Трехлетнему ребенку со СМА отказали в Спинразе втайне от родителей

Консилиум врачей отменил больному спинальной мышечной атрофией (СМА) трехлетнему Мише Бахтину лечение препаратом Спинраза. Консилиум прошел без участия родителей мальчика, которых о собрании не предупредили, пишет «Коммерсант».

«Мы вообще были не в курсе, что такой консилиум состоялся. Мы спустя 10 дней получили по почте бумагу от минздрава Свердловской области о том, что проведен такой консилиум, и врачи решили отменить терапию Спинразой», – говорит мама мальчика Яна Бахтина.

Она уверена, что совещание провели, чтобы снять с министерства здравоохранения Свердловской области обязательство обеспечить Мишу Бахтина препаратом Спинраза, выдавать который ему должны по суду.

Этой осенью отец мальчика Дмитрий Бахтин провел ряд пикетов в Москве, в том числе на Красной площади. После подобной акции около здания Минздрава РФ было принято решение провести консилиум по лечению мальчика. Специалисты должны были решить, необходимо ли ребенку дальше принимать препарат Рисдиплам, который он год принимает по рекомендации частного врача. Однако встреча сорвалась: один из врачей заявил, что не будет обсуждать медицинские вопросы при присутствии людей, не имеющих медицинского образования, и прервал связь, сообщал портал «Екатеринбург онлайн». Минздрав РФ дал распоряжение провести еще один консилиум.

Запись Трехлетнему ребенку со СМА отказали в Спинразе втайне от родителей впервые появилась Милосердие.ru.