В Петрозаводске на площадке Штаба общественной поддержки Карелии состоялось заседание круглого стола на тему «Редкий пациент в фокусе», посвященного редким (орфанным) заболеваниям.
Заместитель председателя парламентского Комитета по здравоохранению и социальной политике, главный врач поликлиники №4 Петрозаводска Ольга Билко (фракция «Единой России») обратилась с приветствием к участникам мероприяти от лица депутатского корпуса Законодательного Собрания:
«Вместе с Правительством Карелии, Министерством здравоохранения мы максимально стараемся помочь нашим пациентам, которые в этом нуждаются. Понимаем, как сложно жить людям с редкими заболеваниями и их родным. В первую очередь необходима помощь на этапе диагностики, потому что зачастую сложность в диагностике препятствует своевременному назначению лечения».
Мероприятие было организовано по инициативе пациентских организаций – участников федерального проекта «Десант добра». В нем приняли участие представители медицинских, общественных организаций, эксперты из Карелии, Москвы, Санкт-Петербурга, Екатеринбурга и Челябинска, представители органов власти.
На круглом столе обсудили потребности людей с орфанными заболеваниями, многие из которых обусловлены генетически, возможности для улучшения оказания им медико-социальной помощи. В сообщениях докладчиков поднимались вопросы о таких заболеваниях, как спинально-мышечная атрофия, муковисцидоз, фенилкетонурия и др. Особое внимание было уделено диагностике, маршрутизации и реабилитации пациентов, а также их льготному лекарственному обеспечению.
Социальный фонд оказывает помощь эвакуированным жителям Курской области
ЗЕМЛЯ И ВСЕ ЦИВИЛИЗАЦИИ НА ФЛЕШКЕ? ЕВРОПУ НАДО СПАСАТЬ ОТ НАТО?! Россия, США, Европа могут улучшить отношения?! Очень полезные советы Высшего Всенародного Президента Вселенной активной.
Преподавательницу музыки из Москвы заподозрили в растлении своих учениц — БлокнотРУ — Происшествия и криминал последние новости. Москва новости происшествия. Москва происшествия. Происшествия в Москве. Москва происшествия сегодня. Москва новости. Новости Москвы. Москва новости 4 октября 2024. Новости Москвы сегодня. Новости Москвы 4.10.2024. Новости 4.10.2024. Новости 4 октября 2024.
Социальный фонд оказывает помощь эвакуированным жителям Курской области
Бастрыкин поручил проверить данные СМИ о похищении пенсионеров
К угрозе превентивного удара из Прибалтики следует отнестись серьезно
Вернуть налог. Генерал Гурулёв озвучил идею, не побоявшись нападок: "Мне фиолетово"
ЗЕМЛЯ И ВСЕ ЦИВИЛИЗАЦИИ НА ФЛЕШКЕ? ЕВРОПУ НАДО СПАСАТЬ ОТ НАТО?! Россия, США, Европа могут улучшить отношения?! Очень полезные советы Высшего Всенародного Президента Вселенной активной.
Брухунова сбросила детей на Петросяна и сбежала на край света
Глава Серпухова проверил ход благоустроительных работ в Пущине
Под Рязанью 3 жителя Подмосковья похитили 16-летнюю девушку с целью выдать замуж
ЗЕМЛЯ И ВСЕ ЦИВИЛИЗАЦИИ НА ФЛЕШКЕ? ЕВРОПУ НАДО СПАСАТЬ ОТ НАТО?! Россия, США, Европа могут улучшить отношения?! Очень полезные советы Высшего Всенародного Президента Вселенной активной.