Узы братства: как мальчик с тяжёлой формой инвалидности смог встать на ноги

Мелисса Шлеммер и её муж Райан, менеджер по операциям в компании, занимающейся хранением грузов, являются гордыми родителями троих детей: 13-летнего Александра, 11-летнего Кристофера и 6-летнего Теодора. Они живут в Форест-Лейке, штат Миннесота.

Кристофер родился с нарушением гликозилирования фосфоманномутазы-2 (PMM2-CDG) — редким метаболическим расстройством, которое может привести к серьёзным нарушениям работы многих систем организма.

Врождённое нарушение гликозилирования вызывает задержку физического и психомоторного развития, неврологические проявления, поражение печени, нарушения свёртываемости крови — коагулопатию, и прочие расстройства.

Кристофер (справа) со своим старшим братом Александром. (Courtesy of Melissa Schlemmer)

Момент, когда Кристофер впервые встал на ноги. (Courtesy of Melissa Schlemmer)

Жизнь — это «гораздо больше, чем вехи»

Мелисса рассказала The Epoch Times:

«Мой сын действительно упорно боролся за каждое достижение в своей жизни».

Кристофер не говорит, он общается с помощью устройства, а больше всего ему нравится слушать, как мама читает ему книги.

«У него очень длинный список вещей, которые он не может или никогда не сможет сделать в своей жизни, — таковы последствия его болезни, — говорит Мелисса. — Он не говорит, питается через трубку, пользуется инвалидным креслом, не ползает и не может сидеть долгое время».

Кристофер с мамой. (Courtesy of Melissa Schlemmer)

Тем не менее, по словам мамы, этот ребёнок «забавный, смешной, глупый и умный, с собственным мнением, манипулирующий» и «свет» их семьи.

«Нет ничего лучше, чем зайти утром в его комнату и встретить его широкую улыбку, — сказала она, подчёркивая жизнерадостность Кристофера. — Он не говорит, но его улыбка говорит о многом. Когда он тянется ко мне, я знаю, что он говорит мне больше, чем можно выразить словами».

(Courtesy of Melissa Schlemmer)

(Courtesy of Melissa Schlemmer)

Братские узы

Мелисса говорит, что Кристофер — источник радости в жизни семьи и храбрый ребёнок, но иногда с ним тоже бывают проблемы.

«Кристофер не всегда верит в себя и с трудом пробует что-то новое, — говорит она. — Мы всегда говорим ему, какой он храбрый, и что он может делать сложные вещи, но он нервничает и часто не хочет пробовать».

Одной из опор в жизни Кристофера является его старший брат Александр, который всегда вдохновлял Кристофера в трудные моменты.

(Courtesy of Melissa Schlemmer)

Говоря об их братской связи, Мелисса отметила, что Александр всегда переживает за Кристофера и любит своего младшего брата таким, какой он есть.

«Он никогда не хотел, чтобы он был кем-то другим, а не тем, кто он есть. Он гордится тем, что является старшим братом, и всегда берёт под контроль его инвалидную коляску, когда мы гуляем, и я знаю, что Кристофер тоже этим гордится».

Александр часто ложится в кровать к Кристоферу по утрам, и они вместе играют в игры.

«Кристофер любит отталкивать Александра, а Александр драматично делает вид, что это было гораздо сильнее, чем на самом деле», — говорит мама.

(Courtesy of Melissa Schlemmer)

Вставание

Из-за своих физических особенностей Кристоферу приходится дважды в год проходить интенсивную программу физиотерапии. Во время последнего визита врач посоветовал ему поработать над тем, чтобы стоять. Он решил, что хорошим способом мотивировать Кристофера будет необходимость встать для семейной фотографии.

Однажды, когда Мелисса помогала Кристоферу стоять, она захотела увидеть разницу в росте между ним и Александром, рост которого превышает 180 см. Кристофер встал рядом со своим братом, и тут произошло нечто волшебное.

Кристофер оттолкнул мамины руки.

«Он смотрел на брата с такой гордостью, что у меня сердце разрывалось», — сказала она.

«Да, стоять было целью, — сказала она, — но важнее всего была его гордость, уверенность в себе и взгляд на старшего брата. Эта улыбка стоила всех усилий, которые мы прилагали из года в год».

Проходя через различные трудности с Кристофером и просто будучи мамой, она напоминает себе, что «этот момент когда-нибудь станет воспоминанием», и это помогает ей максимально эффективно использовать время, проведённое с семьёй.

(Courtesy of Melissa Schlemmer)

Советы другим родителям

Будучи матерью ребёнка с тяжёлой формой инвалидности, Мелисса делится советами с другими родителями, начинающих или проходящих похожий пут.:

«Мой совет — не останавливаться на достигнутом и найти тех, кто верит в вашего ребёнка. Найдите людей, которые так же, как и вы, поддерживают вашего ребёнка. Никогда не сдавайтесь, но это нормально — отпустить, мы научились этому на протяжении всего пути. Есть вещи, которых наш сын никогда не достигнет, но это не значит, что мы собираемся сдаваться».

Мелисса говорит, что Кристофер научил её «очень многим вещам в жизни и тому, что на самом деле важно».

«Мы действительно благодарны за каждый день, зная, что жизнь может измениться в одно мгновение. Мы не принимаем ничего как должное, ни большого, ни маленького. С ним жизнь намного богаче, и я так горжусь тем, что являюсь его мамой, — сказала она. — Хотя жизнь и не такая, как мы планировали, но она гораздо прекраснее, чем мы себе представляли!»