Мальчик из Томской области получил лекарство стоимостью более $3 млн
ТОМСК, 26 ноя – РИА Томск. Российский фонд "Круг добра" в 2024 году предоставил 50 детям с орфанными заболеваниями уникальный препарат генной терапии "Элевидис", в числе пациентов оказался мальчик из Томской области, страдающий миодистрофией Дюшенна; прием заявок на инновационную терапию продолжается, сообщила во вторник пресс-служба регионального департамента здравоохранения. По данным ТАСС, в 2024 году пациентам из РФ стал доступен первый в мире геннозаместительный препарат "Элевидис" для лечения мышечной дистрофии. Стоимость лекарства превышает 3 миллиона долларов США, поэтому оно является одним из самых дорогостоящих. "Элевидис" не может полностью вылечить ребенка, но способен значительно продлить его жизнь. В РФ закупками импортного препарата занимается фонд "Круг добра". "С июня 2024 года 50 детей из разных регионов страны, в том числе мальчик из Томской области, уже начали лечение. Это стало возможным благодаря расширению программы Фонда "Круг добра". Раньше Фонд предоставлял четыре препарата патогенетической терапии, а теперь и инновационный препарат генной терапии – "Элевидис", – сообщает пресс-служба облздрава. Добавляется, что всего экспертный совет фонда одобрил уже 63 заявки регионов на предоставление препарата "Элевидис", и прием заявок на терапию продолжается. По данным пресс-службы администрации региона, по состоянию на ноябрь 2024 года в Томской области проживают 270 человек с орфанными заболеваниями, из них 183 взрослых и 87 детей. В 2023 году фонд "Круг добра" профинансировал лечение 62 маленьких жителей области на сумму почти 280 миллионов рублей, за 10 месяцев 2024 года – 65 детей на сумму более 277 миллионов рублей
Moscow.media
Частные объявления сегодня
В Подмосковье сотрудники Росгвардии задержали гражданку, находившуюся в федеральном розыске
В Подмосковье сотрудники Росгвардии задержали гражданку, находившуюся в федеральном розыске
Интересные каналы в Telegram. Лучшие каналы в Telegram.
Токсиколог Кутушов перечислил топ-5 наиболее токсичных веществ в бытовой химии
Андрей Губин завершил карьеру из-за проблем со здоровьем
Боня рассказала, что бывший возлюбленный не вернул ей крупный долг
Советский Союз глазами американца
Что посмотреть в Майкопе за один день: маршрут по главным достопримечательностям
Lucas County Dogs for Adoption: 11/28
The Evolution of Graphic Design: What Today’s Designers Offer
Derek Chisora unveils plan for shock career change once he’s retired from boxing – but plans dream 50TH fight first
Best Black Friday office chair and desk deals: November 28
В России теперь можно купить добротный японский кроссовер дешевле 2 млн рублей
На улице Генерала Родина в Орле накануне случилось ДТП
Axenix проведет в МГУ цикл лекций по ИТ архитектуре
StarLine на Международном полимерном симпозиуме
Meet weird avians, save a kidnapped goddess, and explore a gorgeous lantern world inspired by Persian art in this very funny new indie adventure game
The best-selling graphics card deals on Amazon right now, and which we recommend
Riot is flexing its anticheat Vanguard by placing a bounty of up to $100,000 for anyone brilliant enough to find and report gaps in the system
Suicide Squad: Kill the Justice League is $3.50 on Steam, letting you poke around one of 2024's most interesting failures for the price of a cheeseburger
Секретар Миколаївської міськради у робочий час у нетверезому стані рекламував свій бізнес
Лучшие студенческие энергетические отряды «Россети Центр» и «Россети Центр и Приволжье» награждены в Москве
Дышите глубже: доктор Кутушов рассказал, как "безопасные" альтернативы сигарет отравляют ваш организм
Токсиколог Кутушов перечислил топ-5 наиболее токсичных веществ в бытовой химии
Ядовитая красота: врач Кутушов рассказал о скрытых рисках искусственных елок
Интересные каналы в Telegram. Лучшие каналы в Telegram.
Лучшие студенческие энергетические отряды «Россети Центр» и «Россети Центр и Приволжье» награждены в Москве
Ликсутов: в рамках МаИП в столице появились четыре новых предприятия
Бывших предправления и акционера российского банка осудили в их отсутствие
В районе Хорошево-Мневники на месте самостроя ...
Ефимов: свыше 30 зданий школ возвели за счет города с 2020 года
Россиянам рассказали, кому государство вернет «налоговый кэшбек» за 2025 год
Бублик проиграл на турнире в Санкт-Петербурге
WTA сделала заявление об отстранении второй ракетки мира
В WTA прокомментировали положительный допинг-тест Иги Швёнтек
Названо место Рыбакиной в рейтинге лидеров WTA по призовым за сезон
Спикер: Валерий Решетников, директор-эксперт практики «Управление цепями поставок» компании «Рексофт Консалтинг»
Началась регистрация на участие в новогоднем сезоне экскурсий проекта «Открой#Моспром»
Superjob: разница зарплат москвичей и жителей регионов уменьшится в 2025 году
Дептранс: ДТП произошло на Алтуфьевском шоссе в Москве
Музыкальные новости
Продвижение Песни в Мою Волну музыкального стриминга Яндекс Музыка.
Токсиколог Кутушов объяснил, как лапша быстрого приготовления подрывает иммунитет
Надоели скандалы "звёзд"? Шнуров и Собчак напомнили о себе очередным. Дошло до жёстких запретов
В тверской Герценке пройдет концерт к 100-летию Булата Окуджавы
Секреты мотивации: как превратить рутину в увлекательный процесс
Дышите глубже: доктор Кутушов рассказал, как "безопасные" альтернативы сигарет отравляют ваш организм
Ядовитая красота: врач Кутушов рассказал о скрытых рисках искусственных елок
Токсиколог Кутушов перечислил топ-5 наиболее токсичных веществ в бытовой химии
Собянин рассказал о развитии проекта "Сделано в Москве"
Новогодний хит! от MYAKESH Слушайте «Новогоднюю»!
Водитель Mitsubishi насмерть сбил женщину на севере Москвы
Тренер Билялетдинов: в матче "Краснодар" - "Спартак" нет фаворита
Первая Снежная Битва Под Бородино
Новую модель Lada Aura начали продавать в России
Несколько автомобилей столкнулись в Лефортовском тоннеле в Москве
Чем отличается сервисное и гарантийное обслуживание автомобиля Chery?
Посол ФРГ назвал основную мысль Шольца в телефонном разговоре с Путиным
Путин уточнил порядок прохождения контроля транспортных средств
Курс для повышения выживаемости на поле боя провели в Приамурье
Дышите глубже: доктор Кутушов рассказал, как "безопасные" альтернативы сигарет отравляют ваш организм
Секреты мотивации: как превратить рутину в увлекательный процесс
Враги или союзники? Доктор Кутушов объяснил, когда отказ от молочных продуктов и глютена оправдан
Токсиколог Кутушов перечислил топ-5 наиболее токсичных веществ в бытовой химии
Шольц прибыл с визитом в Киев
Ͷтaльянcκaя жуpнaлиcтκa: Ƃeɜумиe Ƃaйдeнa cтaвит пοд угpοɜу вcё чeлοвeчecтвο. Зaпaдныe cтpaны нe гοтοвы κ вοйнe в cвοём дοмe
Захарова: Зеленского предали хозяева
Шольц прибыл в Киев для переговоров с Зеленским
Гран-при за танец, ставший эталоном
В парках Москвы пройдет проект для фигуристов-любителей «Народный Ледниковый»
Медицинское управление КХЛ – на международном симпозиуме по спортивной медицине
Первая Снежная Битва Под Бородино
Собянин: 6 спорткомплексов с ледовыми катками откроются в Москве до конца 2026 года
Сергей Собянин объявил о начале приема заявок на архитектурную премию Москвы
Собянин назвал социальные объекты, которые инвесторы строят при поддержке Москвы
Представлен отечественный снегоболотоход «Егерь» c мотором от Hyundai Galloper и Hyundai H1
Ядовитая красота: врач Кутушов рассказал о скрытых рисках искусственных елок
Ставропольские журналисты приняли участие в форуме «Экология будущего» в Москве
Вадим Петров поздравил ВООП со 100-летием и предложил новую парадигму восстановления экосистем
Спикер: Валерий Решетников, директор-эксперт практики «Управление цепями поставок» компании «Рексофт Консалтинг»
Только в Красноярске и Перми можно взять семейную ипотеку без проблем
Что предсказывала Ванга на 2025 год для России и мира
Дептранс: ДТП произошло на Алтуфьевском шоссе в Москве
В Архангельске определили чемпионов Поморья по настольному теннису
В Архангельске представили выставку «Мечта о Севере. Снегурочка»
Школьники из Архангельской области – в числе победителей и призеров Национальной технологической олимпиады Junior
События Архангельской области признали лучшими в финале премии Russian Event Awards – 2024
В России массово воруют масло: за неделю заведено около 50 дел
В рейтинге качества жизни российских городов Ростов обвалился сразу на 17 мест
«Динамика будет сдержанной». Пока где-то «вторичка» дорожает, в Симферополе она дешевеет, но это не точно
Выставка «Царская семья. Любовь и милосердие» открыта в филиале МГУ в Севастополе
Враги или союзники? Доктор Кутушов объяснил, когда отказ от молочных продуктов и глютена оправдан
Ефимов: свыше 30 зданий школ возвели за счет города с 2020 года
В ДТП на трассе Москва – Касимов в Рязанской области погибли два человека
Москвичку задержали из-за окровавленного трупа ее мужа в квартире на Рублевском