“Для нас нет места в благотворительных центрах”: сыктывкарка ищет деньги на лечение дочери
Сыктывкарка Виктория Лобовикова ищет средства на лечение дочери Киры с синдромом Лежена, который также известен как синдром кошачьего крика. Она рассказала журналисту “Про Города”, как много стоит реабилитация и почему ее необходимо проходить за пределами Коми.
Первые признаки болезни врачи заметили уже после рождения ребенка.
“Неонатологу не понравился ее крик, который был похож на кошачий, а также еще несколько моментов. Отправили нас в детскую республиканскую больницу, там взяли анализы и спустя четыре месяца озвучили диагноз – синдром Лежена. Это редкое заболевание, которое вызвано случайной поломкой одного из генов, это невозможно было предугадать или предотвратить”, – рассказала сыктывкарка.
При этом заболевании дети имеют самые разные пороки. Кире досталось несколько сердечных пороков.
“По порокам прогнозы благоприятные, также наблюдаемся у гематолога и гастроэнтеролога, потому что детям с синдромом Лежена часто ставят дистрофию. У нас пока ее нет”, – поделилась Виктория.
Также для синдрома кошачьего крика характерно общее отставание в развитии. Поэтому ребенку необходимы регулярные реабилитации раз в три месяца. В Сыктывкаре, к сожалению, центров с нужными специалистами нет.
“Нужные реабилитологи есть в Москве и Санкт-Петербурге, мы уже проходили и там, и там в общей сумме три большие реабилитации. Многое стараемся делать сами и с помощью местных специалистов, но раз в полгода все же нужно проводить реабилитацию для умственного и физического развития. Сейчас она стоит в среднем 150 тысяч рублей, но с возрастом услуги реабилитологов становятся дороже”, – объяснила мама Киры.
Виктория пока находится в декретном отпуске, который уже подходит к концу.
“Работаю медработником, но пока в декрете. Скоро он заканчивается. Пока в некотором ступоре, не знаю, что делать дальше. Главное – найти средства на ближайшую реабилитацию. Наши местные врачи особо прогнозов не дают, каждый раз просто нам удивляются. А в Москве и Санкт-Петербурге говорят, что в целом все не так плохо, главное – постоянно заниматься с ребенком, посещать специалистов”, – призналась горожанка.
Сыктывкарка пыталась обращаться в благотворительные центры, но для Киры там нет мест.
“Отказывают, у Киры не ДЦП и не синдром Дауна, может, на такое тяжелое заболевание, поэтому мест нет”, – рассказала Виктория.
А единственная помощь в лечении, которую Виктория получает от государства – посещение группы ранней помощи в доме малютки.