«Хочу увидеть выжившего». Кто такой равный консультант и чем этот вид волонтерства может помочь в тяжелую минуту

«По моим наблюдениям, самый распространённый запрос – посмотреть на выжившего, – говорит Мария Кан, равный консультант по раку груди фонда «Александра». – Каждый раз, сталкиваясь с диагнозом, ты словно оказываешься в черной комнате. Вокруг пустота, одиночество и дикий, первобытный страх. И вдруг в этой черной комнате тебя встречает другой человек. Он уже здесь был и знаком с темнотой. Он может взять за руку и поддержать: «Я это прошел, я понимаю, как это сложно, но жизнь продолжается, и я знаю, как идти дальше».

По сути, пример более опытных пациентов существовал всегда: стихийные консультации возникают в очередях поликлиник, в соцсетях и в профильных сообществах. Но, в отличие от таких пациентов, равные консультанты проходят специальное обучение. В последние годы для своих консультантов благотворительные фонды организуют также супервизию (консультации психолога, чтобы предотвратить выгорание).

Чем РК отличается от врача и психолога

У равных консультантов есть собственный опыт болезни, но нет медицинского образования. Поэтому они не могут назначать и отменять препараты, зато могут объяснить, как правильно пить лекарство, назначеное врачом, или, например, клеить на тело пакет для стомы.

Такие волонтеры не имеют права сказать: «Странно, почему вам это назначили, я пью другое». Или: «Обязательно езжайте в эту клинику, только там нормальное лечение». «Однажды клиентка требовала от меня «вернейшего совета», куда лучше везти на лечение пожилого папу. А папе 80 лет, ему и без болезни переезд дался бы непросто. Пришлось объяснять, что конкретных рекомендаций по лечению я не даю, – говорит Яна Пятлина, равный консультант «Фонда борьбы с лейкимией». – Но могу рассказать, где можно запросить второе врачебное мнение».

В отличие от доулы, равный консультант не сопровождает во время процедур и лечения, но может выслушать и поддержать, знает, где находятся группы поддержки при конкретном диагнозе. Кроме того, умеет читать медицинские документы и переводить их на понятный пациенту язык, заполнять нужные документы и писать запросы в медицинские организации и социальные учреждения. Равный консультант – не психолог, он не ведет психологические консультации, но знает психологические приемы самопомощи и эффективные методы ведения беседы.

Не только ВИЧ и онко

Раньше всего, еще с 1990-х годов, в России равное консультирование возникло по поводу ВИЧ и онкозаболеваний. Сегодня список направлений, по которому можно получить помощь, намного шире. Например, за последние несколько лет выяснилось, что равные консультанты очень нужны для семей с недоношенными детьми, говорит Елизавета Попова, координатор службы равных консультантов фонда «Право на чудо».

Когда женщина рожает недоношенного ребенка, она чаще всего дезориентирована. Мамы готовятся выписаться из роддома с красивым конвертом, а вместо этого оказываются в отделении реанимации, где на аппаратуре лежит ребенок, маленький, иногда не очень похожий на ребенка. Часто такого ребенка сразу даже не регистрируют, и маме предстоит ждать неделю.

При этом самой маме больно душевно и часто физически, потому что преждевременные роды бывают следствием проблем со здоровьем или экстренного кесарева сечения. Очень важно, когда в этот момент кто-то берет маму за руку и говорит: «Я все это прошла. Моему ребенку 5-7-11 лет, сейчас он учится в школе. Будущее наступит, да, оно будет немного не таким и позже, но оно будет».

Кто и как учит равных консультантов

Сейчас равных консультантов в России готовят благотворительные фонды. Например, по словам исполнительного директора фонда «Александра» Екатерины Башта, их специалисты готовили консультантов для фондов «Онкологика», «Адвита», для «Фонда борьбы с лейкемией» и сети клиник «Медскан». Сейчас «Александра» является ментором для «Детского фонда имени Алены Петровой» из Томской области и обучают группу консультантов для фонда «Дом с маяком». То есть, специалисты фонда, работающего в онкологии, стали обучать равных из фонда, работающего с паллиативными детьми и потерей близкого.

Во время обучения консультантов учат, прежде всего, основам общения и консультирования. Читать лекции о самых современных методах лечения своим равным дружественных врачей приглашает уже, как правило, основной фонд, где они работают.

Как проверить – настоящий ли равный консультант с вами общается

После окончания обучения равному консультанту выдают диплом или сертификат фонда, проводившего обучение. В документах об обучении пока нет единых стандартов, но фонды все чаще приходят к мысли, что равные консультанты должны регулярно проходить переподготовку и супервизию. Поэтому в последнее время практикуется выдача сертификатов сроком на один год.

«Движение равных консультантов становится шире и само понятие даже вошло в моду, поэтому так себя называют самые разные люди, в том числе те, кто не проходил обучение. Я не хочу сейчас огульно осуждать всех стихийных равных консультантов, среди них есть эффективные, но нужно понимать, что для пользователя будет безопаснее консультант, который работает от фонда», – говорит Екатерина Башта.

Поэтому имеет смысл обращать внимание на дату выдачи сертификата консультанта, к помощи которого вы хотите прибегнуть. Медицина в последнее время быстро совершенствуется, и консультант, проходивший обучение недавно, обладает более современными знаниями. Если же человек обучался давно, имеет смысл уточнить, проходил ли он переподготовку, интервизию и супервизию. На практике документы очень редко кто проверяет.

Поскольку равные консультанты – это волонтеры, они могут прекратить консультировать через любое время после обучения, по своему усмотрению. Разные фонды высказывают намерения создать реестр равных консультантов или же вывешивать актуальные списки работающих равных консультантов у себя на сайтах. Такие списки уже есть на сайте фонда помощи женщинам «Александра», на сайте Ресурсного центра социальной адаптации инвалидов Всероссийского общества инвалидов, на портале «Лейкозу нет». Однако в отношении подобных списков позиция разных фондов не едина.

«Бывают диагнозы, при которых равный консультант готов поддержать пациента, но не готов сам заявлять о своем состоянии публично. Чаще всего такое происходит с ВИЧ, –  рассказывает руководитель центра поддержки материнства «Душа мамы» Екатерина Фрышкина,которая активно координирует общение и работу разных служб РК в России. – В этом случае консультация может быть организована фондом удаленно по выделенной линии в режиме видеосвязи. Пройдет она анонимно, а гарантом того, что перед вами действительно сидит подготовленный равный консультант, выступает фонд».

В любом случае, у консультанта, которого вы встретили, стоит уточнить, в каком именно фонде он проходил подготовку. В случае сомнений, можно позвонить в соответствующую НКО и спросить, работает ли у них конкретный человек.

Входят ли услуги равного консультанта в ОМС и ДМС

Равные консультанты – это волонтеры. Такие люди обладают опытом и желанием помогать. Услуги их бесплатны, соответственно, ни в ОМС, ни в ДМС они не входят.

Известны случаи, когда люди, называвшие себя равными консультантами, требовали за свои консультации деньги. Чаще всего это происходит в интернете. Подобных специалистов следует избегать и искать помощь только в проверенных профильных сообществах – на сайтах фондов, в закрытых чатах, куда вас могут добавить после обращения в фонд или очной консультации. Посторонние люди – не пациенты и не подопечные фондов – не имеют доступ в чаты равных во избежание разглашения конфиденциальной информации.

Где консультирует равный консультант

Работа равных консультантов строится по-разному в зависимости от практики и взаимных договоренностей. Это может быть очный прием в поликлинике, СПИД-центре или онкодиспансере, консультирование в профильном чате, запрос консультации через форму заявки или в чат-боте на сайте благотворительного фонда.

В сети клиник «Медскан», как сообщила «Милосердию.ru» Екатерина Глебова, директор по социальным проектам ГК «Медскан», равные консультанты принимают очно в специально выделенных для этого помещениях. Причем могут бесплатно проконсультировать всех обратившихся, а не только пациентов клиники.

Яна Пятлина в начале консультации всегда спрашивает, как удобнее общаться. Кто-то звонит по телефону, но чаще всего пишут в мессенджерах.

«Обычно наше общение –  это цепочка сообщений в мессенджере, –  говорит она. – Причем кому-то достаточно одного письма или самого факта встречи с человеком с тем же диагнозом: «Ух ты, с этим, оказывается, живут, и после лечения работают, и даже меняют профессию на новую и интересную!» И все, человек получил свой заряд и пошел по врачам». Кто-то возвращается два или три раза, после первого разговора просит разъяснить порядок лечения». Часто Яна отвечает не сразу, а в удобное для себя время, это тоже заранее проговаривается.

Как волонтеры облегчают работу врачей

Равное консультирование – новое направление работы для России. Не все врачи пока имели возможность познакомиться с ней близко и подробно, поэтому некоторые относятся к равным консультантам настороженно.

Не все врачи понимают функционал и границы ответственности равных консультантов. Некоторые опасаются появления в медицинской сфере людей без медицинского образования. Но, по наблюдению фондов, во многих случаях со временем предубеждение удается преодолеть.

Фонд «Обнимая небо» поделился кейсом: омские онкологи поначалу опасались, что равные консультанты начнут давать пациентам советы по лечению. Теперь же у фонда есть договор с местным онкодиспансером, и равные консультанты очно консультируют там дважды в месяц.

«В начале работы равных консультантов фонд «Право на чудо» сталкивался с настороженным отношением врачей к равным, но оно быстро прошло, – рассказывает координатор Елизавета Попова. –  Благодаря равным консультантам улучшается эмоциональное состояние мам, исчезает много вопросов к персоналу. В результате врачи могут больше времени уделитьдетям, и атмосфера в перинатальных отделениях заметно улучшается».

За консультацией можно обратиться анонимно

В последние годы НКО все строже контролируют работу равных консультантов, которых они обучили. Для того, чтобы доказать качество своей работы, консультанты после проведения консультации часто пишут отчеты.

В некоторых случаях может даже вестись аудиозапись консультации. Это делается для дальнейшего разбора работы консультанта. Разумеется, в таких случаях человека, обратившегося за консультацией, должны заранее об этом предупредить. Никакая информация, попавшая на запись, не может быть разглашена – в России действую законы об охране частной жизни и врачебной тайны.

«Отчетов, которые сдают равные консультанты, не надо боятся, –  говорит Екатерина Башта. – Во-первых, пациент вполне может прийти на консультацию анонимно или назваться чужим именем, документов никто у него проверять не будет. Во-вторых, отчет, который сдает консультант, максимально обезличен. То есть, там есть формулировки «консультация первичная или вторичная», за консультацией обратился пациент или родственник, запрос был на эмоциональную поддержку или информационую, какую информацию запрашивали и т.д».

Коллажи Татьяны СОКОЛОВОЙ

Запись «Хочу увидеть выжившего». Кто такой равный консультант и чем этот вид волонтерства может помочь в тяжелую минуту впервые появилась Милосердие.ru.