Более 40 российских детей получат препарат для лечения мышечной дистрофии до конца 2024 года
Первый в мире генозаместительный препарат для лечения мышечной дистрофии теперь доступен детям из России. Об этом сообщил Дмитрий Влодавец, руководитель центра нервно-мышечной патологии научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии РНИМУ им. Пирогова.
По его словам, препаратом до конца 2024 года обеспечат 42 детей. Врач пояснил, что хотя лекарство полностью не может вылечить детей с мышечной дистрофией Дюшенна, оно способно перевести недуг сохранную форму, что значительно продлит жизнь ребят.
Дмитрий Влодавец также рассказал, что дети с этим недугом обычно теряют способность самостоятельно ходить в возрасте 8–12 лет. Лекарство может продлить этот срок до 20–40 лет, передает ТАСС со ссылкой на специалиста в пятницу, 19 июля.
Лекарство для борьбы с мышечной дистрофией считается одним из самых дорогостоящих в мире. Его цена превышает отметку в $3 млн.
В конце декабря президент России Владимир Путин в рамках акции «Ёлка желаний» позвонил 11-летнему Никите, страдающему мышечной дистрофией Дюшенна. Мама ребенка упомянула, что за рубежом появилось лекарство для лечения заболевания. Глава государства пообещал помочь с закупкой препарата.
Затем экспертный совет фонда «Круг добра», созданного по инициативе президента, одобрил включение препарата в перечень закупок, которые будут осуществляться за счет фонда.
Новости России
Москва
Более 50 студентов и школьников старших классов этим летом были трудоустроены на Уссурийский ЛРЗ
Moscow.media
Частные объявления сегодня
Финальная в сезоне «Гонка Героев» в Москве. Партнер – ENERGY
“Кирилл Вечер & Tassy”–музыкальный дуэт из Владимирской области.
Дело возбудили после смертельного нападения на пожилую пару в Новой Москве
Более 50 студентов и школьников старших классов этим летом были трудоустроены на Уссурийский ЛРЗ
“Кирилл Вечер & Tassy”–музыкальный дуэт из Владимирской области.
В центральной части России начинается жара до +37 градусов: какой погоды ожидать россиянам в своем регионе 20-22 августа?
Анекс сделал заявление о вылетах из 7 городов на популярный у россиян тропический остров
Women's T20 WC may be shifted out to UAE; Bangladesh still keen to host
Trump blasts Harris on inflation
Dricus du Plessis asks if Sean Strickland wants to ‘cry again,’ says Robert Whittaker more deserving of title shot
Lewis Hamilton reveals F1 retirement plan as he admits ‘I don’t know how much longer I can go’ ahead of Ferrari move
Жемчужина Владимирской области, Покрова на Нерли.
Популярность экскурсий на метеорах из Петербурга в Крепость Орешек выросла этим летом
Беспроводной сканер штрих-кодов SAOTRON P05i промышленного класса
Финальная в сезоне «Гонка Героев» в Москве. Партнер – ENERGY
Мега Пиксели: 4096 Призывов 2.1
Boba Tasty Drink Recipe 1.2.4
Crostic – Кроссворд Пазлы Дня 5.3
Найди это – игры со спрятанным 3.26.0
Депутат Гасан Османов подарил родной школе спортивный инвентарь
Финальная в сезоне «Гонка Героев» в Москве. Партнер – ENERGY
Романтичный и талантливый певец Кирилл Вечер
Дело возбудили после смертельного нападения на пожилую пару в Новой Москве
Более 50 студентов и школьников старших классов этим летом были трудоустроены на Уссурийский ЛРЗ
SCMP: заказавший клининг японец нашел труп пропавшей 10 лет назад матери
Нижегородское «Торпедо» одержало победу над московским «Спартаком» в предсезонном матче
Более 50 студентов и школьников старших классов этим летом были трудоустроены на Уссурийский ЛРЗ
Финальная в сезоне «Гонка Героев» в Москве. Партнер – ENERGY
«Друг хороший, но переговорщик сложный» // Дмитрий Дризе — о трудностях в российско-китайских отношениях
Студенты Подмосковья стали призерами турнира «Afghanistan Badminton Championship»
Андрей Державин поздравит Ухту с юбилеем
SimpleWine запустил вокальный проект с Тосей Чайкиной и Яной Блиндер
В ATP отреагировали на ситуацию с допингом теннисиста Синнера
Соболенко обыграла Пегулу и стала победительницей турнира в Цинциннати
Соболенко стала победительницей турнира категории WTA 1000 в Цинциннати
Павлюченкова снялась с турнира WTA в Мексике из‑за травмы
Татнефть отчиталась о росте чистой прибыли и сокращении капзатрат в первом полугодии
MUSIC BOX TIME при поддержке Like FM
Актер фильма «Дневной поезд» Юрий Дубов умер на 76-м году жизни
Музыкальные новости
Бакальчук ответила Пригожину и Тимати
Невестка певицы Кристины Орбакайте показала фигуру в купальнике
На заводах АО "Желдорреммаш" внедряется система ТРМ
Певица Ольга Бузова заявила о беременности на тусовке под Екатеринбургом
Представители СЛД «Узловая» филиала «Московский» компании «ЛокоТех-Сервис» поощрены наградами Дорпрофжела
Романтичный и талантливый певец Кирилл Вечер
Врачи из Люберец помогли 51-летней россиянке родить первенца
Финальная в сезоне «Гонка Героев» в Москве. Партнер – ENERGY
Слушатели Радио Romantika посетят концерт Нюши на корабле
Путин официально пригласил Президента Ирана на саммит БРИКС в Казани
«Норникель» активизирует работу Центра палладиевых технологий
Сотрудники СЛД «Ожерелье» филиала «Московский» ООО «ЛокоТех-Сервис» оказали помощь детям из Курской области.
РОСГВАРДЕЕЦ ИЗ МОСКВЫ ПОМОГ СЕМЬЕ ВЫТАЩИТЬ ЗАСТРЯВШИЙ НА БЕЗДОРОЖЬЕ АВТОМОБИЛЬ
Как новый мост через Оку на М-12 повлияет на логистику регионов и какими особенностями обладает трасса М-12.
В СПЕЦПОДРАЗДЕЛЕНИЯХ СТОЛИЧНОГО ГЛАВКА РОСГВАРДИИ ПРОШЕЛ ОЧЕРЕДНОЙ СМОТР СПЕЦИАЛЬНОЙ ТЕХНИКИ
Финальная в сезоне «Гонка Героев» в Москве. Партнер – ENERGY
Премьер Госсовета КНР: Россия и Китай достигли эталона международных отношений
Премьер Госсовета КНР Ли Цян приехал в Москву для встречи с Путиным
Азербайджан – Россия – БРИКС: выгоды обоюдные и бессрочные
Россия и Азербайджан будут совместно строить нефтеналивные танкеры класса «река-море»
Почти 4 тысячи заболевших COVID-19 выявили в столице за неделю
Москвичку арестовали за фотографии шариков с фамилией Навальный на Красной площади
Верховный суд отказался вернуть дело адвокатов Навального на рассмотрение в Москву
Верховный суд отказался перенести в Москву из Петушков рассмотрение дела адвокатов Навального
Верховный суд не перенес рассмотрение дела адвокатов Навального в Москву
«Яд для организма»: почему почти 90 процентов армянских коньяков в России — опасная подделка
Врачи из Люберец помогли 51-летней россиянке родить первенца
Врач рассказала, кому стоит есть яблоки с предельной осторожностью
Главный врач клиники микрохирургии глаза АйМед Элина Санторо: где лучше сидеть в классе детям с плохим зрением
Bloomberg: Моди согласился передавать послания между Путиным и Зеленским
Удары по Киеву сочли бессмысленными из-за подземных бункеров Зеленского и его приспешников
Зеленского хотят выставить сумасшедшим: Депутат Рады намекнул на переворот в Киеве
Авантюра Зеленского под Курском не останется безнаказанной: У Путина есть три варианта возмездия
Анастас Панченко, гонщик команды Ленгазспецстрой, завоевал Кубок России по аквабайку
Спортсмен из Росгвардии завоевал золото на чемпионате России по легкой атлетике в Екатеринбурге
Финальная в сезоне «Гонка Героев» в Москве. Партнер – ENERGY
Финальная в сезоне «Гонка Героев» в Москве. Партнер – ENERGY
Лукашенко: Минск и Будапешт развивают взаимовыгодное равноправное сотрудничество
Лукашенко принял спикера парламента Пакистана во Дворце независимости
Собянин: Москва выделила почти 30 гектаров земли для строительства соцобъектов
Собянин: В пойме реки Котловки создается спорткластер и зона отдыха
Собянин: участникам СВО и их родным помогают в развитии карьеры
Собянин сообщил о скором открытии двух поликлиник в Зюзине после реконструкции
Первая масштабная частная конференция по экосистеме Telegram, Ton и mini app в России T-LAB CONF
РЭО выступит партнером фестиваля Green City в Москве
Названы регионы — лидеры по продажам электромобилей в РФ
Москва и Подмосковье лидируют по продажам электромобилей в России
Андрей Державин поздравит Ухту с юбилеем
«Друг хороший, но переговорщик сложный» // Дмитрий Дризе — о трудностях в российско-китайских отношениях
Студенты Подмосковья стали призерами турнира «Afghanistan Badminton Championship»
Собянин: Москва выделила почти 30 гектаров земли для строительства соцобъектов
Парк аттракционов “Потешный двор” один день в августе будет работать до полуночи
В Архангельске у здании ЗАГСа началось благоустройство территории
В Архангельске к уборке общественного пляжа привлекли осуждённых
Легкоатлет Александр Яремчук готовится к Паралимпийским играм – 2024
Выставка- персоналия
«Вдыхающему душу в творения свои»,
к 75-летию со дня рождения Е. А. Веремеенко, крымского писателя, поэта, журналиста, краеведа.
Строительство трассы Симферополь — Евпатория — Мирный завершилось в Крыму
Выставка-знакомство с книгами для молодежи "Молодежь и книга: перспективы и выбор ХХI века"
Час Патриотизма «Вьется над Россией флаг ее судьбы».
Татнефть отчиталась о росте чистой прибыли и сокращении капзатрат в первом полугодии
Актер фильма «Дневной поезд» Юрий Дубов умер на 76-м году жизни
SimpleWine запустил вокальный проект с Тосей Чайкиной и Яной Блиндер
MUSIC BOX TIME при поддержке Like FM