Добавить новость
ru24.net
Все новости
Июль
2024

Мама Миши Бахтина со СМА сообщила, что мальчик уже месяц получает жизненно важный препарат

Мише Бахтину из Екатеринбурга, страдающему от спинально-мышечной атрофии (СМА), назначили препарат "Рисдиплам", сообщила "Газете.Ru" мама малыша Яна Бахтина. Жизненно необходимое лечение мальчик получает с 7 июня.

"Да, это так. На сегодняшний день наш сын обеспечен лекарственным препаратом Рисдиплам. Министерство здравоохранения Свердловской области, изучив всю предоставленную нами медицинскую документацию по ребенку, в которой зафиксирована устойчивая положительная динамика и отсутствие нежелательных явлений, принял положительное решение. Врачами коллегиально назначено жизненно необходимое лечение Мише. Мы выражаем большую благодарность всем, кто поддерживал и помогал нам на протяжении всего времени. Отдельную благодарность выражаем министру здравоохранения Свердловской области Андрею Александровичу Карлову за помощь нашему сыну", - сказала Яна.

В 2021 году больному СМА Мише Бахтину сделали укол импортного препарата "Золгенсма", после чего его родители обратились с просьбой продолжить лечение с помощью препарата "Спинраза". Врачи отказывались вводить препарат, ссылаясь на отсутствие клинических испытаний совместимости "Спинразы" и "Золгенсма", однако вскоре суд обязал областной минздрав обеспечить Мишу необходимым лекарством.

В июле 2023 года Мише Бахтину пообещали выдать препарат "Рисдиплам", однако его мальчику так и не предоставили. 11 декабря прошлого года родители мальчика вышли на бессрочный пикет у здания минздрава, чтобы добиться предоставления лекарства. Чиновники пообещали провести расширенный врачебный консилиум с привлечением ведущих специалистов.

21 декабря отец мальчика рассказал "Газете.Ru", что в результате консилиума врачи отказали его сыну в назначении препарата "Рисдиплам". Позднее, в январе этого года, мать ребенка заявила "Газете.Ru", что министерство здравоохранения Свердловской области пытается через суд отменить обязательство об обеспечении ее сына препаратом "Спинраза".




Moscow.media
Частные объявления сегодня





Rss.plus



Семья из Пермского края победила в конкурсе Ирины Дубцовой «Главное – Семья»

В Подмосковье при силовой поддержке СОБР Росгвардии задержан подозреваемый в незаконном обороте кокаина (видео)

В Подмосковье при силовой поддержке СОБР Росгвардии задержан подозреваемый в незаконном обороте кокаина

В Подмосковье при силовой поддержке СОБР Росгвардии задержан подозреваемый в незаконном обороте кокаина


В Новосибирске солист ««Братьев Грим» оценил миллионные гонорары певца «SHAMAN»

ДЕПО «УЗЛОВАЯ» ОТМЕЧАЕТ 150 ЛЕТ СО ДНЯ ОСНОВАНИЯ!

«Слава Богу, не квадробер!»: Екатерина Климова посмеялась над дочкой от Месхи

Красноярцы представят свои социальные проекты на конференции «Спорт и общество: энергия изменений»


Diddy is ‘renting out his $60m Air Combs private jet & charging $432k for a one-way transatlantic flight’ as trial looms

What is Ceramic Coating?

Jake Paul vs Mike Tyson weigh-in: Date, start time, how to watch & stream FREE as boxers prepare for huge Netflix clash

In closing arguments, lawyers in East Bay sibling’s murder trial cast divergent views of the case


Сотрудник отдела свердловского МинАПК предстанет перед судом по обвинению во взятках

Сооснователь OpenAI Грег Брокман вернулся в компанию после длительного отпуска

Всемирный день качества отметили в филиале «Московском» ООО «ЛокоТех-Сервис»

BelkaCar за 3 квартал 2024 года вывела на линию более 3 тыс. новых автомобилей


Take-Two boss gets philosophical about 'entropy' and life after Grand Theft Auto: 'If we're not trying new things ... we're really running the risk of burning the furniture to heat the house'

The unholy union of Pizza Hut and PS5 exhaust fumes has created the PIZZAWARMR, a 3D-printed box you can build for free to foul up your PlayStation and warm pizza

At last, democracy has come to Helldivers 2: A new Democracy Space Station lets players vote on which planet gets bombarded for truth and justice every 24 hours

Топ 20 за 21 век: Metacritic назвал самые высокооценённые оригинальные игры за последние 25 лет


Як і де публікувати оголошення в Україні: ефективні поради

Потрібні партнери в Україні та країнах СНД з експорту авто з Китаю


Виды инсталляций для унитаза: какие бывают

Виды инсталляций для унитаза: какие бывают

Сильно похудел: Волонтёры нашли украденного из зоомагазина кота Лучика

«Последняя сказка» при поддержке «Авторадио»




В российских магазинах нашли консервы с личинками червей

Туляков приглашают на кинопоказы в Ясной Поляне

Семья из Пермского края победила в конкурсе Ирины Дубцовой «Главное – Семья»

В Подмосковье при силовой поддержке СОБР Росгвардии задержан подозреваемый в незаконном обороте кокаина (видео)


Средний чек на товары для ремонта и строительных работ в сентябре 2024 года в России увеличился на 22,5%

Хрисанов заявил об отсутствии намерений продолжать боксерскую карьеру

Метаболизм срывается: почему нельзя худеть на жидких диетах

«Белую ночь» на кошачьем языке спел мальчик из Новосибирска в эфире НТВ


Непреодолимая преграда: Медведев снова проиграл Синнеру и не смог выйти в полуфинал Итогового турнира ATP

«Он долго будет править». Борис Беккер — о лидерстве Янника Синнера в рейтинге ATP

Рублёв: надо научиться эмоционально вести себя правильно

Теннисист Рублев проиграл Рууду на Итоговом турнире ATP


«Белую ночь» на кошачьем языке спел мальчик из Новосибирска в эфире НТВ

Средний чек на товары для ремонта и строительных работ в сентябре 2024 года в России увеличился на 22,5%

Сильно похудел: Волонтёры нашли украденного из зоомагазина кота Лучика

«Мне повезло»: Дмитрий Нагиев о возвращении на экраны с сериалом «Актерище»


Музыкальные новости

«Мне мужчина фактически не нужен, я могу всё сама!»  Оксана Самойлова рассказала о функциях Джигана в семье в новом выпуске «Большого переселения» на ТНТ

Оркестр Бутмана выступит на The Dubai Opera Ball 2024

Семья педагогов из Малоярославца победила в конкурсе Ирины Дубцовой «Главное – Семья»

Послушайте Шопена при свечах



Виды инсталляций для унитаза: какие бывают

В подмосковной библиотеке сотрудники Росгвардии провели для ребят выставку уникальных экспонатов Великой Отечественной войны

«Последняя сказка» при поддержке «Авторадио»

СВОИХ НЕ БРОСАЕМ!


Полузащитник "Пари НН" Магкеев пожелал Дзюбе побить рекорд по голам Кержакова

Собянин: За 10 лет в Москве спасли вдвое больше пациентов с инфарктом миокарда

Росгвардия обеспечила безопасность на матчах 15-го тура РПЛ

Бизнес-тренер из Дмитрова провела мастер-класс для школьников


Сотрудники Росгвардии задержали нетрезвого водителя в Москве

Столичные росгвардейцы задержали таксиста, объявленного в федеральный розыск

В столице ожидаются заморозки и гололедица

Перед тем, как завести машину – загляни под капот


Профессор Малинен: Путин ясно дал понять, что Россия сыта лицемерием Запада

Песков назвал важной инициативу германской стороны в разговоре Путина и Шольца

Власти подготовили стратегию «семейноцентризма»: как это будет работать

Путин и Алиев подтвердили заинтересованность в развитии партнерства Москвы и Баку





Врачи из Воскресенска стали участниками международного конгресса хирургов

Пять ключевых анализов для ежегодного контроля здоровья: что важно знать каждому

Сильно похудел: Волонтёры нашли украденного из зоомагазина кота Лучика

В Москве выживаемость детей с низкой массой тела увеличилась до 99%


Жертвы концлагеря имени Зеленского рассказали о страшных пытках: Как в застенках СБУ издеваются над пленными россиянами и «госизменниками»

Немецкая рука помощи: Шольц отправит ещё одну IRIS-T Зеленскому в этом году


Рофаль победил Хейбати в соглавном бою турнира "Бойцовского клуба РЕН ТВ"

В Сибирском филиале УВО Минтранса России почти 4 года трудится многократный победитель и призёр соревнований по самбо и дзюдо Тимур Сабиров

«Гордимся, когда видим Лешу в форме сборной России». В «Локомотиве» поздравили Батракова с дебютом

Борисевич одолел Хрисанова на "Бойцовском клубе РЕН ТВ"


Европе нужны новые де Голли, о современных политиков американцы вытирают ноги – Лукашенко

Лукашенко высказался о Чемодановой и Бобрикове, которые выбыли из гонки за пост президента



Собянин рассказал о пространстве «Молодёжь Москвы»

Сергей Собянин: Реконструкция спортивных объектов дает им новую жизнь

Собянин: За 10 лет в Москве спасли вдвое больше пациентов с инфарктом миокарда

Собянин рассказал об организации московской кардиологической службы


Эксперт напомнила москвичам о важности раздельного сбора мусора и рециклинге

Назван самый экологичный район «старой» Москвы

Рослесхоз определил топ-5 регионов по ликвидации лесных пожаров в первые сутки

Назван самый экологичный район Москвы


Рофаль победил Хейбати в соглавном бою турнира "Бойцовского клуба РЕН ТВ"

«Мне повезло»: Дмитрий Нагиев о возвращении на экраны с сериалом «Актерище»

«Белую ночь» на кошачьем языке спел мальчик из Новосибирска в эфире НТВ

Президент Бжания не отзывал соглашение о российских инвестициях в Абхазию


Осенью россияне стали чаще приобретать товары для благоустройства жилья

Архивисты из разных регионов России собрались в Архангельске на научно-практическую конференцию

10 пробоин: выход на воздух закончился для «Волги» разгромом в Архангельске

Северный вкус: в Санкт-Петербурге пройдет ресторанная премия WHERETOEAT Northwest


«Рейтинг городов России по развитию платного парковочного пространства»

Познавательный час «В.И. Даль – собиратель слов русских».

Выставка-экспозиция "Вместе с книгой мы растем"

Литературно-краеведческий час «Добрые книжки Орлова – для всей семьи»


«Кубок Балтийского моря»: в Санкт-Петербурге пройдут Всероссийские соревнования по тхэквондо

В администрации Каширы обсудили движение общественного транспорта

Как живёт в свои 70 романтик Алексей Глызин

В честь 15-летия Фонда развития Физтех-школ ...












Спорт в России и мире

Новости спорта


Новости тенниса
ATP

Футболисты «Ювентуса» сфотографировались с Медведевым на Итоговом турнире ATP






Метаболизм срывается: почему нельзя худеть на жидких диетах

Президент Бжания не отзывал соглашение о российских инвестициях в Абхазию

Рофаль победил Хейбати в соглавном бою турнира "Бойцовского клуба РЕН ТВ"

В Подмосковье построят 233 зарядных станции для электромобилей