«Мне давали только 4 года жизни», – 29-летний программист со СМА помогает детям-инвалидам
Я увидела Андрея после литургии, на улице у храма свт. Владимира куда я хожу в нашем подмосковном Королеве. Мне всегда хотелось познакомиться, но было неловко: взрослый парень на коляске, вдруг ему сложно общаться? Помог мой ребенок: его заинтересовала электроколяска Андрея. Недавно Андрей придумал к ней платформу для мамы – так они вместе рассекают со скоростью […]
Запись «Мне давали только 4 года жизни», – 29-летний программист со СМА помогает детям-инвалидам впервые появилась Милосердие.ru.
Я увидела Андрея после литургии, на улице у храма свт. Владимира куда я хожу в нашем подмосковном Королеве. Мне всегда хотелось познакомиться, но было неловко: взрослый парень на коляске, вдруг ему сложно общаться? Помог мой ребенок: его заинтересовала электроколяска Андрея. Недавно Андрей придумал к ней платформу для мамы – так они вместе рассекают со скоростью 10 км/час. На коляске Андрей из-за СМА .
Но вообще-то он – программист, работает 8+ в день, потом почти часовая зарядка, в выходные – храм, летом – месяц в Крыму с морским купанием, а еще Андрей адресно и регулярно помогает семьям с детьми-инвалидам.
И ведь на все хватает времени…
Сила воспитания
Андрею 29 лет, он свободно владеет английским, – мама с детства много говорила с сыном по-английски, – так и выучил. По прогнозам врачей, из-за СМА ребенок не должен был пережить свои четыре года, поэтому мама спешила.
Работает Андрей лежа, – сидеть вреднее. Использует виртуальную экранную клавиатуру, управляемую мышью, и только правую руку – левая сильно «отстает», не слушается.
Я почти на 10 лет старше Андрея, но порой мне кажется, что он значительно взрослее. Как вообще человек взрослеет? Я замечала, что страдания ускоряют взросление. Почему так, и всегда ли так? – однажды спросила я у него:
«Честно говоря, никогда не считал себя взрослее, – начну с этого, – ответил он мне тогда. – Правда, мама рассказывала, что с самого раннего возраста разговаривала со мной, как со взрослым – врачи не обещали мне долгой жизни, и ей хотелось успеть наобщаться.
Страдания, вполне возможно, ускоряют взросление, потому что заставляют сосредотачиваться на главном. Но я совсем не уверен, что «взрослость» – это всегда хорошо, ведь сказано – будьте как дети».
Вот тебе и полифония: сегодня столько молодых здоровых и в 30 – еще дети, работать им «нудно», скорее бы отделаться. А он работает по 8-10 часов ежедневно, обеспечивает семью, да еще другим помогает. В чем же секрет?
«Работа для меня – неплохой отвлекающий от болей и тревог фактор, возможно, без нее мне было бы сложнее. У меня отчасти вынужденная мотивация – ну, не сидеть же сиднем, – задумывается Андрей. – И потом, мне всегда нравилось исследовать, как что работает и автоматизировать то, на что приходится тратить много времени вручную.
Кстати: даже в этом случае занятий любимым делом опасно тратить на него все свое время – лучше отвлекаться. Иначе можно перегореть. У меня такое бывало. Помогает переключение на что-то другое».
По словам Андрея, увлечений в его жизни всегда хватало: совсем в детстве, лет в 5-7, он мечтал стать археологом, потому что «любил динозавров :)». Немного позже занялся вокалом, сольфеджио и фортепиано. В семье Андрея почти все так или иначе связаны со сценой: родители в юности, а сейчас тетя и дядя работают в театре. Он говорит, что хотел стать актером или музыкантом, «кем-то, кто выступает». Нравилась сама сценическая и околосценическая атмосфера.
Но в старших классах на уроках информатики Андрей узнал про программирование: сначала он захотел разрабатывать видеоигры, но в итоге все кончилось IT.
В семье Андрея всегда было много книг, видео и фильмов, в том числе на английском – родители с детства читали книжки и показывали мультфильмы на английском с переводом. Еще не умея читать, он раскрывал книгу и будто читал ее.
Мама Андрея вспоминает, что беременной читала вслух грамматику английского языка, а Андрей шутит – может, это и сработало.
Хороший английский, конечно, помогает в работе, особенно в общении по работе: «Однажды я работал в IT-компании, где приходилось часто общаться с тайцами, малайцами и индусами на английском языке, в том числе и на онлайн-собраниях. Я тогда отлично прокачался с английским, особенно с акцентами», – вспоминает Андрей.
Теперь Андрей еще и спортом занимается – после работы ему необходима серьезная специальная зарядка, которую, чтобы держать себя в тонусе, он должен делать ежедневно. Такой насыщенный формат невозможен без воли, хотя борьба между «надо» и «хочется», как говорит Андрей, у него продолжается, и опять помогает … инвалидность: «Если представить, что будет, если ничего не делать, а просто «болеть», картины вырисовываются не особенно приятные, которых хочется избежать».
Есть и вещи, до которых у Андрея еще «не дошли руки», например, 3D моделирование и музыка. Андрей мечтает начать сочинять симфоническую музыку, или, в крайнем случае, 8 бит электронную.
Из всего, что я узнала об Андрее, становится ясно, что родители постоянно были рядом: «Мама – учитель, папа – режиссер, помог мне устроиться на первую работу. Они целиком и полностью меня поддерживали», – говорит Андрей.
Папа Андрея уже несколько лет не с нами, но, когда я прихожу к Андрею домой, чувствуется, что он живет здесь, участвует в повседневной жизни своей семьи. «Когда помнишь и молишься о дорогих тебе людях, так часто бывает, – делится Андрей. – Я представляю, что бы они сказали, как бы поступили, будь сейчас физически тут, как бы отреагировали на мои слова и поступки. А когда ты спрашиваешь – тебе отвечают».
Когда я узнала, что Андрей адресно и регулярно помогает семьям с детьми-инвалидами, спросила прямо: разве тебе самому не нужны деньги на хороших специалистов, на средства по уходу, разные противопролежневые системы – все это сегодня очень дорого. Почему ты помогаешь? Тебе так легко отдавать, делиться?
– Просто есть люди, у которых положение хуже, чем у меня, а у меня есть возможность помочь, – сказал Андрей. – Я помогаю, в основном деньгами, или покупаю необходимые вещи тому, у кого нет возможности самим это приобрести. Сейчас все можно сделать в интернете. Вместе с мамой мы, например, покупаем продукты для сухих солдатских пайков, мама их комплектует, а друзья отправляют адресно.
А делиться иногда легко, особенно на хорошее дело; но если тебя попросили, а я не совсем уверен в цели, или, когда отдавать приходится много и/или часто, то бывает, начинают посещать «задние» мысли.
Не понимаю концепцию ада
Мама старалась воспитывать Андрея в христианской вере с самого детства, они практически вместе воцерковлялись. Андрей говорит, что за это время у него бывали сомнения, но христианство продолжает оставаться самой истинной картиной мира из всех, что он знает.
«В христианстве, во Христе мне важны милосердие, доброта даже к тем, кто не особо нравится. Христос ведь был добр и был готов выслушать всех без исключения.
Есть и то, что для меня остается вопросом, например, что именно нас ждет после смерти, ведь даже у многих святых несколько отличаются описания как Страшного Суда, так и ада и Рая, а большинство этого описания просто не дают, так как считают, что в этой жизни они непознаваемы.
Труднее всего, мне, пожалуй, принять концепцию ада.
До сих пор не особо укладывается в голове, что при всем Божьем милосердии Он сможет допустить, чтобы хоть кто-то попал в ад на вечные мучения».
О смысле страданий, или: Господи, почему я заболел?
Конечно, язадаю Андрею этот вопрос, хотя и не без неловкости:
«Страдания призваны привить понимание того, как мало от нас зависит на самом деле, и смирение с этим фактом, – отвечает он. – А я тут же принимаю это поворот мысли к сведению – неожиданный взгляд!
«Разумом я понимаю, что, скорее всего, болезнь была дана для чего-то, а не за что-то, учитывая, что СМА стала развиваться, когда мне был всего год, – продолжает Андрей. – Но душой «понять» это пока не получается, остается только верить в Божий промысел. Я стараюсь помнить, что Бог точно знает, что для тебя лучше или хуже, знает это лучше, чем ты сам. И что у твоих страданий есть смысл, хоть ты сам не всегда его видишь.
Я принял, что болезнь со мной до конца этой жизни, несмотря на достижения медицины, и что необходимо учитывать это во всех аспектах существования, да. Но я не могу пока принять до конца и понять, что болезнь – это в моей жизни «правильно» и так и должно быть, как и отвечал выше. Вера не всегда может сдержать обиду, такие моменты у меня бывают.
Тут я могу только учиться доверять Богу.
В конце концов, я не один такой, во все времена люди болели, за них переживали и тоже страдали их близкие, это огромный общечеловеческий опыт. Но как много дала миру, например, книга праведного Иова, его диалог с Богом, его спор с Богом…
Я могу заунывать, когда как-то особенно сильно подступает множество проблем, связанных с болезнью. Например, сейчас есть три сертифицированных лекарства от СМА, два из них мне не подходят по показателям, а третье я принимаю уже более полугода, но видимых эффектов не заметно, что в моем возрасте ожидаемо – это лекарство надо принимать с младенчества, еще до проявления симптомов. Но в мое время таких лекарств не было».
Помогают отвлечься очень разные вещи – от молитвы до, несмотря на то, что это совсем иного ряда вещь, тяжелой музыки. Учусь справляться со всем этим путем проб и ошибок».
Правильно ли знакомиться на улице с незнакомыми молодыми людьми на коляске
Я знаю, что часто люди стесняются обратиться к человеку на коляске. Даже не помощь предложить, а вообще обращаться. Бояться сделать что-то не так, обидеть. Можно ли преодолеть этот барьер? Надо ли его преодолевать? Всем ли стоит его преодолевать?
«Можно вспомнить, что “за спрос денег не берут”:), – отвечает Андрей. – Ну и, могу сказать по себе, – я также стесняюсь с кем-то знакомиться из-за того, что считаю себя не особо интересным из-за моих ограничений в возможностях, из-за которых я могу часто быть не на связи, в плохом настроении и т.д.
Так что, если со мной кто-то решит познакомиться сам (только не чересчур напористо), это будет для меня даже проще».
Запись «Мне давали только 4 года жизни», – 29-летний программист со СМА помогает детям-инвалидам впервые появилась Милосердие.ru.