«Круг добра» обеспечит «детей-бабочек» генотерапевтическим препаратом
Попечительский совет благотворительного фонда «Круг добра» рассмотрел и утвердил ряд новых лекарств и медизделий. Это в том числе гель для генной терапии «Виджувек» (беремаген геперпавек), применяемый для лечения пациентов с буллезным эпидермолизом («дети-бабочки»). В перечне возможных для закупки фондом медизделий теперь числится и повязка «Рупитель» с силиконовым покрытием. Она также применяется для облегчения состояния больных буллезным эпидермолизом.
Обновление затрагивает и детей с атрофией зрительного нерва Лебера (наследственная оптическая нейропатия Лебера), церебротендинозным ксантоматозом, синдромом Ларона, гемофилией В.
| № | Заболевание | Новый вид помощи: препарат/медизделие |
| 1 | Атрофия зрительного нерва Лебера (наследственная оптическая нейропатия Лебера) | «Раксон» (идебенон) |
| 2 | Церебротендинозный ксантоматоз | «Ледиант» (хенодезоксихолевая кислота) |
| 3 | Синдром Ларона | Мекасермин (ТН «Инкрелекс») |
| 4 | Буллезный эпидермолиз | «Виджувек» (беремаген геперпавек); «Повязка раневая стерильная одноразовая сетчатая „Рупитель“ с силиконовым покрытием» |
| 5 | Дефицит декарбоксилазы ароматических аминокислот | «Апстаза» (эладокаген экзупарвовек) |
| 6 | Гемофилия В | «Идельвион» (албутрепенонаког альфа) |
| 7 | Атипичный гемолитико-уремический синдром | «Ултомирис» (равулизумаб) |
Ранее экспертный совет фонда утвердил новый вид медицинской помощи для детей с периферическим артериовенозным пороком развития. Новый метод, называемый комбинированной эндоваскулярной эмболизацией, включает использование различных окклюзирующих агентов, таких как клеевые композиции, эмболизационные спирали и специализированные окклюдеры.