Добавить новость
ru24.net
Все новости
Ноябрь
2024

Мальчик из Томской области получил лекарство стоимостью более $3 млн

0
ТОМСК, 26 ноя – РИА Томск. Российский фонд "Круг добра" в 2024 году предоставил 50 детям с орфанными заболеваниями уникальный препарат генной терапии "Элевидис", в числе пациентов оказался мальчик из Томской области, страдающий миодистрофией Дюшенна; прием заявок на инновационную терапию продолжается, сообщила во вторник пресс-служба регионального департамента здравоохранения. По данным ТАСС, в 2024 году пациентам из РФ стал доступен первый в мире геннозаместительный препарат "Элевидис" для лечения мышечной дистрофии. Стоимость лекарства превышает 3 миллиона долларов США, поэтому оно является одним из самых дорогостоящих. "Элевидис" не может полностью вылечить ребенка, но способен значительно продлить его жизнь. В РФ закупками импортного препарата занимается фонд "Круг добра". "С июня 2024 года 50 детей из разных регионов страны, в том числе мальчик из Томской области, уже начали лечение. Это стало возможным благодаря расширению программы Фонда "Круг добра". Раньше Фонд предоставлял четыре препарата патогенетической терапии, а теперь и инновационный препарат генной терапии – "Элевидис", – сообщает пресс-служба облздрава. Добавляется, что всего экспертный совет фонда одобрил уже 63 заявки регионов на предоставление препарата "Элевидис", и прием заявок на терапию продолжается. По данным пресс-службы администрации региона, по состоянию на ноябрь 2024 года в Томской области проживают 270 человек с орфанными заболеваниями, из них 183 взрослых и 87 детей. В 2023 году фонд "Круг добра" профинансировал лечение 62 маленьких жителей области на сумму почти 280 миллионов рублей, за 10 месяцев 2024 года – 65 детей на сумму более 277 миллионов рублей



Moscow.media
Частные объявления сегодня





Rss.plus



В Подмосковье сотрудники Росгвардии задержали гражданку, находившуюся в федеральном розыске

В Подмосковье сотрудники Росгвардии задержали гражданку, находившуюся в федеральном розыске

Интересные каналы в Telegram. Лучшие каналы в Telegram.

Токсиколог Кутушов перечислил топ-5 наиболее токсичных веществ в бытовой химии


Андрей Губин завершил карьеру из-за проблем со здоровьем

Боня рассказала, что бывший возлюбленный не вернул ей крупный долг

Советский Союз глазами американца

Что посмотреть в Майкопе за один день: маршрут по главным достопримечательностям


Lucas County Dogs for Adoption: 11/28

The Evolution of Graphic Design: What Today’s Designers Offer

Derek Chisora unveils plan for shock career change once he’s retired from boxing – but plans dream 50TH fight first

Best Black Friday office chair and desk deals: November 28


В России теперь можно купить добротный японский кроссовер дешевле 2 млн рублей

На улице Генерала Родина в Орле накануне случилось ДТП

Axenix проведет в МГУ цикл лекций по ИТ архитектуре

StarLine на Международном полимерном симпозиуме


Meet weird avians, save a kidnapped goddess, and explore a gorgeous lantern world inspired by Persian art in this very funny new indie adventure game

The best-selling graphics card deals on Amazon right now, and which we recommend

Riot is flexing its anticheat Vanguard by placing a bounty of up to $100,000 for anyone brilliant enough to find and report gaps in the system

Suicide Squad: Kill the Justice League is $3.50 on Steam, letting you poke around one of 2024's most interesting failures for the price of a cheeseburger


Секретар Миколаївської міськради у робочий час у нетверезому стані рекламував свій бізнес


Лучшие студенческие энергетические отряды «Россети Центр» и «Россети Центр и Приволжье» награждены в Москве

Дышите глубже: доктор Кутушов рассказал, как "безопасные" альтернативы сигарет отравляют ваш организм

Токсиколог Кутушов перечислил топ-5 наиболее токсичных веществ в бытовой химии

Ядовитая красота: врач Кутушов рассказал о скрытых рисках искусственных елок




Интересные каналы в Telegram. Лучшие каналы в Telegram.

Time to Cashmere

Лучшие студенческие энергетические отряды «Россети Центр» и «Россети Центр и Приволжье» награждены в Москве

Ликсутов: в рамках МаИП в столице появились четыре новых предприятия


Бывших предправления и акционера российского банка осудили в их отсутствие

В районе Хорошево-Мневники на месте самостроя ...

Ефимов: свыше 30 зданий школ возвели за счет города с 2020 года

Россиянам рассказали, кому государство вернет «налоговый кэшбек» за 2025 год


Бублик проиграл на турнире в Санкт-Петербурге

WTA сделала заявление об отстранении второй ракетки мира

В WTA прокомментировали положительный допинг-тест Иги Швёнтек

Названо место Рыбакиной в рейтинге лидеров WTA по призовым за сезон


Спикер: Валерий Решетников, директор-эксперт практики «Управление цепями поставок» компании «Рексофт Консалтинг»

Началась регистрация на участие в новогоднем сезоне экскурсий проекта «Открой#Моспром»

Superjob: разница зарплат москвичей и жителей регионов уменьшится в 2025 году

Дептранс: ДТП произошло на Алтуфьевском шоссе в Москве


Музыкальные новости

Продвижение Песни в Мою Волну музыкального стриминга Яндекс Музыка.

Токсиколог Кутушов объяснил, как лапша быстрого приготовления подрывает иммунитет

Надоели скандалы "звёзд"? Шнуров и Собчак напомнили о себе очередным. Дошло до жёстких запретов

В тверской Герценке пройдет концерт к 100-летию Булата Окуджавы



Секреты мотивации: как превратить рутину в увлекательный процесс

Дышите глубже: доктор Кутушов рассказал, как "безопасные" альтернативы сигарет отравляют ваш организм

Ядовитая красота: врач Кутушов рассказал о скрытых рисках искусственных елок

Токсиколог Кутушов перечислил топ-5 наиболее токсичных веществ в бытовой химии


Собянин рассказал о развитии проекта "Сделано в Москве"

Новогодний хит! от MYAKESH Слушайте «Новогоднюю»!

Водитель Mitsubishi насмерть сбил женщину на севере Москвы

Тренер Билялетдинов: в матче "Краснодар" - "Спартак" нет фаворита


Первая Снежная Битва Под Бородино

Новую модель Lada Aura начали продавать в России

Несколько автомобилей столкнулись в Лефортовском тоннеле в Москве

Чем отличается сервисное и гарантийное обслуживание автомобиля Chery?


Посол ФРГ назвал основную мысль Шольца в телефонном разговоре с Путиным

Путин уточнил порядок прохождения контроля транспортных средств

Путин посетит Минск

Курс для повышения выживаемости на поле боя провели в Приамурье





Дышите глубже: доктор Кутушов рассказал, как "безопасные" альтернативы сигарет отравляют ваш организм

Секреты мотивации: как превратить рутину в увлекательный процесс

Враги или союзники? Доктор Кутушов объяснил, когда отказ от молочных продуктов и глютена оправдан

Токсиколог Кутушов перечислил топ-5 наиболее токсичных веществ в бытовой химии


Шольц прибыл с визитом в Киев

Ͷтaльянcκaя жуpнaлиcтκa: Ƃeɜумиe Ƃaйдeнa cтaвит пοд угpοɜу вcё чeлοвeчecтвο. Зaпaдныe cтpaны нe гοтοвы κ вοйнe в cвοём дοмe

Захарова: Зеленского предали хозяева

Шольц прибыл в Киев для переговоров с Зеленским


Гран-при за танец, ставший эталоном

В парках Москвы пройдет проект для фигуристов-любителей «Народный Ледниковый»

Медицинское управление КХЛ – на международном симпозиуме по спортивной медицине

Первая Снежная Битва Под Бородино




Собянин: 6 спорткомплексов с ледовыми катками откроются в Москве до конца 2026 года

Сергей Собянин объявил о начале приема заявок на архитектурную премию Москвы

Собянин назвал социальные объекты, которые инвесторы строят при поддержке Москвы


Представлен отечественный снегоболотоход «Егерь» c мотором от Hyundai Galloper и Hyundai H1

Ядовитая красота: врач Кутушов рассказал о скрытых рисках искусственных елок

Ставропольские журналисты приняли участие в форуме «Экология будущего» в Москве

Вадим Петров поздравил ВООП со 100-летием и предложил новую парадигму восстановления экосистем


Спикер: Валерий Решетников, директор-эксперт практики «Управление цепями поставок» компании «Рексофт Консалтинг»

Только в Красноярске и Перми можно взять семейную ипотеку без проблем

Что предсказывала Ванга на 2025 год для России и мира

Дептранс: ДТП произошло на Алтуфьевском шоссе в Москве


В Архангельске определили чемпионов Поморья по настольному теннису

В Архангельске представили выставку «Мечта о Севере. Снегурочка»

Школьники из Архангельской области – в числе победителей и призеров Национальной технологической олимпиады Junior

События Архангельской области признали лучшими в финале премии Russian Event Awards – 2024


В России массово воруют масло: за неделю заведено около 50 дел

В рейтинге качества жизни российских городов Ростов обвалился сразу на 17 мест

«Динамика будет сдержанной». Пока где-то «вторичка» дорожает, в Симферополе она дешевеет, но это не точно

Выставка «Царская семья. Любовь и милосердие» открыта в филиале МГУ в Севастополе


Враги или союзники? Доктор Кутушов объяснил, когда отказ от молочных продуктов и глютена оправдан

Ефимов: свыше 30 зданий школ возвели за счет города с 2020 года

В ДТП на трассе Москва – Касимов в Рязанской области погибли два человека

Москвичку задержали из-за окровавленного трупа ее мужа в квартире на Рублевском












Спорт в России и мире

Новости спорта


Новости тенниса
WTA

Казахстанская теннисистка из топ-30 WTA одержала победу на турнире в России






В Зеленограде «Новогодним московским завтраком» посетителей будут угощать рестораны и кафе

Что предсказывала Ванга на 2025 год для России и мира

Дептранс: ДТП произошло на Алтуфьевском шоссе в Москве

Ученые выяснили, какой продукт заметно снижает риск ночного храпа