Витилиго, или Про людей, «помеченных» свыше
Минувший июнь Министерство здравоохранения Казахстана объявило месяцем осведомленности о витилиго.
В этом году город Алматы был выбран международной штаб-квартирой 13-го Всемирного дня витилиго, который традиционно отмечается 25 июня.
В южной столице нашей республики состоялась международная конференция «Витилиго: взгляд в будущее», на которую съехались практикующие врачи, эксперты, исследователи и пациенты из стран ближнего и дальнего зарубежья.
Чем все они занимались на этой конференции? А тем, что обсуждали инновации в лечении витилиго в мире и Казахстане, делились результатами последних научных исследований, обменивались передовым опытом и получали новые знания на мастер-классах.
В эти же дни у нас, в Шымкенте, в дерматовенерологическом диспансере Туркестанской области прошел круглый стол «Витилиго: проблемы и перспективы».
К слову, круглый стол прошел под председательством генерального директора Исследовательского фонда по изучению витилиго (США), автора международного бестселлера «Путеводитель по витилиго» Яна Валле с участием члена научно-консультативного совета Всемирного исследовательского фонда витилиго Алии Касымхановой и специалистов из разных регионов страны.
К сведению, в Казахстане с диагнозом «витилиго» живут более 12 тыс. человек.
Чем прославился наш диспансер?
Без местечкового патриотизма отмечу, заслуги южноказахстанских врачей в лечении этого серьезного заболевания весьма значимы.
Дерматовенерологический диспансер Туркестанской области (ОДВД) является одной из лучших инновационных площадок в Казахстане. Медперсонал диспансера делает все возможное, чтобы лечение пациентов в стенах этого медучреждения проходило быстро и качественно. Он оборудован по последнему слову медицинской техники и, что немаловажно, имеет хороший кадровый потенциал. Здесь трудится дружный коллектив профессионалов, влюбленных в свое дело.
Старт этим глубинным достижениям был дан в 2005 году, когда на базе дерматовенерологического диспансера была создана «Школа витилиго» – первая в Казахстане.
Известный казахстанский врач Мукан Кенесбекович Егизбаев, бывший в ту пору руководителем диспансера, начал объединять усилия врачей-дерматологов и ученых, которые занимались проблемой витилиго.
Да, именно тогда, в 2005 году, впервые были предприняты серьезные попытки объединить усилия врачей-дерматологов и ученых, занимающихся проблемой витилиго в Казахстане. В тот год по инициативе доктора медицинских наук Мукана Егизбаева в южноказахстанский регион приехал выдающийся ученый-дерматовенеролог, академик РАМН, профессор Юрий Скрипкин. Были организованы консультации пациентов, 40% из которых составили больные витилиго. В результате обмена положительным опытом в том же году на базе диспансера была создана первая в Казахстане «Школа витилиго».
И уже буквально через год в диспансере установили первую в Казахстане ультрафиолетовую кабину Waldmann 7001К производства Германии для лечения распространенных форм витилиго.
Врач-физиотерапевт диспансера Алия Айдарбековна Касымханова прошла обучение в Московском институте псориаза. В 2010 году она защитила кандидатскую диссертацию «Комплексная терапия витилиго». Командой врачей диспансера было опубликовано около 20 научных работ, получено два инновационных патента Республики Казахстан, оформлено пять актов внедрения, а также разработаны протоколы фототерапии.
С 2011 года диспансер начал сотрудничать со Всемирным фондом по изучению витилиго. ОДВД принял участие во всемирном исследовании витилиго (биобанк витилиго). Врачи диспансера подготовили публикацию для электронной книги «Витилиго: что правда, что нет». Ими же была написана глава книги «Витилиго в Казахстане», опубликованная в Швейцарии при участии специалистов из 27 стран мира.
«Повышение качества жизни пациентов остается приоритетом в нашей работе. Деятельность фонда затрагивает многие аспекты заболевания – от научно-исследовательской работы, внедрения в практику современных методов лечения до психологической поддержки пациентов, страдающих витилиго», – сказала руководитель дерматовенерологического диспансера Гульмира Нурмагамбетова.
В том же 2011 году «Школа витилиго» выиграла грант Всемирного фонда витилиго, в рамках которого были приобретены локальные узкополосные ультрафиолетовые аппараты для лечения ограниченных форм заболевания.
В 2016 году в свет вышла коллективная монография под редакцией Алии Касымхановой «Методы лечения витилиго». В 2014, 2016 и 2018 годах на базе диспансера фонд провел три международных мастер-класса. ОДВД стал центром лечения и подготовки врачей по фототерапии витилиго в стране.
Проведенные мастер-классы дали возможность углубленного теоретического изучения проблем витилиго в рамках мировых исследований, знакомства с современными методами лечения болезни. В ходе обучения проходили встречи со светилами мировой науки и медицинской элиты, обмен опытом. Все это шаг за шагом приближало к разгадке причин этого заболевания.
В 2015 году впервые в Казахстане команда врачей диспансера под руководством профессора из Индии, д.м.н. Д. Парсада провела пять хирургических операций по аутологичной трансплантации некультивируемых эпидермальных клеток. В последующие годы были внедрены еще два новых метода хирургического лечения витилиго. Трое врачей ОДВД прошли стажировку на базе одной из ведущих клиник Индии.
На сегодня положительный опыт шымкентских врачей по организации школ витилиго распространен по всей стране. Ежегодно к Международному дню витилиго проводятся конференции, мастер-классы во всех областных центрах.
Все, что делается лучшими врачами мира, применяется и на базе диспансера. Специалисты делятся своими наработками с коллегами из других стран.
И хотя, как честно признаются врачи, говорить о полном излечении витилиго рано, но разработанные ими методы лечения позволяют добиться значительных успехов в закрытии очагов болезни и поддерживать результаты длительное время. Ведь механизм развития болезни заключается в снижении или отсутствии в клетках кожи меланина – пигмента, отвечающего за цвет кожи.
«Результаты многолетнего клинического опыта специалистов диспансера и исследовательских разработок в области фототерапии витилиго говорят о довольно высокой эффективности этого метода. Так, около 30% больных могут достичь более чем 70% восстановления нормального цвета кожи. И мы не собираемся останавливаться на достигнутом», – сказала главный врач дерматовенерологического диспансера Гульмира Нурмагамбетова.
Южане-медики оптимистично настроены в работе: проблему изучают, с особенностями болезни знакомы хорошо. Наработанный ими опыт показал, что добиться стабилизации процесса, то есть остановить рост белых пятен, возможно у всех больных.
Да, закрытие очагов витилиго идет по-разному, оно зависит от индивидуальных особенностей организма. Очевидно, что наилучших результатов достигают больные, которые не пропускают процедуры и выполняют все назначения лечащего врача. Проведенные исследования показали, что эффективность лечения сопровождается длительной ремиссией у 90% пролеченных пациентов.
Мифы, прощайте!
Что более-менее просвещенный обыватель знает про это заболевание? Прежде всего то, что за цвет кожи и загар нашего тела отвечают меланоциты – клетки, которые вырабатывают пигмент меланин. Когда эти клетки погибают или перестают правильно работать, то на коже появляются белые участки. Это и есть витилиго. В переводе с латинского это означает «накожная болезнь», «лишай». Витилиго – это хроническое кожное заболевание, одно из самых распространенных в мире.
Является ли оно заразным, инфекционным? Нет!
Но в древности люди были иного мнения. В средневековье от людей с витилиго шарахались, разбегались в стороны, они становились изгоями, считалось, что пятна на коже – это симптом проказы. Даже сегодня некоторые из наших современников предпочитают сторониться людей с витилиго. Ну что тут скажешь? Темнота!
Как узнать, что витилиго?
Две мои знакомые, которым сегодня за 40 лет, заболели витилиго в подростковом возрасте. Конфликты со сверстниками, с домочадцами, тихий бунт в семье, отстаивание права на свое мнение, свое жизненное пространство и прочее. Словом, стресс. Может, это сыграло свою роль, а может, нарушения в эндокринной системе, другие болячки – они не берутся утверждать.
У одной девочки первое пятнышко появилось после школьного экзамена, на большом пальце правой ноги, а потом – на локтях. У второй – на сгибах рук, ног и т.д. Разумеется, вместе с мамами на следующий день они были на приеме у врачей.
…В таких случаях я часто заглядываю в книгу Луизы Хей «Исцели свою жизнь, свое тело». Смотрю на ментальную причину появления болезни и тут же читаю аффирмацию по ее исправлению. Итак, витилиго (пегая кожа). Вероятная причина появления – «Чувство полной отчужденности от всего. Вы не в своем кругу. Не член группы». Аффирмация (позитивное утверждение): «Я нахожусь в самом центре жизни, и она полна любви».
Обе молодые женщины сегодня утверждают, более того, советуют более молодым «друзьям по несчастью»: во-первых, как только обнаружили на теле белые пятна, сразу же идите к врачу-дерматологу. Во-вторых, надо уяснить для себя, что ничего страшного, смертельного не произошло. Надо просто принять себе такой (таким). Да, вы отчасти изменились внешне, но вы не стали хуже. Лучше случившееся воспринимать так: это не болезнь, а особенность вашей кожи.
Словом, полюбите себя такими, какие вы есть, какими стали. Сосредоточьтесь на учебе, работе, семье.
Возьмите за правило пользоваться солнцезащитными кремами, носить одежду только из натуральных тканей и ни в коем случае не загорайте!
Медицина не стоит на месте. Ученые, в том числе и наши, южноказахстанские, ищут, как эффективнее помочь больным с витилиго. Наберитесь терпения, примите себя – и все будет хорошо.
К слову, а вы знаете, почему Всемирный день витилиго отмечается именно 25 июня? Я на днях узнала, что этот день приурочен к дате смерти легендарного певца Майкла Джексона. 25 июня – день его смерти. Помимо прочего, Майкл Джексон на протяжении десятков лет страдал и от витилиго. Что, впрочем, не помешало ему добиться потрясающих высот в творчестве.
Кто знает, может, и вы не менее талантливы. Да вы и так уже отмечены Богом. Не каждому подобное дано…
Фарида ШАРАФУТДИНОВА