«Живем так, как будто мы бессмертны»
Оксана Акулова, фотографии и коллаж Данияра Мусирова, Астана-Алматы
Мы продолжаем проект «Вопрос жизни и смерти» — о тяжелых диагнозах и паллиативной помощи. Рассказываем истории людей, которые прошли или только ступили на этот путь. Это попытка понять, как живут и что чувствуют пациенты, победившие болезнь, или только узнавшие про свой диагноз. О каких проблемах они говорят. Как наше общество воспринимает тему смерти и умирания?
«Я не хотела прощаться с мамой»Мы в Астане. Ждем героев возле главного входа в Ботанический сад. Издалека понимаю – они: папа в центре, дочки под ручку, с двух сторон.
- Почему Ботсад? Живете недалеко? – спрашиваю, чтобы завязать разговор
- Да, вот наш дом, - показывают. - Ботсад открыли в 2018 году, нам с семьей нравилось здесь гулять. Мы поставили цель: купить жилье в этом районе. Сначала сняли квартиру неподалеку, через год накопили и осуществили мечту.
Чуть позже пойму, в их жизни все так – четко, выверено, по плану. Загадали – исполнили. А пока знакомимся ближе. Жандарбек Ожаров – глава семьи, юрист, руководитель общественного фонда помощи онкобольным «Берiлме/Не сдавайся».
Старшая дочь Айнур Каримова - студентка университета в Венеции, будущий менеджер, последние полгода училась в Малайзии по обмену. Буквально пару дней, как приехала на каникулы домой. Младшая – Айя Каримова, еще школьница, выпускница следующего года, делает первые шаги в киноиндустрии – сейчас участвует в нескольких проектах. Встретились, чтобы вспомнить супругу Жандарбека и маму Айнур и Айи, которой не стало в декабре 2020 года, Ажар Тезекбаеву. Ей был 41 год. Поговорить о том, через что приходится проходить родственникам тяжелобольных людей.
Айнур Каримова
***
Жандарбек: О диагнозе - рак молочной железы третьей стадии, мы узнали в апреле 2010 года. Через несколько месяцев Ажар исполнился 31 год. Мы вместе по врачам ездили, обследования проходили, лучшие клиники искали. Повезло, в Астану с мастер-классами приезжал известный в Германии хирург, он прооперировал Ажар. Нам это уверенности придавало, всегда ведь кажется, что иностранцы лучше.
Жандарбек Ожаров
Айнур Каримова
Айя Каримова
Сейчас я понимаю, все зависит даже не от врача – от самого человека, который борется с болезнью, от его настроя. Тогда мы этого еще не знали, и путь нам предстоял долгий и непростой - Ажар болела больше 10 лет. Периоды ремиссии чередовались с кризисами: 2014 год – вторая операция, 2016 – сильнейшая доза химиотерапии, и потом 2020, последний…
Вы ведь маленькие совсем были, когда мама заболела: Айе четыре года, вам, Айнур, восемь. В какой момент начали понимать, что у мамы проблемы со здоровьем?
Айнур: Мне восемь лет. Длинный коридор в старой квартире, который упирается в две спальни – родительскую и нашу. Однажды я случайно услышала, как мама на эмоциях обращается к папе: «Ну как ты не понимаешь, мне осталось жить полгода!?» Опешила: почему мама так говорит? Ее слова задели меня настолько, что я заперлась в ванной комнате и зарыдала.
Было очень страшно. Думаю, в тот день во мне включилось чувство ответственности за младшую сестренку. Глядя в зеркало, я сама себе дала обещание: Айя как можно дольше не должна знать, что наша мама больна. Я должна была оставаться примером для сестры – нас так воспитывали. Казалось, если раскисну, то и ей это передастся. И я держала себя в руках. Пришлось повзрослеть в тот момент, обстоятельства так сложились.
Айя: Я помню тот день, когда Айнура плакала в ванной. Услышала какой-то шум, постучала в дверь. Зашла и увидела, как она, облокотившись на раковину, рыдает. Сестра мне сказала, что ударилась. Видимо, в тот момент, она уже приняла решение не разделять со мной свой страх за маму. С тех пор очень редко (мне кажется, раза два за всю жизнь) я видела, как Айнура плачет.
Я понимала, что мама болеет, но не могла сообразить, чем именно. Не знала, и даже не пыталась узнать, что такое опухоль и онкология. Эту тему мы в семье не затрагивали. И только когда родители в 2014 году уехали на лечение в Южную Корею, стало ясно, насколько всё серьезно.
***
Жандарбек: Ажар была бойкая очень, наверное, это помогло ей так долго бороться. Человек с повышенным чувством справедливости, неравнодушная, настойчивая. В 2019 году она создала группу поддержки пациентов в ватсапе, Фейсбуке и Инстаграме. Люди объединялись, делились информацией, помогали друг другу.
Потом Ажар организовала общественный фонд «Берiлме/Не сдавайся». Фонд, мы так задумывали, должен был стать мостиком между государством, врачами и пациентами. Мы хотели улучшить жизнь онкопациентов. Ажар прошла через все, знала, как работает казахстанская медицина, видела все плюсы и минусы, понимала, с какими проблемами сталкиваются больные. Она добилась пересмотра протоколов лечения пациентов с онкологией. Боролась за их права, потому что видела, что люди не получают услуги, которые им гарантированы по закону.
Знаете, что меня огорчает больше всего? Проблемы, с которыми наша семья сталкивалась пять-десять лет назад, никуда не исчезли.С тех пор особо ничего не изменилось, хотя, казалось бы, и денег на онкологию выделяют в разы больше, и медицина стала совершенно другой.
Айнур: Мама - боец. Она сама боролась, и другим помогала. Она не жалела, наоборот, старалась человека встряхнуть, заставляла сопротивляться болезни.
Мне кажется, любому, даже самому сильному человеку с серьезным диагнозом, иногда хочется, чтобы его пожалели. Потому что ты понимаешь, что все может закончиться гораздо быстрее, чем ты предполагала.
Жандарбек: Конечно, у Ажар случались минуты слабости. Она молодая женщина, дети маленькие. Был такой момент… Мы вместе лежали в клинике в Южной Корее. Она сдала анализы, ждали результаты. Часы так медленно тянулись, неизвестность, тоска, от дома далеко, большая разница во времени с Астаной – не всегда удавалось созвониться с детьми.
Мы много разговаривали, и однажды Ажар (это первый наш подобный разговор) спросила: «Жандарбек, что будет, если меня не станет? Как ты? Как девочки без меня останутся?» Человеку, который понимает, что может умереть не когда-то потом, а совсем скоро, даже завтра, непросто произнести такую фразу. Это наивысшая степень искренности. И чувства, которые он испытывает в моменте, тебе передаются. Я это ощутил на себе, но поддерживать разговор не стал. Сказал: «Ажар, не унывай! Мы вместе все преодолеем!». Начал вспоминать примеры, когда от рака вылечились известные люди.
Почему не поддержали тот разговор?
Говорить о смерти антижизненно, пока ты на этой земле – борись. После Кореи таких бесед Ажар не заводила. Наступило улучшение, мы жили обычной жизнью. Мечтали, путешествовали, растили детей.
В нашей семье всегда было так: я генерирую идеи, Ажар реализовывает – тандем мощно работал. Четкая дисциплина и поэтапная реализация. Я же рассказывал: хотим жить возле Ботсада - сняли квартиру, накопили, купили свою. И когда Ажар болела, мы вместе упорно шли к цели. Даже мыслей не было сдаваться.
Айя: В памяти осталось, как папа вытряхивает лекарства из капсул в стаканчик, чтобы маме было проще их пить. И так каждый день – ритуал, в котором я тоже иногда участвовала. Родители всегда все делали вместе.
Жандарбек: Я до сих пор внутри себя сверяюсь: «Как бы Ажар поступила? Как бы она отреагировала?
Тандем ваш сохраняется?
Кивает. И молчит.
***
Жандарбек: 2020 год, последний для Ажар. Ковид, все вокруг болели. Ажар стала плохо себя чувствовать. Позже выяснилось, что у нее метастазы в брюшной полости, их не сразу увидели. Опять обследование, госпитализация, поиск лучших врачей. Решились на операцию в Алматы, вместе улетали. Дети остались дома с сестрой Ажар.
Айя: Примерно за месяц до последней операции, мы вместе с мамой ездили в Алматы. Она встречалась с врачами, анализы сдавала, и тогда я ощутила, что мама теряет дух. Это было страшнее, чем ее болезнь. Вот вы говорите: «Нельзя же всегда оставаться сильной». Мне кажется, мама такой и была – сильной, всегда.
Она иногда говорила о своей смерти нам с Айнурой, но будто бы между делом, полушутя: «Когда я умру, похороните меня рядом с аташкой… Когда я умру, тебе вот этот золотой набор достанется, а Айнуре вот этот…»
Айнур: Вот мамины сережки из того самого набора. Да, чувствовалось, что мама теряет дух. Перед отъездом в Алматы мама лежала в больнице в Астане. Я помню, что она вернулась домой другим человеком – слабым и поникшим. Перед отъездом на последнюю операцию она подошла: «Держитесь, дети. Айнура, смотри за Айей. Она должна школу хорошо закончить». Мама и раньше могла мне сказать про быт, про учебу, но в этот раз в ее словах чувствовалась особая интонация, грустинка что ли.
После этого мы видели маму живой всего один раз - 25 декабря 2020 года. Ей сделали операцию в Алматы, отпустили из больницы. Они с папой жили на съемной квартире, и мама попросила, чтобы мы приехали. Родственники собрались. Сидим, говорим на какие-то отвлеченные темы и вдруг маме становится очень плохо. Папа вызывает «скорую», и ее увозят.
Когда вы ехали в Алматы, понимали, что это момент прощания?
Айнур: Я испытывала странные чувства. Мы никогда не видели маму в таком состоянии. Все собрались. Атмосфера не самая приятная. Мрачно. Но все равно в душе оставалась легкая надежда: казалось, и это пройдет. Потому что мама много раз уезжала на лечение и всегда возвращалась.
Айя: Я думала, мы летим в Алматы, чтобы вместе встретить Новый год. «Хорошо бы елку купить, игрушки новогодние», – такие мысли у меня были. И даже, когда увидела маму, гнала от себя страшные мысли. Не хотела с мамой прощаться. Казалось, что если хотя бы мысленно ты это сделаешь, то случится самое страшное
Наш последний разговор вообще был про мангустин – экзотический фрукт, который мама очень любила. Купили мангустины, привезли. Она их с удовольствием съела, и мы говорили, что зимой они очень дорогие. Сейчас я думаю: почему мой последний разговор с мамой был таким глупым? Хотя, наверное, так было лучше для мамы. Мы общались как обычно - без драмы, без слез.
Жандарбек: Никто не думал, что это последняя встреча. Мы вызвали детей, скорее, из практических соображений, планировали Новый год вместе встречать. Я лежал в палате вместе с Ажар. Она вдруг сказала: «Может, детей вызовем?». Сначала сомневался, но супруга настояла. Не думаю, что в тот момент она предчувствовала, что скоро уйдет, но, видите, как сложилось.
В тот день все, как в кино происходило. Вызвали «скорую». Мчимся в больницу. Выбегают санитары с каталкой. Ажар увозят в реанимацию, я бегу за ней. Медсестра резко меня останавливает: «Дальше нельзя!». И последнее, что успевает сказать Ажар: «Неужели это все?!.» Наверное, она чувствовала, что мы больше не увидимся.
Через пару дней меня ненадолго запустили в реанимацию. Ажар в аппаратах. Все пикает. Она лежит с закрытыми глазами. Я говорю: «Ажар, возвращайся!». Уверен, супруга меня слышит… и отрицательно качает головой. Медсестра: «Все-все, выходите». Больше я живой Ажар не видел. Этот ее жест говорит о том, что человек готовился, не то, что готовился – чувствовал.
А вы не чувствовали?
Я – нет. Верил, что Ажар вернется…
***
Айя: Мама боялась, что мы не справимся без нее. Часто говорила, что хотела бы довести Айнуру до совершеннолетия, тогда за меня она будет спокойна. Так и получилось. После ее смерти мы как-то лежали с сестрой в комнате, разговаривали, и мне странным показалось такое стечение обстоятельств. Видимо, когда Айнуре исполнилось 18, мама решила, что ее миссия выполнена, и она рухнула морально.
Опять же, мама дождалась нас в Алматы. Мы увиделись и буквально через несколько дней ее не стало. Она всегда говорила: «Жизнь — это выбор!».
Вы думаете, мама устала?
Айя: Да, мама устала. Она боролась с болезнью 10 лет — это сложно.
Айнур: Мамы не стало 29 декабря 2020 года, я оканчивала 11 класс. Когда меня приняли в университет в Венеции, многие вспоминали, что мама мечтала побывать в этом городе. И жалость в груди: «Эх, мама не успела дожить, всего каких-то полгода. Порадоваться вместе с нами». Почти четыре года прошло, жизнь идет своим чередом…
Айя: Мама всегда рядом. Я долго жила в состоянии отрицания. И лишь через четыре года поняла, что ничего не потеряла: мама есть, пока мы о ней помним. Людям, которые потеряли близкого, нужна психологическая поддержка – это самый экологичный способ пережить утрату, но у нас, к сожалению, пока на это обращают мало внимания.
Жандарбек: В нашем обществе до сих пор не совсем адекватно относятся к онкологии, поэтому люди стараются скрыть диагноз, как будто он может передаться другим. Нет должной психологической помощи. Поэтому я продолжаю дело, которое начала Ажар, руковожу фондом «Берiлме/Не сдавайся». И с вами согласился встретиться, чтобы еще раз сказать, что вокруг нас очень много людей с тяжелыми диагнозами. Практически в каждой семье есть человек, который лечился или ушел от онкологии. Пациентам и их родственникам нужны поддержка и милосердие.
«Доула — это не только про смерть, это про жизнь»Доула, она же помощница или компаньонка, пока непривычное для наших реалий слово. Если о доулах, которые поддерживают женщин во время и после родов, кто-то слышал, то о доулах смерти – единицы. А они в Казахстане уже есть. Одна из первых (из практикующих, возможно, единственная) - Зухра Сарманова. Мы встречаемся с Зухрой в Алматы, через несколько дней после нашей поездки в Астану и знакомства с Жандарбеком, Айнур и Айей. Не обсуждаем их историю, но я порой ловлю себя на мысли: «Как же это похоже на то, о чем они рассказывали».
Почему, доула смерти, — это первое, о чем я спрашиваю Зухру.
Я давно в психологии, и так случилось, что многие люди приходили ко мне с проблемой, которую в той иной мере степени можно сравнить со страхом смерти, не в физическом, а в ментальном смысле. Потерять здоровье, молодость, развестись, отпустить повзрослевших детей – все это маленькая смерть. Люди горюют, они не знают, как с этим справляться. Не всегда им нужен психолог, иногда достаточно выслушать, обнять и погоревать вместе.
Для нас доула смерти – что-то новое, за рубежом они есть давно. В некоторых странах эта профессия признана официально. О них знают, к ним обращаются. Полтора года назад я прошла обучение – это был первый онлайн-курс в русскоязычном пространстве, первая адаптированная под наши реалии программа обучения на доульство. В нашей группе было несколько человек из Казахстана, но, насколько я знаю, практикую пока я одна.
Чем занимается доула смерти?
Она помогает проживать эмоциональные моменты горюющим и людям, которые уходят из жизни.
Умирающий человек не знает, кому и как рассказать о своих страхах, с кем поделиться переживаниями. С близкими он никогда не сможет обсудить эту тему так, как хотел бы – будет жалеть, беречь их чувства, недоговаривать.К вам часто обращаются?
Чаще обращаются люди, которые боятся старости, тяжелой болезни, беспомощности. Тех, кто осознанно говорит о страхе смерти, не так много. За год у меня был всего один клиент - пожилой мужчина, страдающий сердечно-сосудистым заболеванием, который понимал, что скоро уйдет из жизни. Он очень боялся, и мы говорили с ним об этом, о прошлой жизни, о его переживаниях и сожалениях. Выслушать и понять, — вот, что важно.
Близкие умирающего избегают разговоров о скорой смерти. «Не унывай! Мы справимся!», - так они отвечают. Я навещала тетю, которая тяжело болела, и говорила ей, что все будет хорошо, хотя внутри понимала, что она уходит. Это было раньше, еще до того, как я стала доулой смерти, сейчас бы я вела себя иначе.
С доулой можно поговорить по-настоящему. Она выслушает, поддержит и, если нужно, передаст важную для умирающего информацию его близким. Как он или она хочет, чтобы его/ее похоронили, где, в какой одежде. Обсуждать можно все, что угодно.
Доула нужна, чтобы соединять людей. Она работает со всей семьей. Помогает родственникам понять, как они должны себя вести. Как реагировать на слова о скорой кончине. Проживать свои чувства после ухода родного человека. Доула поддерживает людей в тяжелые для них моменты, и, дай бог, чтобы в Казахстане эту профессию приняли. Потому что у нас начинают спрашивать: «Зачем вообще говорить о смерти?»
Как вы отвечаете на этот вопрос?
О смерти нужно говорить со всеми и всегда, потому что это часть жизни. Чем быстрее мы примем факт ее неизбежности – не в теории, а по-настоящему, тем ярче и насыщеннее начнем проживать каждый день.
Говорить о смерти нужно, чтобы люди понимали, как себя вести с умирающими близкими. Как пережить потерю.Как спокойнее относиться к беседам на эту тему. Смысл доульства в том, чтобы привнести смерть в жизнь, перестать ее отрицать.
Вот хоспис – мы даже взглянуть боимся в эту сторону. Страшно смотреть в глаза людям. Но ведь они еще живы! Или старость… Почему в Европе другое отношение к пожилым? Скажут, сравнила. А чем мы хуже? Почему мы не должны стремиться к тому, чтобы наши дома престарелых больше походили на комфортабельные дома отдыха, чем на казенные унылые учреждения.
Подобное отношение тоже связано с темой смерти и умирания. Пока она табуирована, пока мы даже внутренне сами себе не позволяем говорить об этом, мы оставляем на заднем плане переживания тяжелобольных, пожилых, умирающих. Изменить это отношение можно только, начав говорить. И я верю, что это возможно.
Что нужно человеку, который уходит?
Нужно спросить, чего он хочет, и попытаться сделать это. Чаще всего ему важно, чтобы рядом оставались родные. Все боятся момента ухода. Можно ничего не говорить, просто взять за руку, обнять: «Я с тобой! Я всегда с тобой!».
Что нужно людям, близкие которых уходят?
Не пытаться убежать от боли и горя. Не бояться своих чувств – они будут сложными и разными, это нормально. Попытаться понять, что дала им потеря. Осознать, что смерть, как и рождение, — это часть жизни. Это поможет научиться ценить каждый момент. Пока мы живем так, как будто мы бессмертны.