Это – победа: отец Лизы Ильясовой добился получения препарата «Трикафта»
Больше года отец Лизы Ильясовой – оренбурженки, страдающей редким генетическим заболеванием, добивался возвращения в схему лечения дочери препарата «Трикафта» производства США. Девочка страдает от муковисцидоза. Это неизлечимое заболевание, но существуют дорогостоящие препараты, способные продлить пациентам жизнь и улучшить качество их жизни. Родители Лизы после начала приема лекарства заметили, что дочь реже стала подвергаться сопутствующим заболеваниям, ее состояние улучшилось, подросток наконец-то зажила обычной жизнью ребенка.
В декабре 2024 года семья Ильясовых должна была получить очередные упаковки надежного препарата, но все изменилось – выбор пал на иной препарат «Трилекса» аргентинского происхождения. Это джинерик – более дешевый аналог Трикафты. Отец девушки изучил опыт применения нового препарата и пришел к выводу, что замена проверенного лекарства может губительно сказаться на здоровье дочери. Врачи, наблюдающие несовершеннолетнюю пациентку были согласны с тем, что бы девочка принимало то, что и раньше, но у регионального Минздрава была другая позиция, основанная на том, что у обоих препаратов одно действующее вещество и это достаточное основание для замены ранее принимаемого препарата на дженерик. Отец девочки считает, что такое упорство связано с тем, что Трилексу уже успели закупить и ее нужно реализовать, хотя до разбирательств между фармкомпаниями, уже была сформирована заявка на Трикафту.
Весь это год Илья Ильясов судился с Минздравом, общался с чиновниками, прокуратурой, следственным комитетом. По его жалобе даже было возбуждено уголовное дело. По словам отца девочки, многие приходили на помощь и выражали искреннее участие в судьбе ребенка, но сразу было понятно – борьба будет долгой. Все это время отец покупал дорогостоящий препарат за границей – лично ездил за лекарством.
Прокуратура Оренбургской области разделила доводы отца девочки и вышла в суд за защитой права ребенка на лекарственное обеспечение. Препарат был назначен школьнице по решению врачебной комиссии. Центральный суд Оренбурга отказал отцу ребенка в удовлетворении его требований, но прокуратура пошла дальше и подала апелляционную жалобу. Оренбургский областной суд поддержал доводы прокуратуры о том, что замена препарата может негативно сказаться на здоровье несовершеннолетней и привести к прогрессированию заболевания. Решение суда – обязать министерство здравоохранения Оренбургской области обеспечить ребенка препаратом «Трикафта». Кроме этого, в пользу несовершеннолетней будет взыскана компенсация морального вреда. Прокуратура контролирует ход исполнения судебного акта.
После получения решения суда Илья Ильясов позвонил в редакцию Орендей и выразил огромную благодарность за освещение его проблемы. Он был на личном приеме вице-губернатора Оренбургской области по социальным вопросам Ларисы Боярской, которая ему выдала две первые пачки препарата.
«Я тронут до слез вашей поддержкой. Это очень ценно, за время борьбы я понял, кто действительно заинтересован в помощи людям. Были и другие люди в этой истории, которые старались помочь, вникнуть в проблему, понять степень зависимости жизни ребенка от этого препарата. Он нам нужен, нас услышали в Орендей, потом в прокуратуре, Минздрав приступил к выполнению решения суда», - делится радостной новостью и эмоциями Илья Юсифович.