Viņa iet augsti paceltu galvu un nereti augstpapēžu kurpēs. Iestājas par cilvēkiem, kuriem, tāpat kā viņai, ir reta ģenētiska saslimšana, un par pacientu tiesībām kopumā. Šī diagnoze daudziem, arī viņai, nozīmē neparasti garu augumu, sirds problēmas un virkni citus nopietnus veselības izaicinājumus. Tas ne tikai var izvērsties traģiski, bet prasa arī lielu darbu ar sava ķermeņa pieņemšanu un sabiedrības, tostarp medicīnā strādājošo, izglītošanu. Aprīlī Stradiņa slimnīcā viņai bija nepatīkama pieredze, saistīta ar studentu apmācību.