России уже летом», — сказал Александр Ткаченко.

В прошлом году Управление по контролю качества пищевых продуктов и лекарственных средств США одобрило препарат «Элевидис» для генной терапии миодистрофии Дюшенна. Это наследственное заболевание, при котором мышечная ткань постепенно разрушается и заменяется жировой. Обычно люди с этим заболеванием живут не более 30 лет.




Moscow.media
Частные объявления сегодня





Rss.plus



Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует: В Московском регионе свыше 11,3 тыс. неработающих родителей получают пособие по уходу за ребенком до 1,5 лет

Обложка песни. Обложки альбомов песен. Сделать обложку для песни.

Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует: В Московском регионе свыше 11,3 тыс. неработающих родителей получают пособие по уходу за ребенком до 1,5 лет

Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует: С начала года 86 тысяч работающих мам в Москве и Московской области получили пособие по беременности и родам


"Рексофт" вошел в ТОП-20 крупнейших отечественных ИТ-компаний

Elie Saab haute couture осень-зима 2024

Московские прогулки 29. Почему такие названия

Relax FM – информационный партнер бизнес-регаты «Ведомости»


Top Heavyweight Tells Deontay Wilder To ‘Stay On The Couch’ After Shock World Title Fight Offer

India face first defeat in hockey at Paris Olympics against Belgium

Rafael Nadal vs Novak Djokovic lights up Olympics

Two Pacific Northwest cities among most accessible in U.S., study finds


Пьяный водитель погубил трёх человек: возбуждено дело

Беспилотные трамваи начнут ездить по Москве и Санкт-Петербургу

В iSpring Learn появилась удобная база знаний

Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует: С начала года 86 тысяч работающих мам в Москве и Московской области получили пособие по беременности и родам


Blizzard politely tells Hearthstone players their game isn't dead just because it's not getting a new cosmetic board this expansion

Началась предзагрузка Sword of Convallaria на iOS и Android

Co-op survival game Enshrouded now lets you make things way tougher, or way easier, with an update that adds more than 30 difficulty sliders

Former GTA dev says 'it's time for a revolution' where 'animation is more AI-driven and physics-driven' than done by hand


Міжнародна академія PROeffect Academy запрошує

Касети для розсади: як вони допомагають

Послуга перевезення кота, собаки або іншої тварини за кордон - Delivery Animal


Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует: Отделение СФР по Москве и Московской области выплатило единовременное пособие при передаче ребенка на воспитание в семью 474 семьям региона

Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует: Более 12 тысяч жителей Москвы и Московской области получают повышенную пенсию за работу в сельском хозяйстве

Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует: В Московском регионе свыше 11,3 тыс. неработающих родителей получают пособие по уходу за ребенком до 1,5 лет

Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует: 2,5 млн жителей Москвы и Московской области получили пособия по временной нетрудоспособности с начала 2024 года




Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует: Отделение СФР по Москве и Московской области выплатило единовременное пособие при передаче ребенка на воспитание в семью 474 семьям региона

Гости фестиваля "Лето в Москве" смогут попробовать два способа золочения лепнины

Адвокат Митусава: защита не считает цены на закупки "Военторга" завышенными

Представленный в Москве "Москвич 8" поступит в продажу в конце 2024 года


В Центре «Сириус. Кузбасс» впервые стартовали профильные смены для юных аграриев и медийщиков

В Россию привезли кроссовер Chery Tiggo 8L, который еще не продается в Китае

В Музее Победы состоялось закрытие выставки «Имен связующая нить» 

Суд арестовал главу «Военторга» Павлова по делу о хищении денег


Мирра Андреева поднялась на девять строчек в рейтинге WTA

Гауфф вышла в третий круг на дебютной для себя Олимпиаде

Лёгкая прогулка: Медведев за 66 минут победил Офнера и вышел в 1/8 финала олимпийского турнира

Рейтинг ATP. Рублев обошел Рууда, Берреттини вернулся в топ-50, Нишиока поднялся на 36 строчек


Школьники Якутии стали победителями конкурса «История большой страны» Музея Победы

Для пожилой мамы преобразили хрущевку. А вы бы переехали в такую квартиру?

Количество перепродаж автомобилей в Москве резко выросло

Федор Фроловский из Подмосковья установил рекорд на чемпионате МЧС России


Музыкальные новости

Певица Плетнева провела самую массовую тренировку по сайклингу в России

Тимати вмешался в историю с Wildberries и попросил вернуть Татьяну Бакальчук "в семью"

Песня под Ключ. Купить Песню под Ключ. Запись Песни под Ключ.

Менеджер Глеба Самойлова заступился за рокера после провального выступления в Красноярске



Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует: С начала года 86 тысяч работающих мам в Москве и Московской области получили пособие по беременности и родам

Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует: Более 12 тысяч жителей Москвы и Московской области получают повышенную пенсию за работу в сельском хозяйстве

Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует: 2,5 млн жителей Москвы и Московской области получили пособия по временной нетрудоспособности с начала 2024 года

Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует: Отделение СФР по Москве и Московской области выплатило единовременное пособие при передаче ребенка на воспитание в семью 474 семьям региона


Футболисты воронежского «Факела» крупно проиграли «Зениту» в Санкт-Петербурге

Основательница Wildberries подала иск о разделе имущества с мужем

Волейболисты из России и Беларуси в Орле сразятся за Кубок Геннадия Зюганова

Shaman завершит проект «Лето Русского Севера» в Вологде


Готовность обхода поселка Октябрьский приблизилась к 90%

УРОК ВЕРХОВОЙ ЕЗДЫ ПРОВЕЛИ ДЛЯ ВОСПИТАННИКОВ «ГВАРДЕЙСКОЙ СМЕНЫ» В САРАТОВСКОЙ ОБЛАСТИ

Названы регионы с наибольшей долей интересных дилерам автомобилей

Составлен ТОП-5 регионов России с самыми безаварийными водителями: лидер Москва


Заместитель управляющего ОСФР по г. Москве и Московской области Алексей Путин об индексации работающим пенсионерам

Акулова рассказала о жизни подаренного Путину северного олененка

Путин и президент Индонезии Субианто начали переговоры в Москве

Путин встретился в Кремле с президентом Индонезии





Mash: Бил госпитализирован из спецприемника, ему может грозить ампутация ноги

Гигиена на пляже и в бассейне: Врач Кутушов рассказал как предотвратить заражение грибком

Mash: арестованному блогеру Эдварду Билу грозит ампутация левой ноги

Врач-офтальмолог, заведующий рефракционным отделением клиники микрохирургии глаза АйМед, офтальмохирург Кирилл Светлаков: что такое цифровая гигиена и как ей следовать



Россияне рассказали о причинах опозданий на тренировки

"Спартак" обыграл "Динамо" в матче первого тура группового этапа Кубка России

Олимпийская чемпионка Ангелина Мельникова травмировалась на Кубке России в Новосибирске

Мультсериал «Команда МАТЧ» вышел на главном детском телеканале Казахстана Balapan TV


Лукашенко помиловал немца, которого должны были расстрелять в Белоруссии

Лукашенко помиловал гражданина Германии, приговоренного в Беларуси к смертной казни

«Ник и Майк»: Визит Лукашенко к Путину прошел не по лучшему сценарию

Лукашенко надеется, что властям Швейцарии хватит мудрости и характера



Собянин назвал размер вложений в строительство ВСМ Москва-Петербург

Собянин рассказал об объединении "Выставочные залы Москвы"

Собянин: Более 18,5 тыс. человек присоединились к «Академии инноваторов» после перезапуска 

Сергей Собянин: Набережные Яузы будут гораздо комфортнее


Сбер и Комитет по природопользованию, охране окружающей среды и обеспечению экологической безопасности Санкт‑Петербурга подписали соглашение о сотрудничестве

Инго Экосистема третий год подряд получает награду Loyalty & CX Awards Russia 2024

На конкурс путешествий отправили 10 видео об отдыхе в Приамурье

Светлана Акулова провела лекцию «Окрыленная Москва. Как птицы помогают москвичам, а москвичи – птицам»


Федор Фроловский из Подмосковья установил рекорд на чемпионате МЧС России

Сразу до +35 градусов: синоптики рассказали, когда снова вернется жара. Ждать осталось совсем недолго

Количество перепродаж автомобилей в Москве резко выросло

Владислав Овчинский: Департамент градостроительной политики участвует в актуализации свода правил «Общественные здания и сооружения, доступные маломобильным группам населения»


Студенты из разных регионов России отправились в экспедицию на Мезень

Первые заморозки возможны в августе в России

Россияне стали активнее посещать Архангельск – город «Серебряного ожерелья»

Перспективные направления авиасообщения с Псковом назвал Станислав Стармолотов


Крупный пожар произошел в торговом центре в Симферополе, обрушилась кровля

«Жилищный вопрос». В Севастополе проще с животными снять квартиру на долгий срок, чем в Симферополе

Выставка-обзор «Волшебной кисти торжество»

Эко-выставка "Хозяин тайги"


Завод кабельной продукции построят в Воскресенске осенью

Росавиация к концу летнего сезона ожидает роста авиаперевозок на 6,4%

Ефимов: мостовой переход на станции метро «Текстильщики» готов почти наполовину

На конкурс путешествий отправили 10 видео об отдыхе в Приамурье












Спорт в России и мире

Новости спорта


Новости тенниса
Варвара Грачёва

Теннисистка Грачева, отказавшаяся играть за Россию в пользу Франции, вылетела с Олимпиады с «баранкой» в 1-м круге






Глава Подольска поздравил вошедших в топ-100 региона учителей округа

Главврач больницы Воскресенска Юрий Райхман провел «час здравоохранения»

Mash: врачи в Москве уже 4 часа пытаются спасти ногу блогера Эдварда Била

Готовность обхода поселка Октябрьский приблизилась к 90%