Миша Бахтин со СМА будет получать рисдиплам. Этого решения родители мальчика добивались от свердловского минздрава три года
Миша Бахтин из Свердловской области страдает спинальной мышечной атрофией. Его история стала известна в конце прошлого года: малыш получил укол золгенсмы, но препарат стоимостью 160 миллионов рублей, увы, не сработал. Родители снова обратились в фонд «Круг добра», попросив поддержки в продолжении лечения, однако получили отказ. К счастью, губернатор Евгений Кувайшев пообещал оплатить препараты из областного […]
Запись Миша Бахтин со СМА будет получать рисдиплам. Этого решения родители мальчика добивались от свердловского минздрава три года впервые появилась Милосердие.ru.
Миша Бахтин из Свердловской области страдает спинальной мышечной атрофией. Его история стала известна в конце прошлого года: малыш получил укол золгенсмы, но препарат стоимостью 160 миллионов рублей, увы, не сработал. Родители снова обратились в фонд «Круг добра», попросив поддержки в продолжении лечения, однако получили отказ. К счастью, губернатор Евгений Кувайшев пообещал оплатить препараты из областного бюджета. Как пишет «Коммерсантъ», министр здравоохранения Свердловской области Андрей Карлов разрешил предоставить Мише рисдиплам. С февраля мальчик получал лекарство за счет средств фондов и бюджета семьи, а 7 июня – бесплатно. Родители рассказали об этом, когда «ситуация стабилизировалась».
«Минздрав Свердловской области, изучив всю предоставленную нами медицинскую документацию по ребенку, в которой зафиксирована устойчивая положительная динамика и отсутствие нежелательных явлений, принял положительное решение. Врачи коллегиально назначили Мише жизненно необходимое лечение»,— отметила Яна Бахтина, мама Миши.
Запись Миша Бахтин со СМА будет получать рисдиплам. Этого решения родители мальчика добивались от свердловского минздрава три года впервые появилась Милосердие.ru.
Moscow.media
Частные объявления сегодня
Бренд экологичной одежды первым в мире сообщил о нападении анти-эко-активисток
Владислав Овчинский: жители дома на Радужной улице начали переезд в новостройку по программе реновации
Певец Дмитрий Камский готовит к релизу новый сингл "Песня Земли"
19 июля: какой сегодня праздник, что было в этот день
Летний лагерь для арцахских подростков возобновил работу. Фоторяд
Россиян предпочли туркам: в Турции, в отеле забитом российскими туристами, сломались кондиционеры и отдыхающие начали со скандалом перетаскивать кровати в ресторан
Какие продукты важны для здоровья мозга?
Наталья Страшнова стала ведущей программы «Формула Верхневолжья».
Suspect arrested for ‘threatening to kill Trump and his VP pick JD Vance’ in Florida days after assassination attempt
Exclusive - Sayantani Ghosh expresses happiness as sets of her show Dahej Daasi shifted close to her home; says 'I've been manifesting this for quite some time now'
Biden's anger bleeds through as party weighs his future
Faculty of International Journalism and Mass Communications Eurasian International University is conducting an additional intake of applicants!
На мосту в створе улицы Мясищева ведется гидроизоляция
После вмешательства транспортной прокуратуры восстановлено техническое состояние объектов железнодорожной инфраструктуры
Чиновника-уголовника подозревают в растрате более 220 млн рублей
"Он очень больной мальчик": диаспора просит отпустить мигранта проломившего голову депутату Госдумы Матвееву.
Интервью AppTime с компанией Innova: релиз Gran Saga в России, внутриигровая оплата и «Масленица» в корейской MMO
Today's Wordle answer for Saturday, July 20
According to BioWare, Dragon Age: The Veilguard is the first entry in the series where "the combat's actually fun" and where characters are "intentionally" the focus of the storytelling, which seems pretty unfair on the first three games
D&D's new 2024 Player's Handbook will have 10 species to choose from including goliaths, and drow will be closer to their Baldur's Gate 3 version
Фотомагазин PYN: ваш надійний партнер у світлі та фотографії
Бизнесмен вакцинировался от суда // Дело об особо крупной растрате рассмотрят в заочном режиме
В регионах Центральной России продолжаются мероприятия в рамках ведомственной акции «Каникулы с Росгвардией»
«Спартак» проиграл в первом матче РПЛ под руководством тренера Станковича
Отрытый конкурс красоты и таланта «Одна на миллион»
Умер актер сериала «Московская борзая» Владимир Королев
«Контроль каждого сантиметра»: панда Катюша проверила качество уборки в вольере
Владислав Овчинский: жители дома на Радужной улице начали переезд в новостройку по программе реновации
Москва слезам не верит: в ТПП РФ подержали инициативу по защите прав предпринимателей
ДОНАЛЬД ТРАМП И СПЕЦСЛУЖБЫ США ПОКЛОНЯЮТСЯ ГЕРБУ МОСКВЫ?! СЕНСАЦИОННЫЕ ОЧЕНЬ ВАЖНЫЕ ДАННЫЕ!
300 бесплатных операций по стерилизации животных проведут волонтеры из Новосибирска в Якутске
Образовательный центр московского уровня появился в Новой Чаре
Транссибирская магистраль | 12) Биробиджан
Журналисты раскрыли значение цветов наряда онкобольной Миддлтон на Уимблдоне
«Такими вы их никогда не видели». ATP опубликовала видео с Медведевым и Рублёвым
Панова и Сизикова выиграла турнир WTA в Палермо в парном разряде
Тарпищев: Рублёву надо не играть, а заняться своим здоровьем
ДОНАЛЬД ТРАМП И СПЕЦСЛУЖБЫ США ПОКЛОНЯЮТСЯ ГЕРБУ МОСКВЫ?! СЕНСАЦИОННЫЕ ОЧЕНЬ ВАЖНЫЕ ДАННЫЕ!
Новый утильсбор в России изменит цены на автомобили
Синоптики спрогнозировали дожди и до +23 градусов в Москве 22 июля
Образовательный центр московского уровня появился в Новой Чаре
Музыкальные новости
Концерт "Битва Клавиров: Бах vs. Моцарт"
Ростовский ЭРЗ Желдорреммаш в 4,2 раза увеличил объем ремонта электровозов серии 2ЭС5К «Ермак».
Нарколог Шуров прокомментировал поведение Глюкозы на концерте в Красноярске
Чем заняться дома: Римская империя с Хопкинсом и новый альбом Deep Purple
Адвокат Горшков: арест блогера Била не остановит его от новых пранков
Отрытый конкурс красоты и таланта «Одна на миллион»
Несколько авиарейсов в Томск задерживаются из-за тумана
Бизнесмен вакцинировался от суда // Дело об особо крупной растрате рассмотрят в заочном режиме
Собянин рассказал о жизни Московского международного дома музыки
Ростовский ЭРЗ Желдорреммаш в 4,2 раза увеличил объем ремонта электровозов серии 2ЭС5К «Ермак».
Собянин: Началось строительство подъездной дороги к станции Кокошкино МЦД-4
«Спартак» проиграл в первом матче РПЛ под руководством тренера Станковича
Транссибирская магистраль | 12) Биробиджан
Собянин сообщил о планах по созданию пешеходных зон возле причалов Москвы
Новый утильсбор в России изменит цены на автомобили
«Надеюсь, еще сыграю в НХЛ с Марченко и Воронковым»
Путин заверил Асада в поддержке РФ властей Сирии в отстаивании суверенитета
Bloomberg: В НАТО увидели новую угрозу в российских ледоколах
Александр Немец: из Пекина в Москву пришло жесткое указание "Вон из Беларуси!"
Пепе Эскобар: Йемен, опозоривший флот США в Красном море, предложил Путину интересные варианты
Бизнесмен вакцинировался от суда // Дело об особо крупной растрате рассмотрят в заочном режиме
«Человек — не хищник»: что такое модная карнивор-диета и можно ли ее соблюдать
В Москве ребенок попал в больницу с сотрясением мозга после удара огурцом
Волшебный гормон похудения: что есть для уменьшения объемов тела
Зеленскому придётся провести референдум, грядущие месяцы будут сложными для него, — Кличко
Киевский режим идёт по пути создания всё новых провокаций
Кличко: любой шаг Зеленского чреват политическим суицидом
Кличко снова разнёс Зеленского и предрёк ему политическое самоубийство
«Надеюсь, еще сыграю в НХЛ с Марченко и Воронковым»
"Спартак" начал новый сезон РПЛ с поражения
Экс-игрок Мостовой: в матче с "Акроном" я увидел обычный "Локомотив"
Министр спорта Забайкалья принял участие во Всероссийском семинаре-совещании по вопросу перспектив развития спортивной отрасли в Москве
Александр Немец: из Пекина в Москву пришло жесткое указание "Вон из Беларуси!"
В Белоруссии заявили, что Лукашенко может помиловать некоторых участников протестов
Собянин рассказал о работе Московского международного дома музыки
Собянин: Началось строительство подъездной дороги к станции Кокошкино МЦД-4
Сергей Собянин. Главное за день
Собянин рассказал о создании пешеходных зон у причалов столицы
Транссибирская магистраль | 12) Биробиджан
Бренд экологичной одежды первым в мире сообщил о нападении анти-эко-активисток
Новый утильсбор в России изменит цены на автомобили
Хорошевский суд начал рассмотрение в заочном режиме дела о крупной растрате
Новый утильсбор в России изменит цены на автомобили
Сербия будет придерживаться отказа от санкций против России
Устранение засоров в вашем районе Москвы
В Архангельске стартовала Соловецкая регата
Собянин объявил о начале строительства станции метро "Рублево-Архангельское"
Архангельская область в топе регионов по лесовосстановлению
Спортсмен из сборной Архангельской области стал победителем масс-старте в Малиновке
В г.Геленджике состоялся Открытый чемпионат Краснодарского края по фланкировке казачьей шашкой, 2024г
Краеведческое посвящение «Здесь артековская слава начинала свой поход»
Выставка-персоналия
«Замечательный русский беллетрист»
к 250-летию со дня рождения М.Н.Загоскина,
русского писателя и драматурга
В чем особенность приготовления лапши вок?
Прокуратура начала проверять сообщения о связанном ребенке на пляже в Феодосии
ДОНАЛЬД ТРАМП И СПЕЦСЛУЖБЫ США ПОКЛОНЯЮТСЯ ГЕРБУ МОСКВЫ?! СЕНСАЦИОННЫЕ ОЧЕНЬ ВАЖНЫЕ ДАННЫЕ!
Новый утильсбор в России изменит цены на автомобили
Министр спорта Забайкалья принял участие во Всероссийском семинаре-совещании по вопросу перспектив развития спортивной отрасли в Москве
