«Меня тошнит от этих стен, ненавижу свою жизнь и вот этот вид из окна»
– Дима, ты готов встретиться с ребятами?
– Ну, если только сюда придут.
– А в Канаше встречи были, рядом с твоим домом, ты почему не приходил?
– Не знаю, желания нет.
– А в Чебоксары когда приглашают? Мы говорим, социальное такси приедет, дядя Юра на руках вынесет.
– Далеко ехать.
– А когда Надежда Валерьяновна говорила, приду, на плечо положу и вынесу, ты что сказал?
– Чтоб отстала.
Дима не хочет обидеть, он просто говорит так, как есть. Да и Надежда Валерьяновна Яковлева, психолог чувашского фонда имени Ани Чижовой, не обижается. В семь лет Дима ходил, но его мышцы постепенно слабеют. Сейчас ему 20, и он в инвалидной коляске.
Над кроватью Димы висит плакат с НЛО и надписью I want to believe – я хочу поверить. А на полке над столом стоит лего-супермен с крепким телом в доспехах и лицом, так похожим на Димино.
Фонд имени Ани Чижовой с 2016 года помогает в Чувашии неизлечимо больным детям и их семьям.
В проекте есть несколько направлений: развитие навыков самостоятельности, психологическое сопровождение, наставничество, встречи, мероприятия и мастер-классы.
В проекте сейчас участвуют 45 подростков и молодых взрослых от 14 до 29 лет.
Говорю себе – у тебя не так все плохо
Проект «Взросление» фонда имени Ани Чижовой предназначен для ребят от 14 лет, его основная задача – подготовка к самостоятельной жизни. Проект помогает мягко перейти от полной опеки со стороны родителей, врачей и учителей к взрослой жизни, где нужно самому принимать решения, делать выбор и брать на себя ответственность. Молодых людей учат выстраивать отношения с окружающими, помогают найти себя.
– Не надо помогать, сам себя в ловушку загнал, пускай выпутывается, – психолог фонда Надежда Яковлева останавливает водителя Юру, который схватился за трости-крабы, чтобы переставить их поудобнее. Даня должен сам найти выход, в этом суть тренировки.
Он уже спустился приставным шагом по лестнице с третьего этажа. Двумя руками держался за перила, трости пока сам нести не может, нужна помощь. Вышел из подъезда и вот тут запутался. Преградой стал маленький порожек возле скамейки. Надо рискнуть – отпустить перила, упереться на трости и сделать шаг вниз. Получилось, справился.
– Уф, вспотел прямо. Как выжатый лимон с этими крабами. Но у меня тело все же более послушное, чем у большинства таких, как я. Простите, конечно, что хвалю себя, – у Дани открытая улыбка и немного грустные глаза.
Еще недавно он ездил в инвалидной коляске, а по лестницам папа носил его на плечах. Сегодня у него задание – зайти в магазин и сделать покупки.
– Знаете, какой странный набор продуктов выбрал у нас как-то один подросток? Морковь по-корейски, чипсы острейшие, арахис чили с васаби. Пакет остроты набрали. Ему такое никогда не покупали, не было права выбора, – комментирует Надежда Яковлева. – А ведь это очень важно, чтобы у человека был выбор.
Даня определился быстро: чипсы и кола. Но в каждой руке – трость, нести корзинку нечем. Надо просить о помощи. Надежда Валерьяновна подсказывает, как обратиться к продавцу.
Даня – высокий взрослый парень, чувствуется, что ему неловко. Задевает полку, роняет газировку и совсем смущается. Но покупки сделаны и даже на кассе самообслуживания все прошло гладко.
– Тяжело было?
– Неудобно чужое время отнимать. Я такой же стеснительный, как мама.
– Часто выходишь из дома?
– Редко. В прошлом году был в магазине последний раз. Вообще я домосед. Хотя где-то в глубине души заводила.
– Даня ведь у нас на празднике, Дне Лешего, который сами ребята придумали, был ведущим, – вступает в разговор Надежда. – Такой харизматичный ведущий! Он прямо расцветает, когда к нему обращены взгляды, прямо вот энергия от него исходит, и он других ребят заряжает.
– Ой, скажете тоже… – видно, что Дане приятно. – Ну да, я пытаюсь улыбаться, даже если грустно. Я вообще часто оглядываюсь назад и говорю себе – у тебя не так все плохо. Приятно, когда ты кому-то нужен.
Думал, разговаривать даже не смогу
– Наша программа появилась, когда мы увидели, что у нас ребята в затворе сидят, – рассказывает директор фонда имени Ани Чижовой и по совместительству больничный клоун Ирина Лапшина. – У ребенка может быть смертельное заболевание, синдром Дюшенна, например, они ведь сейчас все в гаджетах, все знают. Залез в интернет, прочитал – все, я умру. И крест поставил на себе – ничего не хочу. Они закрываются.
У нас система индивидуального сопровождения ребенка. И вот мы его сопровождали, помогали, а потом он вырос, и что ты скажешь – извини, мы теперь этим не занимаемся, ты уже взрослый? А кому ты там на улице нужен? Мы вот когда идем по центральной улице на дне города, сразу столько ребят на колясках, прохожие врассыпную. Ну вот как на это ребята должны реагировать, комфортно им?
Четыре года назад другой наш герой – Женя шел по улице, потерял сознание и упал. С тех пор он парализован. Раньше у него было много друзей.
– Мы сначала дома железный пандус сделали, но я колесо об уголок продырявил, рассказывает Женя. Его семья живет в своем доме в чувашском селе Яльчики. Пандус внутри пристройки, вместо лестницы. Сейчас он деревянный, обшит линолеумом. Горка, одним словом. Можно открыть дверь и съехать во двор.
А вот подняться трудно – ноги скользят. Даже страшновато с непривычки. Женя на электрической коляске тоже заезжает с подстраховкой. Объясняет: колеса лысые. Управляет коляской он с помощью джойстика, двумя пальцами левой руки, которые у него подвижны.
– Это когда я на ногах ходил, мы в конце деревни на санках катались, там маленькое озеро. Друзья были, потом они пропали. Когда на улицу выхожу, некоторые подходят, здороваются, спрашивают, как я. Но я редко выхожу, – Женя спокоен и доброжелателен.
– Ходить он не может, руками не может, а ум-то у него на месте остался, каким умным был, таким и остался, – добавляет Женина мама Надежда.
– Женя, расскажи, что тебя радует?
– Что я живой остался. Ну, в коляске. Но могу общаться хотя бы с вами, с другими людьми. Когда я упал, у меня голос пропал, я думал, разговаривать даже не смогу. Сейчас не пропадает.
– А какие у нас с тобой задачи, помнишь? – спрашивает Надежда Валерьяновна. У каждого молодого взрослого в проекте фонда «Взросление» есть свои цели.
Женя задумался.
– Увеличение круга друзей, – подсказывает Надежда, и они вместе смеются. – Побеждает, достигает цели кто, Жень? Дисциплинированный и ответственный. Ничего нельзя делать спустя рукава.
Сейчас Женя поставил себя задачу – раз в неделю выкладывать пост в соцсетях. А еще он стал наставником мальчику помладше, старается убедить его не прятаться от мира, общаться, у ребят есть свой чат.
Девочка, которую видно
Хрупкая, худенькая Аня чрезвычайно самостоятельна. Когда мы приехали к ее дому, она уже спускалась по ступенькам, в одной руке ходунки. Аня старается выходить на улицу каждый день, иногда и не по одному разу. Хотя любая прогулка отнимает много времени.
Чебоксары – просторный город со сложным рельефом. Спуски, подъемы, овраги, горочки. То и дело тротуар заканчивается лестницей. Как Аня преодолевает все это с ходунками – непонятно. То в магазин, то на встречу с подружками, то на прогулку с собакой.
– Это возможность оставаться в хорошей форме и получить новые впечатления на день, – Аня отвечает быстро, но немного официально. Она же интервью дает. – Я люблю смену обстановки и мне трудно долго оставаться в четырех стенах.
– Легко ли тебе просить о помощи?
– Я по возможности не прошу о помощи, как можно больше вещей я хочу делать сама. Раньше меня смущало, что люди смотрят. Но со временем выработался навык не обращать внимания на чужие мнения или комментарии.
Бывает очень навязчиво предлагают помочь, – Аня смеется. – Торопятся, не успеваешь объяснить, и бывают падения. Но падаю я не часто, в большинстве случаев все проходит так, как запланировано.
Сегодня Аня отправилась в пекарню, за плюшками для себя и брата. Продавщица вышла придержать дверь и помогла спуститься по ступенькам: «Осторожно, скользко». Пока Аня выбирала пирожки, подошел мужчина. Предложил оплатить ее покупку. Как Аня не отнекивалась, купил ей пончики в глазури.
– А ведь такой уверенной Аня была не всегда. Когда мы познакомились, она была в очень тяжелом состоянии, в депрессии. Она училась на психолога, но не смогла пройти практику, и ей казалось, что у нее ничего никогда не получится, – рассказывает Надежда Валерьяновна. – А сейчас это девочка, которую видно, которая понимает свою значимость. Что она для кого-то имеет огромное значение.
Аня хочет продолжить учебу и найти какую-нибудь подработку. И у нее, как у всех ребят, есть свои цели в программе «Взросление».
– Научиться ходить на крабах, пользоваться тушью. Красить ресницы, да, – прочитав в моем взгляде недоумение, поясняет Аня. – И переворачивать блины. У меня ведь сложности с моторикой.
Общаются и хотят влюбиться
– Нам нужно научить ребят тем навыкам, которым их никогда не учили, – объясняет Ирина Лапшина. – Они все равно не смогут все всегда делать сами и будут зависеть от людей. Надо научиться взаимодействовать.
И вы знаете, есть семьи, где сам ребенок пытается повернуть показать, что он хочет жить. Ведь не всем родителям легко поверить в своих детей, что они смогут. У нас есть Арина, она лежит дома и никуда не выходит, родители даже ее в кресло не сажают, а она стала выкладывать видео, собирается быть блогером, и уже сама в чате пишет ребятам, кто ей поможет вести блог. Они переписываются, общаются, хотят влюбиться.
И вся семья внутри меняется, меняется взгляд, отношения, у кого-то быстрее, у кого-то медленнее. Но родители начинают считаться с интересами своего выросшего ребенка. Элементарно – карманные деньги начинают давать.
Чем чаще мы ребят выводим в свет, чем чаще они находятся в общественных местах, в парке, на пляже, тем больше люди привыкают. А если мы будем только в офисе праздники проводить, в четырех стенках прятать, их никто никогда не увидит.
– Общение – это навык, его надо нарабатывать. А наши ребята, которые говорят, что не хочу, мне дома комфортно, на самом деле этого опыта не имеют, – поясняет Надежда Яковлева. – У меня есть ребята, которые говорят: меня тошнит от этих стен, ненавижу всю эту обстановку, вообще свою жизнь ненавижу, вот этот вид из окна. И как страшно сказать это родителям.
Видео: Виктор ВИНОГРАДОВ
Запись «Меня тошнит от этих стен, ненавижу свою жизнь и вот этот вид из окна» впервые появилась Милосердие.ru.