Помочь девочке обещают немецкие доктора. Сейчас родители Сони собирают деньги на лечение дочери в Германии и надеются на помощь неравнодушных горожан.

До шести лет Соня Машукова росла совершенно здоровым ребенком. Жизнь семьи кардинально изменилась в июне 2020 года, когда у девочки вдруг случился эпилептический приступ. Впрочем, тогда родители Сони еще не очень понимали, что именно происходит с дочкой: никто в их роду таким грозным заболеванием не страдал, и знали о нем Машуковы лишь понаслышке. Врачи, к которым незамедлительно обратились Машуковы, ничего определенного тоже не сказали. А через три месяца приступ повторился. После обследования в карточке Сони наконец-то появился диагноз – эпилепсия.

Врачи выписали лечение, но оно не помогало, болезнь прогрессировала: приступы повторялись (и повторяются по сей день) регулярно, чаще по ночам. Вот уже три года Соня не спит одна, рядом с ней ночью обязательно находится либо мама, либо папа. «Долгий приступ, если мы его, не дай Бог, не увидим, может привести к отеку мозга, – объясняет «Репортеру» мама Сони Евгения Машукова. – Дочка всегда должна быть под присмотром».

А еще к приступам прибавились практически ежедневные замирания. «Это когда ребенок сидит, смотрит в одну точку и не двигается», – продолжает Евгения. Такие состояния могут длиться и минуту, и даже две. При этом у человека отключается сознание.

В Москве тоже не помогли

Сначала Соня наблюдалась у нижегородских врачей, затем несколько раз проходила обследования в разных клиниках Москвы.

Врачи меняли препараты, но каждый раз эффект от них наблюдался более чем скромный: приступы продолжались, а вот побочные действия были весьма ощутимые. Например, одно из лекарств вызвало у Сони сильную аллергию и повышение сахара в крови. Его пришлось отменить.

Увы, за три года в России Соне так и не смогли предложить более-менее действенной помощи. В конце концов врачи вынесли вердикт: фармакорезистентное течение эпилепсии. Дали Соне инвалидность.

 «Мы долго проходили обследования, нам сменили немало препаратов, но улучшений не было, только хуже становилось», – констатирует Евгения Машукова.

Обращение к нейрохирургам тоже не дало результата: они не увидели на снимках эпилептогенных зон, которые можно было бы оперировать.

Не болеть и не пить таблетки

Несмотря на тяжелый недуг, Соня Машукова ходит в школу, любит рисовать и лепить, мечтает научиться играть на гитаре.

«Мы стараемся жить полноценной жизнью. Если постоянно быть в депрессии, думать только о плохом, то, наверное, с ума сойдешь», – рассуждает Евгения.

Но болезнь дочери постоянно дает о себе знать. Соня – терпеливый ребенок, но и она устала от больниц, таблеток, приступов. Как и все дети, она любит игрушки, но Деда Мороза в Новом году попросила исполнить два желания: не болеть и не пить таблетки.

«Недавно Сонечка сказала: «Мамочка, я больше не могу пить каждый день таблетки, я очень устала». Я проревела два дня. Только мать поймет, как ребенку тяжело», – рассказывает наша собеседница.

Эпилепсия пагубно отражается и на физическом состоянии Сони. В частности, из-за парезов, которыми сопровождаются эпилептические приступы, страдает опорно-двигательный аппарат ребенка.

Суровая необходимость

Поначалу Машуковы и не думали афишировать свои проблемы, о болезни Сони знали далеко не все знакомые семьи. Обратиться за помощью к дзержинцам через соцсети и СМИ их заставила суровая необходимость.

Врачи предложили Машуковым пройти несколько дорогостоящих обследований за свой счет: сделать Соне в Санкт-Петербурге МРТ по эпипротоколу на аппарате 3 Тесла, сдать генетические анализы. Деньги требовались немалые, у обычной дзержинской семьи с двумя детьми, их не было. Но после того, как сюжет о Соне показали по ТК «Дзержинск», необходимая сумма была быстро собрана.

Один из тестов выявил у девочки генетическую поломку, однако никакого нового лечения Соне пока так и не предложили.

Машуковы не намерены сдаваться.

«Мы надеемся, что все у нас будет хорошо, что мы победим этот недуг. Мы будем идти вперед, – говорит Евгения Машукова. – В июле мы попробовали подать документы в несколько клиник Израиля, одна откликнулась, нам сказали, что могут помочь. Прислали счет на 750 тысяч рублей, был открыт сбор».

Но уже в октябре на Ближнем Востоке началась война. Попасть сейчас в Израиль не представляется возможным. Между тем Соне готова оказать помощь немецкая клиника, правда, обследование в ней стоит на порядок дороже, чем в израильской. Вместе с проживанием и закупкой препаратов набегает сумма порядка двух миллионов рублей.

На призыв помочь Соне уже откликнулись многие дзержинцы. Так, 1 сентября несколько дзержинских школ присоединились к всероссийской акции: «Дети вместо цветов». Ее суть такова: накануне Дня знаний родители покупают для учителя только один букет, а все остальные средства, которые ранее тратились на цветы, передают больным детям. В этом году деньги собирали для Софьи Машуковой и Артема Городова.

А 15 октября в поддержку Сони состоялся благотворительный забег «Своим примером», организованный центром единоборств «Сила». Мероприятие собрало почти 300 человек. Общая же сумма, перечисленная родителям девочки со взносов участников забега, составила 277 тысяч рублей.

А недавно Соню решили поддержать художники: 10 декабря в Доме книги проводился благотворительный вечер «Полотна Сони Машуковой». Деньги от продажи картин были перечислены в фонд поддержки Сони, было собрано порядка 70 тысяч рублей.

Деньги перечисляют и самые обычные дзержинцы.

«Нам звонят разные люди, бабушки, говорят: «Мы собрали с сестрами, подружками вам денежку, хотим передать Соне на лечение». Мир не без добрых людей, потихоньку, с миру по нитке, собираем нужную сумму. Хочу сказать огромное спасибо всем, кто остается неравнодушен», – передает слова благодарности откликнувшимся дзержинцам Евгения Машукова.

На сегодняшний день на лечение Сони собрано 1030456 рублей. Но надо собрать еще почти столько же. Откликнитесь, добрые сердца! Соня очень хочет жить полноценной жизнью.

Наталья ПАНКРАТОВА.

Реквизиты для помощи Софье:

– карта СберБанка: 2202 2062 5697 7294;

– по номеру телефона: 8 (986) 769-41-68.

Получатель: Евгения Алексеевна М.