Кожа Евы похожа на рыбью чешую
Таких людей называют рыбками. Они рождаются с кожей, покрытой чешуйками, она постоянно чешется и шелушится. Лечения от ихтиоза нет, заболевание генетическое. Из-за поломки в генах работа эпидермиса нарушена, кожа не в состоянии удерживать влагу.
Ева родилась в коконе, толстой пленке поверх кожи. Родилась раньше срока и это, по словам врачей, ее спасло. Если бы роды были в срок, пленка превратилась бы в непробиваемый панцирь, и девочка бы не выжила.
«Кожа на наших глазах уплотнялась, лопалась на сгибах до крови, стягивала уши, глаза, выворачивала веки. Никто не знал, что делать. Помогло грудное молоко, удалось удалить твердые участки кожи, – вспоминает Евин папа Евгений Плешивцев. – Сейчас Еве 15 лет, я только недавно показал ей младенческие фотографии, как тогда было».
Ева с папой и братом живут в Симферополе. Три года назад от рака умерла ее мама. Папе Евгению непросто, но он привык заботиться о Еве, с рождения они с женой делали все вместе. Вместе искали информацию, врачей, кремы, которые помогают. Выстроили режим дня, при котором Еве не становится хуже.
Три раза в день Еве нужно принимать ванну с увлажняющим маслом, обрабатывать кожу и наносить специальное молочко, «Топикрем». Ей помогает только он. Нужно постоянно следить за самочувствием, у больных ихтиозом нет потоотделения, можно перегреться, особенно в жаркую погоду. И тогда моментально поднимется температура.
В школе, где учится Ева, есть специальный приказ, отпускать ее с уроков по первой просьбе. В Крыму и в начале учебного года жарко. Если Ева чувствует, что температура поднимается, она звонит папе, он забирает ее с уроков и скорее везет домой – принимать ванну, так можно избежать теплового удара.
«Из-за особенностей кожи у больных ихтиозом могут не полностью смыкаться веки, что приводит к проблемам с глазами, возникают осложнения, развивается дефицит витамина Д. Кожа шелушится, трескается, если в трещинки попадает инфекция, возникает воспаление, которое сопровождается мучительным зудом и болью, – рассказывает эксперт фонда «Дети-бабочки». – За такой кожей надо постоянно ухаживать: тщательно очищать от чешуек, увлажнять, обрабатывать раны. На все это уходит значительная часть дохода семьи».
Пациенты с ихтиозом не получают никакой терапии от государства, потому что увлажняющие средства к лекарственным препаратам не относятся. «Топикрем», который помогает Еве, производят во Франции. Евгений переживает, что его поставки в Россию могут прекратиться. Сейчас у Евы есть запас крема до октября. Одна баночка объемом 500 мл стоит 1899 рублей. В месяц Еве нужно 20 баночек.
Доход семьи из трех человек – около 69 000 рублей в месяц, Евгений всегда сам покупал крем для дочери, но сейчас ему сложно, средств не хватает. Мы открываем срочный сбор на «Топикрем» для Евы. На восемь месяцев нужно собрать 303 840 рублей, это 160 баночек крема.
Давайте поможем! Ева иногда говорит папе: «Я так устала. Тебе стыдно со мной ходить?» Это непросто, когда ты подросток и не такой, как все. Но она очень старается не падать духом.
Текст: Анна ВИНОГРАДОВА
Фото: Макс ВЕТРОВ
Опубликовано 18.09.2024