Гульсара Куканова: ВИЧ — не смертельный приговор

1 декабря отмечается Всемирный день борьбы со СПИДом. Пока остановить одну из самых смертоносных эпидемий в истории человечества не удается, несмотря на обязательства взятые странами покончить со СПИДом к 2030-му.

По данным ЮНЭЙДС, регион Восточной Европы и Центральной Азии остается единственным в мире, где продолжается рост смертности вследствие СПИДа, во многих странах региона растет число новых случаев ВИЧ.

Среди причин —недостаточный охват профилактикой и лечением, стигма и дискриминация в отношении людей, живущих с ВИЧ, устаревшие законы в отношении ВИЧ-инфекции, подпитывающие стигму и создающие барьеры в получении услуг.

Недавние исследования подтверждают, что люди часто избегают обращаться за помощью из-за страха осуждения и дискриминации в связи с диагнозом или образом жизни – как в обществе в целом, так и в медицинском кабинете. Чтобы защитить здоровье каждого – нужно защитить право каждого на здоровье. Таков лозунг 1 декабря этого года «Выбирайте правильный путь – путь прав человека». 

Что это означает на практике, знают врачи, работающие в сфере ВИЧ-инфекции. Каждому из них тысячи людей обязаны жизнью и здоровьем.

Мы поговорили с одним из таких врачей — Кукановой Гульсарой Канатбековной, врачом в госпитале-поликлинике ФСИН Кыргызстана. Гульсара стала одной из семи врачей - героев региональной кампании #YourDoctorCares (Ваш Доктор Заботится о вас). Кампания подчеркивает ключевую роль медицинских работников в противодействии ВИЧ, создании среды, свободной от стигмы,  обеспечении подходов, основанных на правах человека, и предоставлению высококачественной помощи людям, живущим с ВИЧ, для достижения цели – прекращения эпидемии СПИДа как угрозы общественному здоровью к 2030 году.

— Гульсара Канатбековна, расскажите, пожалуйста, о начале вашей работы. Как вы решили стать врачом?

— Стать врачом я хотела с детства. Мама рассказывала, что когда я была маленькой, врачи третьей городской больницы Бишкека спасли меня. Особенно запомнились добрые слова о  о профессоре Круглове, который там работал. Эта история оказала на меня большое влияние, пробудила желание помогать людям, и я стала врачом.

— Как вы начали заниматься ВИЧ-инфекцией?

— Я работала врачом-фтизиатром в пенитенциарной системе с начала 2000-х и позже прошла переподготовку. В те годы часто встречались сочетанные инфекции туберкулёза и ВИЧ. На тренингах я узнала много важного о ведении пациентов с ВИЧ и ТБ и обучилась ведению пациентов на антиретровирусной терапии. Постепенно начала применять знания на практике, обращаться в СПИД-центр за препаратами и объяснять пациентам их эффективность. Мой начальник тогда смеялся: «Гульсара, удивляюсь, к тебе заходят в кабинет грустные люди с диагнозом ВИЧ, а выходят с улыбкой и в приподнятом настроении. Что ты с ними делаешь?»

— А что вы делали, как вы этого добивались?

— Я всегда старалась поддержать пациентов и объяснить, что ВИЧ — не смертельный приговор. Помню, как я вначале приходила домой, и всё думала, как сказать человеку о его диагнозе... Это всегда было тяжело, я не могла уснуть, размышляя, как буду говорить... Многим было тяжело услышать диагноз, и некоторые даже думали о суициде. Я начинала объяснять про антиретровирусную терапию, её преимущества, о том, что с её помощью можно жить полноценной жизнью, иметь детей и быть счастливыми. Я всегда стараюсь говорить с пациентами по-человечески, объяснять всё, и они начинают по-другому смотреть на мир.

— Помните ли вы свою первую встречу с пациентом, у которого выявили ВИЧ?

— Конечно, помню. Это было непросто — сообщить пациенту результат. Но у меня никогда не было страха перед ВИЧ-инфекцией или перед людьми с этим диагнозом. Я знаю пути передачи инфекции и объясняю это своим коллегам. К сожалению, даже среди медиков остаётся непонимание и страх.

— Почему, по вашему мнению?

— Возможно, дело в стереотипах и недостатке информации. У нас были случаи, когда врачи отказывались принимать пациентов с ВИЧ. Мне кажется, что обязательные курсы для всех медиков по ВИЧ-инфекции помогли бы изменить ситуацию. Образование должно устранять страх. Однако есть медики, которые прошли тренинги и знают, что ВИЧ передаётся только половым путём, через кровь и вертикальным путём от матери к ребёнку, но всё равно сторонятся людей, живущих с ВИЧ. Я не знаю, почему они не могут это преодолеть.

— Ваша работа связана с пенитенциарной системой. Наверное, среди ваших пациентов много людей из социально уязвимых групп. Как вы относитесь к этим людям?

— Я работаю в системе уже 25 лет. Я не знаю, как это объяснить, но пациенты всегда видят во мне друга или близкого человека. Я всегда общаюсь по-дружески и уважительно. Независимо от того, с кем мы имеем дело — будь то люди, употребляющие наркотики, секс-работники или другие уязвимые группы — я стараюсь говорить с ними на равных, оказывать поддержку. У меня есть друзья, которые живут с ВИЧ, и мы вместе ходим куда-то, отдыхаем. О стигме речь не идёт.

— Сейчас в работе с пациентами с ВИЧ многое изменилось. Что вы делаете, когда к вам приходит пациент с ВИЧ-инфекцией?

— Как только диагноз подтверждён, сразу назначаем антиретровирусную терапию, независимо от уровня CD4. Некоторые пациенты уже знают о терапии и приходят подготовленными. Однако есть и те, кому приходится объяснять базовые вещи. В рамках профилактики ВИЧ у нас действует программа снижения вреда, пункт обмена шприцев, метадоновая программа. Благодаря ей все пациенты сейчас на антиретровирусной терапии, и мы видим меньше новых случаев инфицирования в пенетенциарной системе.

— Как вы относитесь к закону, криминализирующему передачу ВИЧ?

— Я считаю, что закон требует пересмотра. Сегодня ВИЧ — это контролируемое хроническое заболевание, как диабет или гипертония. И еще думаю, что надо сделать так, чтобы каждый человек был ответственен за свое здоровье. У нас, например, был случай, когда после свидания у женщины обнаружили ВИЧ, и она написала жалобу, что мы не предупредили её о статусе партнёра. Но мы не можем этого сделать из-за закона о неразглашении диагноза. Теперь в каждой колонии и СИЗО мы ведём журнал, и перед свиданием все знакомятся с базовой информацией о ВИЧ и вирусном гепатите. Чтобы каждый человек мог позаботиться о себе и был ответственным за своё здоровье.

— Что мотивирует Вас в вашей работе?

— Меня мотивирует то, что я могу помочь человеку, особенно в самый трудный момент. В нашей тюремной системе немало историй, когда человек освобождается, а у него ни жилья, ни одежды, ни средств, чтобы куда-то доехать. Есть шелтеры вроде «Дома на полпути», где могут поддержать какое-то время, но многие об этом даже не знают. Мы помогаем, договариваемся, и потом видим, как человек устраивается на работу, получает зарплату, собирается к семье. Возможность хоть как-то поддержать человека, у которого мало надежды, — это то, что даёт мне силы.