В августе межведомственная комиссия при Минздраве России рекомендовала расширить перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) и перечень по программе высокозатратных нозологий (ВЗН). Однако в декабре, неожиданно для пациентского сообщества, было назначено повторное заседание комиссии, в результате которого несколько препаратов были исключены из одобренного в августе списка. Среди них - лекарства, необходимые пациентам с редкими заболеваниями, включая равулизумаб. О том, насколько это опасно для орфанных больных, "РГ" рассказал председатель МОО "Другая Жизнь" Кирилл Куляев.
