Как живут ВИЧ-позитивные люди в Таджикистане?

Люди, живущие с вирусом иммунодефицита человека, часто сталкиваются с нарушениями прав человека просто потому, что у них особый статус. Им могут отказать в медицинской помощи, без причины уволить с работы, их детей могут не взять в детский сад или школу, а самое страшное - предают близкие. Недавно в Душанбе проходил Второй региональный форум людей, живущих с ВИЧ. Мы решили встретиться с некоторыми участниками форума, чтобы через призму их историй разрушить стереотипы об этой болезни. История Мадины, 27 лет Я родилась и выросла в Душанбе. Про свой статус узнала пять лет назад, когда заболел туберкулезом мой муж. Из городского центра СПИД просили прийти сдать анализ. Я сдала кровь без опаски, потому что была уверена, что у меня все в порядке. И вдруг… результат оказался положительным! Потом взяли анализы у моей шестимесячной дочки, так как я ее кормила грудью. У нее тоже обнаружили ВИЧ! С одной стороны – моя болезнь, с другой стороны – дочкина. Я не помню, что мне говорили врачи, как я спускалась по пяти этажам, добралась до дома. Вся моя жизнь промелькнула передо мной как в тумане. Помню только, что врачи запретили кормить грудью мое плачущее дитя… Дома все рассказала мужу. Он признался, что долгие годы был наркоманом, а потом женился и решил завязать с прошлой жизнью. О своем статусе узнал очень поздно, за три месяца до того, как я узнала о своем. Врачи сказали, что у мужа очень низкий иммунитет и лекарства ему уже не помогут. Потом нас снова вызвали в центр, чтобы проверить моего трехлетнего сына. У меня был неописуемый страх за него. Через два месяца я все-таки решилась. И у него тоже выявили ВИЧ... Муж запретил мне рассказывать об этом кому-либо, ходить в больницу. Он сказал, что врачи людей с вирусом, таких как мы, забирают и убивают лекарствами. Я была неграмотной домоседкой, поэтому ничего не предпринимала. Так мы прожили год, а на следующий муж умер. Ему было 30 лет. А потом серьезно заболела я. Родители забрали меня с детьми к себе. Мама водила меня по всем больницам. Моих детей поставили на учет в центре СПИДа, а меня – нет, потому что у меня выявили туберкулез и был низкий иммунитет. Родственники думали, что я скоро умру. Всем им сказали, что у меня проблемы с желудком. Даже отец, который столько сделал для меня, не знал о моем настоящем диагнозе, пока кто-то из врачей не сообщил ему… Сегодня я вспоминаю обо всем этом как о кошмарном сне. Мои дети выросли: дочь ходит в садик, сын - в школу, занимается спортом. Они ничем не отличаются от остальных детей. Разница лишь в том, что на протяжении пяти лет они вместе со мной принимают ретровирусную терапию, пьют по часам таблетки. Иногда, гуляя по городу, я вижу детей в инвалидных колясках, или с умственной отсталостью, или глухонемых, и знаете, я тысячу раз благодарю бога, что мои дети – не такие. Они очень умные и сообразительные. Только пока я не могу им объяснить, почему они должны строго принимать лекарства. У меня лишь один страх. Страх из-за неинформированности окружающих о ВИЧ. Опасливое отношение наших людей к ВИЧ-положительным - из-за незнания. Боюсь, что люди узнают о моих детях и будут бояться, что они могут заразить их детей. Но ведь ВИЧ не передается через простое общение. Нужно больше распространять информацию об этом. Все мои родные знают о моем статусе. Они знают, что я не гулящая и не наркоманка. Они сами выдали меня замуж. И теперь приняли меня такой, какая я есть. Недавно я снова вышла замуж. Мой нынешний муж все знает обо мне. Моя свекровь хорошая женщина. «Если сын захотел связать судьбу с тобой, мы не против» - сказала она и ни разу еще не упрекнула меня. Главное запомните, люди: от этой болезни не застрахован никто – ни бедный, ни богатый… История Ардашера, 45 лет У нас в республике наркотики всегда были в свободном доступе. Когда мы были молодыми, наркотики потребляли почти в каждом дворе. И я тоже начал баловаться легкими наркотиками – это было в порядке вещей. Прошли годы, развал Союза, я отслужил и вернулся из армии. На тот момент в «моду» вошли тяжелые наркотики. Я попробовал из любопытства. Первый опыт перевернул во мне все – почувствовал себя в раю. На тот момент я не осознавал, что такое зависимость, побочные эффекты. Осознание пришло позже. Как-то раз нам пришлось выехать за город, а «дозы» с собой не оказалось. Тогда я впервые почувствовал, что такое ломка, и понял, что зависим. В 2004 году у меня была передозировка, после которой я попал в наркологический диспансер. На тот момент там открылся проект по реабилитации наркозависимых. Тогда я впервые попытался бросить. После реабилитации мне предложили поработать волонтером-консультантом – и я остался в проекте. У меня тогда было твердое намерение начать новую жизнь. Я начал встречаться с девушкой, хотел жениться... Как-то раз зашел протестироваться – и неожиданно у меня обнаружили ВИЧ. Эта новость меня просто подкосила, и после двух лет трезвого образа жизни я снова сорвался… Я работал в одной из силовых структур. Когда там узнали о моем статусе, меня вежливо попросили написать заявление «по собственному желанию». Спустя три года я и мои товарищи создали организацию, которая стала нашим родным домом. Мы начали реализовывать проекты снижения вреда – выдавали инъекционные наборы для потребителей и даже налоксон. Я стал ходить в группу взаимопомощи и вскоре покончил с прошлым. Помогло то, что я равнялся на своих друзей, которые завязали с наркотиками. У них были семьи, они работали, жили нормальной жизнью. Их пример меня вдохновил, и у меня тоже все получилось. Я горжусь тем, что прошел через огонь, воду и медные трубы и стал тем, кем стал. Горжусь своей семьей, очень люблю жену и сына. Это та высшая сила, которая поддерживает меня и дает силы. А недавно я стал дедом - у меня теперь внук. И если бы мне дали шанс переиграть свою жизнь и начать все сначала, я бы, наверное, ничего не стал менять в ней. Чтобы прийти к тому, что у меня есть сегодня, и понять, как это ценно. История Фирузы, 32 года Я вышла замуж в 2005 году. За три года счастливой жизни у нас с мужем родилось двое детей. Муж был трудовым мигрантом. В 2008 году он неожиданно заболел менингитом и скончался. Правда, до этого у него обнаружили туберкулез, но его вылечили. Ничто не предвещало такого исхода. Сразу после смерти мужа в местной поликлинике попросили сдать тест на ВИЧ. Когда результат оказался положительным, я спросила у врача, сколько мне осталось жить. Его ответ ошарашил меня: «Лет пятнадцать, не больше». Я представила, что мне тогда будет 42 года. И мои дети подрастут, встанут на ноги, женятся, а меня не будет. В глазах потемнело. Вначале я хотела вскрыть себе вены или наглотаться таблеток. Так не хотелось жить. Я думала, что ВИЧ – это удел тех, кто ведет беспорядочную половую жизнь. А тут такая трагедия случилась именно со мной, которая даже за ворота дома не выходила без разрешения. Как только брат мужа узнал, что и у меня обнаружен ВИЧ, то выставил холодной зимой меня и детей на улицу. Они не хотели иметь ничего общего с нами! Позже они продали нашу с мужем пятикомнатную квартиру и поместили меня в однокомнатной. Окна квартиры, где я жила, я завесила несколькими шторами, потому что мне казалось, будто все знают о моем статусе и осуждают меня. Отец, узнав о моей болезни, через год слег и умер. А еще через год умер мой свекор, который очень любил меня. Они не смогли вынести это горе… Единственное, что давало мне силы жить дальше, это то, что мои дети были абсолютно здоровы! Чтобы они не заразились от меня, мать забрала их к себе. Вы даже не представляете, как было тяжело каждый раз приходить в отчий дом, чтобы увидеться с ними. В доме отца было шесть невесток. Как только они меня не обзывали, ругаясь с моей матерью, чтобы «эта СПИДозная» не заходила в дом. Случайно узнала, что есть женская организация, которая помогает таким, как я. Как долго пришлось работать психологу со мной, чтобы изменить меня. Я надела толстую маску, чтобы противостоять всем тем, кто обижал меня. Дала себе установку: жить ради детей! Пенсия, которую получают мои дети, была мизерной (сначала 70 сомони, теперь 155, - прим. ред.), поэтому я работала сначала продавцом, потом в столовой посудомойкой. Пришлось даже устроиться домработницей у богатых людей. Но постоянная возня с холодной водой могла пагубно отразиться на моем здоровье, поэтому я научилась шить национальную одежду и стала принимать заказы дома. Уже три года я работаю в одной организации, которая помогает реабилитировать людей, живущих с ВИЧ. Я перечитала много литературы об этой инфекции и помогаю новичкам, тем, кто оказался в таком незавидном положении, как у меня. За десять лет, что я живу с ВИЧ, ретровирусную терапию начала принимать недавно. Несмотря на то, что у меня хороший иммунитет, решила подстраховаться ради своих детей. Я воспитала в себе силу воли, принимаю таблетки строго по часам. Все мои родственники знают о моем статусе. Даже невестки, что обижали меня в свое время, извинились за то, что сделали со мной. Каждый из этих десяти лет дался мне нелегко, и несмотря на это, я благодарна Аллаху. До того, как со мной случилась эта трагедия, я была другим человеком. А теперь в корне изменилась. Самое главное, я научилась прощать. Я ценю каждый прожитый миг, потому что каждый день для меня подарок. Кстати, грош цена тому врачу, который сказал мне однажды, что проживу лет 15. Люди с ВИЧ живут долго и счастливо, важно просто поддерживать их своей помощью и заботой. Насколько наше общество может быть толерантным в отношении людей, живущих с ВИЧ, должно показать время.