5-летний Арсений Лихачев уже начал хорошо разговаривать и держать самостоятельно голову. И не подумаешь, что совсем недавно жизнь мальчика висела на волоске от смерти, а на его спасение собирали деньги всем миром! История этого ребенка знакома большинству воронежцев: Сеня родился с редким генетическим заболеванием – спинальной мышечной атрофией (СМА) 1 типа. СМА возникает из-за мутации гена SMN1, который отвечает за выработку белка. При заболевании белок вырабатывается в недостаточном количестве для нормальной работы организма, что приводит к тяжелои? прогрессирующей? мышечной атрофии. СМА 1 типа дебютирует в возрасте до 6 месяцев, и как правило, без должного лечения такие детки не доживают до двух лет.
У Сени коварная болезнь начала проявляться, когда ему был всего месяц. Абсолютной здоровый на первый взгляд ребенок начал слабеть на глазах.
«Ближе к месяцу у сына внезапно появился мышечный гипотонус – у Арсюши не было сил даже на то, чтобы поднять игрушку. Со временем он совсем перестал держать голову, ему стало трудно дышать», – вспоминает Яна, мама мальчика.
Не все потеряно!
Долгое время СМА считалась неизлечимой болезнью. Однако сегодня существует уже три препарата для лечения: «Спинраза», «Рисдиплам» и «Золгенсма».
Первые два лекарства нужно принимать пожизненно, а «Золгенсма» достаточно единичной инъекции. Но успеть её сделать нужно до 2 лет, а стоимость такого «укола жизни» достигает 121 000 000 рублей. Для простой воронежской семьи это баснословная сумма!
В настоящее время дорогостоящими лекарствами тяжелобольных деток может обеспечить федеральный фонд «Круг добра». Однако родители Сени обратились за помощью в лечении сына задолго до создания федерального фонда.
Государственный Фонд «Круг добра» был создан в 2020 году для лечения детей с рядом заболеваний, требующих существенных расходов. Одну из главных статей расходов фонда составляют траты на обеспечение препаратами детей со СМА — с 2021 года на эти цели было потрачено около 90 млрд руб. (48% от суммы, поступившей в фонд за период его существования).
Лихачевы обращались за помощью во многие благотворительные организации, но семье, столкнувшейся с тяжелым заболеванием ребенка, к сожалению, открыли свои двери не все.
В закрытии многомиллионного сбора принял участие Фонд Чижова. Уже 20 лет он приходит на выручку воронежцам в ситуациях, когда мер государственной поддержки оказывается недостаточно. Фонд улучшает качество жизни инвалидов и одиноких пожилых людей, помогает многодетным и малообеспеченным семьям, погорельцам, тяжелобольным воронежцам, поддерживает воспитанников детских домов, пациентов больниц и хосписов. За все время существования, Фонд Чижова поддержал в критически трудную минуту жизни более 7 500 человек.
В 2020 году благодаря поддержке сборов Фондом Чижова, лечение дорогостоящим препаратом «Золгенсма» получили сразу 3 воронежских СМАйлика: Артем Мартынов, Кристина Головочанская и Маша Федоткина. А в 2021 году Фонд взялся за сбор и для Арсения Лихачева.
Спасали всем миром
Маленького Сеню лично поддержал Сергей Чижов. По его инициативе организация первой взяла Арсения под опеку. Кроме того, в рамках традиционной ежегодной акции «Благотворительность вместо подарка», приуроченной ко дню рождения основателя фонда, Сергей Чижов вместе с друзьями и единомышленниками внес на лечение малыша пожертвование в 1 миллион рублей.
Пока сбор продвигался, мальчику посчастливилось стать участником программы дорегистрационного доступа к препарату «Рисдиплам». В настоящее время это лекарственное средство является одним из двух зарегистрированных в Российской Федерации препаратов для патогенетической терапии СМА.Лечение Рисдипламом остановило развитие болезни Арсения. А для укрепления организма, мальчик начал заниматься в воронежском «Центре мануальной терапии Ткачева».
За это время ребенок достиг значительных успехов: он научился держать головку, начал переворачиваться на бок, самостоятельно держать игрушки и бутылочку с водой.
В 2022 году, в рамках масштабной акции запущенной в поддержку СМАйлика Арсения, при поддержке неравнодушных воронежцев семье удалось собрать на лечение ребенка космическую сумму – 121 000 000 рублей! Лихачевым оставалось лишь ждать, когда Федеральный консилиум врачей одобрит введение Арсюше инъекции «Золгенсма».
Смертельное побочное действие
Вердикт врачей отнюдь не обрадовал Лихачевых. По медицинским показаниям, из-за низкого веса ребенка, «укол жизни» мог не спасти мальчика, а убить. Риски были слишком высоки, поэтому родители приняли единственное правильное на тот момент решение – отказаться от инъекции.
Но это не значит, что Лихачевы в целом отказались от лечения! За это время, в перечень жизненно-важных препаратов, которые выдают бесплатно, внесли «Рисдиплам». И, хотя принимать лекарство нужно пожизненно, его применение не так ограничено по показателям.
Собранные Фондом Чижова для Сени средства частично были направлены на оплату регулярных занятий ребенка в «Центре мануальной терапии Ткачева». В совокупности с Рисдипламом – это дало мощный толчок в восстановлении ребенка. А оставшиеся со сбора средства будут направлены на лечение других тяжелобольных деток.
«Мы посещаем центр 4 раза в год по 10 дней. Арсению занятия даются с огромным трудом, так как в силу заболевания у него атрофировались мышцы. Арсюша, конечно, часто плачет, но благодаря его стараниям и регулярным занятиям мы добились значительных успехов. Ребенок окреп, потихоньку самостоятельно поднимает ручки и ножки, начал очень хорошо разговаривать», – поделилась результатами лечения Яна.
Вместе мы помогли Арсению Лихачеву открыть, пусть и не совсем простой, но путь в здоровое будущее!
«Выражаю огромную благодарность «Фонду Чижова» и всем неравнодушным людям, у которых наши мольбы о помощи нашли оклик в сердце! Без вас мы бы не справились!» – поблагодарила семья Сени всех, кто принимал участие в сборе средств для мальчика.
Протягивая друг другу руку помощи, мы можем справиться с любыми трудностями, которые одному человеку преодолеть не под силу. Когда мы вместе, всё возможно!
