«Круг добра» обеспечит «детей-бабочек» генотерапевтическим препаратом
Попечительский совет благотворительного фонда «Круг добра» рассмотрел и утвердил ряд новых лекарств и медизделий. Это в том числе гель для генной терапии «Виджувек» (беремаген геперпавек), применяемый для лечения пациентов с буллезным эпидермолизом («дети-бабочки»). В перечне возможных для закупки фондом медизделий теперь числится и повязка «Рупитель» с силиконовым покрытием. Она также применяется для облегчения состояния больных буллезным эпидермолизом.
Обновление затрагивает и детей с атрофией зрительного нерва Лебера (наследственная оптическая нейропатия Лебера), церебротендинозным ксантоматозом, синдромом Ларона, гемофилией В.
| № |
Заболевание |
Новый вид помощи: препарат/медизделие |
| 1 |
Атрофия зрительного нерва Лебера (наследственная оптическая нейропатия Лебера) |
«Раксон» (идебенон) |
| 2 |
Церебротендинозный ксантоматоз |
«Ледиант» (хенодезоксихолевая кислота) |
| 3 |
Синдром Ларона |
Мекасермин (ТН «Инкрелекс») |
| 4 |
Буллезный эпидермолиз |
«Виджувек» (беремаген геперпавек); «Повязка раневая стерильная одноразовая сетчатая „Рупитель“ с силиконовым покрытием» |
| 5 |
Дефицит декарбоксилазы ароматических аминокислот |
«Апстаза» (эладокаген экзупарвовек) |
| 6 |
Гемофилия В |
«Идельвион» (албутрепенонаког альфа) |
| 7 |
Атипичный гемолитико-уремический синдром |
«Ултомирис» (равулизумаб) |
Ранее экспертный совет фонда утвердил новый вид медицинской помощи для детей с периферическим артериовенозным пороком развития. Новый метод, называемый комбинированной эндоваскулярной эмболизацией, включает использование различных окклюзирующих агентов, таких как клеевые композиции, эмболизационные спирали и специализированные окклюдеры.
Moscow.media
Частные объявления сегодня
Письмо генеральному прокурору и отмена выборов - чем может обернуться избрание нового главы города Сочи?
Заведующий рефракционным отделением клиники микрохирургии глаза АйМед Кирилл Светлаков: как снизить нагрузку на глаза при работе с гаджетами
"Матрица" от ShantiOlga активирует изобилие
РОССИЯ ПРОВЕРИТ ЦРУ И СЕКРЕТНУЮ СЛУЖБУ США?!
Компания ICDMC приняла участие в XIV Фармацевтической конференции «Зелёный крест»
Красочная фотозона и «Дискотека Детского радио» для гостей фестиваля «Вкус Лета»
Филиал «Красноярский» компании «ЛокоТех-Сервис» стал партнером создания образовательно-производственного центра
Итоги конкурса моделей «Best Model Russia 2024»
‘He walked just fine’: Pros react to Abdul Razak Alhassan vs. Cody Brundage ending in controversial no-contest
UFC Denver video: Abdul Razak Alhassan vs. Cody Brundage ends in no-contest after illegal blows
Biden's anger bleeds through as party weighs his future
Bears Reportedly Played A Big Part In Giants Losing Saquon Barkley
«Байкал Сервис» почти вдвое увеличил объемы отправок на маркетплейсы
Разворот с прицепом в неположенном месте и не глядя в зеркала
Доля ремонтов по ОСАГО упала почти в 2,5 раза
В Свердловской области завели еще одно "мусорное" уголовное дело
Yesterday I ignored 10 tornado warnings to finish a Destiny 2 raid, didn't get the exotic drop, and disappointed my fiancée. Is there some sort of lesson here?
I didn't expect my favorite cozy MMO to do a crossover with a Finnish children's series
CD Projekt's Pawel Sasko tells the inspiring tale of how an Estonian beet farmer in Australia became a senior quest designer on The Witcher 4
Двадцать пять человек за одним столом под звуки караоке – это было шедеврально!
Фотомагазин PYN: ваш надійний партнер у світлі та фотографії
Красочная фотозона и «Дискотека Детского радио» для гостей фестиваля «Вкус Лета»
Письмо генеральному прокурору и отмена выборов - чем может обернуться избрание нового главы города Сочи?
Юлия Пересильд споет на крыше
Пожарный вертолёт вместе с водой сбросил огромную рыбу в центре Москвы
Общество: Скоростное движение в обход Твери и Тольятти укрепит экономику и логистику России
Сотрудник «Русала» Тарасов получил восемь лет колонии за мошенничество
Перевозчик пообещал решить проблемы с транспортом в Новокузнецке
Российская премьера Jetour X50 состоится 27 июля
В Москве закрыли крупнейшую в этом году сделку со спекулятивным складом
Мощнейшие вспышки, всем будет очень плохо: россиян предупредили - солнце нанесет ужасный удар
Более половины работ выполнено по благоустройству Музея декоративного искусства
Какие развлечения подготовили для посетителей набережных в День Москвы-реки
Калинская и Синнер наслаждаются отдыхом в Италии
Теннисист Александр Зверев может понести флаг Германии на открытии Олимпиады в Париже
Анастасия Гасанова выиграла золото и серебро на Кубке федерации тенниса России
«Такими вы их никогда не видели». ATP опубликовала видео с Медведевым и Рублёвым
Более 90 процентов московского ННЭ в Индию в январе-апреле 2024 года составила промышленная продукция
Владислав Овчинский: жители дома на Радужной улице начали переезд в новостройку по программе реновации
Более 20 подъездов капитально отремонтируют в Коломне в этом году
Житель Липецкой области выиграл в лотерею от «Столото» 5 млн рублей, не угадав ни одного числа
Музыкальные новости
У рэпера Тимати угнали элитную машину в центре Москвы
Новый скандал с Ивлеевой: Настя задолжала государству 21 млн рублей налогов
Тимати рассказал, как у него угнали машину
В Самарской области пройдет творческий вечер к столетию Булата Окуджавы
Выборы мэра Сочи могут отменить из-за нарушений
Письмо генеральному прокурору и отмена выборов - чем может обернуться избрание нового главы города Сочи?
Юлия Пересильд споет на крыше
Красочная фотозона и «Дискотека Детского радио» для гостей фестиваля «Вкус Лета»
Агент по организации ПРОДАЖИ КНИГИ в книготорговых организациях.
Трусова и Игнатов сыграют свадьбу 17 августа
Мишустин сообщил о старте работ по строительству высокоскоростной железнодорожной магистрали Москва — Санкт-Петербург
Росгвардия завершила весеннюю призывную кампанию в Кузбассе
Рестораторы направят выручку с гастрофестиваля на нужды СВО
«Мосавтодор» устранит последствия урагана «Эдгар» в Воскресенске
Ульяновский росгвардеец несколько километров тащил на буксире автомобиль из Москвы
ДЕТИ ВОЕННОСЛУЖАЩИХ И СОТРУДНИКОВ РОСГВАРДИИ ОТМЕТИЛИ ДЕНЬ РИСОВАНИЯ НА АСФАЛЬТЕ В САРАТОВЕ
Воронежские выпускники «Школы мэров» разработали системные проекты по улучшению качества жизни в муниципалитетах
Представители муниципалитетов Псковской области окончили федеральную «Школу мэров»
В Зоосад в вотчине Деда Мороза в Великом Устюге прибыло два северных оленя редкого белого цвета. Эти животные стали подарком президенту России от ямальской семьи Пяк.
Автостопом через всю Россию. В Бурятии встретили отважного путешественника из Приморья
Новая пандемия может разразиться из-за патогена искусственного происхождения
Попова: на БРИКС приходится около четверти от экспорта лекарств в мире
МЧС В Городской больнице имени Пирогова прошла конференция по вопросам профилактики пожаров на объектах здравоохранения столицы
Пластический хирург Решетняк рассказала, от чего зависит молодость кожи шеи и как ее продлить
Случайно упал, сломал рёбра. Врачи две недели пытались спасти экс-главреда "Ведомостей"
Зеленский намерен отобрать государственные награды у Азарова, Табачника, Ефремова. Напуганный Бойко - за
Зеленский поставил крест на последней надежде Киева: попытки Рады развернуть соратника Трампа в свою сторону обречены на провал
МИД РФ: Вашингтон дал Киеву карт-бланш на удары по российской территории
Многодетные мамы, олимпийская чемпионка и мастер кунг-фу: новые герои на «Пути чемпиона»
СК проверит сообщения о мигрантах, избивших мужчину из-за розовой футболки
Письмо генеральному прокурору и отмена выборов - чем может обернуться избрание нового главы города Сочи?
В столице пройдет экскаватор-шоу в рамках форума-фестиваля «Москва 2030»
В Минске прошла рабочая встреча Александра Лукашенко и Олега Кожемяко
Олег Кожемяко и Александр Лукашенко обсудили создание морского порта в Приморье
Собянин: Коммунарка стала большим и современным районом столицы
Собянин принял решение о реконструкции корпусов двух колледжей Москвы
Мэр Москвы рассказал о выдающихся учениках столичных школ искусств
Сергей Собянин: Создаем комфортные условия для учебы
Синоптик Ильин раскрыл, вернется ли аномальная жара в Москву
Гидролог раскрыл, является ли Москва-река чище Сены
У российской ИТ-компании "Рексофт" появилось сразу несколько стратегических партнеров
Сертификаты Wildberries в подписке от Инго Экосистемы
Владислав Овчинский: жители дома на Радужной улице начали переезд в новостройку по программе реновации
Более 20 подъездов капитально отремонтируют в Коломне в этом году
Мощнейшие вспышки, всем будет очень плохо: россиян предупредили - солнце нанесет ужасный удар
Около 100 сортов картофеля вывели на предприятии в Дмитрове
Премьера документального фильма о Мосеевом острове состоится в Архангельске в ноябре
Гребцы Архангельской области выступают на Всероссийских соревнованиях
АО «Транснефть - Север» в I полугодии 2024 года выполнило диагностику более 1 тыс. км трубопроводов в 4 регионах
Люди в тюрьмах на жару в Крыму не жалуются
Круиз-викторина "Твоей истории негромкой мне дорог каждый уголок"
В чем особенность приготовления лапши вок?
Час духовности «Приняла крещенье Русь»
Житель Липецкой области выиграл в лотерею от «Столото» 5 млн рублей, не угадав ни одного числа
Более 20 подъездов капитально отремонтируют в Коломне в этом году
Опубликован рейтинг упоминаемости и активности политиков в Telegram каналах за июнь 2024 года
Владислав Овчинский: жители дома на Радужной улице начали переезд в новостройку по программе реновации
