Им нечего есть
«Одежду и косметику? Нет, давно не покупаю. Когда-то я работала, получала хорошую зарплату. Вот теми запасами и пользуюсь», – делится Ольга Викторова.
В декрет она ушла семь лет назад, когда ждала первого ребенка. Радость ее зашкаливала: они с мужем мечтали об этой беременности 10 лет. Оля и представить тогда не могла, что первые четыре года практически будет жить в больницах: доченька Даниэла родилась настолько слабенькой, что не удавалось подобрать ей лечение. Ей было трудно дышать, глотать. О том, что Дана когда-либо будет сидеть, даже не мечталось…
С рождением второго ребенка ситуация прояснилась… и усугубилась одновременно. Сын Михаэль родился точно с такими же симптомами: стало ясно, что это генетическая поломка. Долгая цепочка генетических анализов выявила синдром Жубера, поражающий мозжечок.
Отец, давший своим детям жизнь и красивые имена, в этот момент ушел из семьи. С тех пор семье не помогает. И Ольга осталась одна с двумя детьми-инвалидами. Без заработка и помощи близких.
Дану она поставила на ноги. Благодаря постоянной реабилитации девочка умеет и глотать, и жевать, ходит с поддержкой и настолько ловко лепит из пластилина, что педагоги рекомендуют ей заниматься профессионально.
Но у Ольги нет денег на занятия с педагогами. «Много денег уходит на лекарства, – перечисляет Ольга. – Тех бесплатных, которые нам выдают, не хватает. У Мишутки до сих пор проблемы с дыханием. Ему не обойтись без небулайзера и препаратов».
Кроме того, у Михаэля вторичный иммунодефицит. Поэтому любая поездка – на обследование или на анализы – только на такси. Ездить приходится вместе с двумя детьми, оставить дома их не с кем. Ольга в Москве совсем одна: все ее родные остались на Дальнем Востоке.
«Я не могу туда вернуться, потому что понимаю, что дети не получат там ни качественной реабилитации, ни хорошего медицинского наблюдения. Приходится выкручиваться самой». О том, что родителям в кризисной ситуации помогают в Марфо-Мариинской обители милосердия, Ольга узнала случайно – от знакомой, которая тоже получает здесь помощь.
«Когда к нам приходит подопечный, мы стараемся вникнуть в его ситуацию, – рассказывает Елена Перхунова, руководитель службы помощи «Работа со случаем» при Марфо-Мариинской обители милосердия. – Выясняем, какие доходы есть у семьи, есть ли родственники, которые могут помочь. И потом принимаем решение, будем ли помогать этому подопечному разово или ежемесячно до разрешения его проблемы. А может, ему нужна комплексная помощь. Иногда человек приходит за продуктами, а ему на самом деле жить негде».
Среди обращающихся за помощью больше всего – людей с инвалидностью. А порою, как в случае Ольги Викторовой, в семье живет несколько инвалидов. Даже разовая продуктовая помощь помогает им сэкономить немного денег.
В течение месяца в проект обращаются 650 человек с инвалидностью. Чтобы оплатить 650 продуктовых наборов, нужно собрать 618 150 рублей (стоимость одного продуктового набора – 951 рубль). «Работа со случаем» – благотворительный проект, который существует только на гранты и пожертвования.
Продукты также можно привезти или заказать по адресу: Марфо-Мариинская обитель милосердия, ул. Большая Ордынка, стр. 3, в будни с 11 до 17 или в выходные дни с 11 до 16 часов. Очень нужны: мясные и рыбные консервы, крупы, макароны, растительное масло, чай, кондитерские изделия. Телефон для благотворителей: +7 925 627-10-32.
Поможем вместе?
Текст: Софья БАКАЛЕЕВА
Фото: Павел СМЕРТИН
Опубликовано 7 сентября 2023 года