Добавить новость
Главные новости Москвы
Москва
Ноябрь
2024
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25
26
27
28
29
30

В России 50 детей с миодистой Дюшенна бесплатно получили препарат генной терапии Элевидис

0
В России 50-й ребенок с миодистрофией Дюшенна получил инновационный генный препарат Элевидис за счет Фонда «Круг добра», который обеспечивает доступ к дорогостоящей терапии.

Четырехлетний Степан из Екатеринбурга стал 50-м ребенком с миодистрофией Дюшенна, который получил препарат Элевидис благодаря Фонду «Круг добра». Введение препарата прошло в НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Вельтищева. Врачи сообщили, что мальчик чувствует себя хорошо после процедуры, сообщается на сайте фонда.

До недавнего времени фонд закупал четыре препарата для патогенетической терапии миодистрофии Дюшенна. С июня 2024 года стал доступен новый генный препарат – Деландистроген моксепарвовек, известный как Элевидис. Он вводится однократно и предназначен для детей в возрасте от четырех до пяти лет.

На сегодняшний день, по данным фонда, уже 50 детей из разных регионов страны, включая Москву, Санкт-Петербург и Чечню, бесплатно получили препарат. Экспертный совет фонда одобрил 63 заявки на предоставление Элевидиса.

Благодаря генной терапии возможности лечения значительно расширились. Также подчеркнуто, что работа по организации терапии требует значительных усилий на всех уровнях, от диагностики до ввоза препарата в страну.

Фонд «Круг добра» был создан указом президента России и предоставляет дорогостоящую терапию для детей с редкими заболеваниями




Москва на Moscow.media
Частные объявления сегодня





Rss.plus



В Чехове сотрудники Росгвардии задержали подозреваемого в незаконном обороте наркотиков в крупном размере

В Чехове сотрудники Росгвардии задержали подозреваемого в незаконном обороте наркотиков в крупном размере

Начальник Главного управления Росгвардии по Московской области полковник полиции Пётр Зоров обратился к ветеранам региональной общественной организации войск правопорядка

Начальник Главного управления Росгвардии по Московской области полковник полиции Пётр Зоров обратился к ветеранам региональной общественной организации войск правопорядка


Что такое никаб и как он выглядит

Ювелирная сеть «585*ЗОЛОТОЙ» стала лауреатом национальной премии «Бренд года в России 2024»

Где живет Дед Мороз и как добраться до его резиденций

Умный дом — лайфхак для легкого материнства


Sky Sports commentator stunned by ‘one of the strangest reactions to a goal I’ve ever seen’ by Watford fans

F1 Las Vegas Grand Prix – Start time, starting grid, how to watch, & more

African diplomats sat down at school desks

Las Vegas GP F1 qualifying: George Russell takes pole, Lewis Hamilton only 10th


Путешествие по Дагестану.

Водитель иномарки расстрелял двоих мужчин, ехавших поздравлять своих мам с Днем матери

Самые главные события декабря: выставка, спектакль, мюзикл

Выходной...


Punishing: Gray Raven догонит китайскую версию к концу 2025 года

Stalker 2: Heart of Chornobyl best graphics settings guide

The community behind the PC port of Ocarina of Time have been secretly working on a native version of Star Fox 64

Rejoice, roguelike nerds: Shiren the Wanderer: The Mystery Dungeon of Serpentcoil Island is coming to Steam


"Миколаївводоканал" хоче збирати гроші з благодійників які надають безкоштовно питтєву воду


Подкаст "Женское дело. Лаборатория успеха". В гостях Евгения Гурова

Эмир Кустурица заявил, что приедет в Москву снимать фильм по Достоевскому

В Москве пройдет международная премия «The Women's Business Awards»

"Зенит" обыграл "Динамо" в Москве: счет 3-1 в пользу гостей




Московский планетарий раскрыл длительность самого короткого светового дня в 2024 году

Стабильная связь и удобный дизайн: наушники-клипсы A4Tech Biosong B5

Писатель Виктор Николаев поделился с челябинцами своими мыслями о ценностях жизни

Дерматовенеролог рассказала, что означают красные родинки


Музыкант Slava Marlow ко Дню матери переписал на маму квартиру за 100 млн рублей

РИА НОВОСТИ: видео с Путиным после заявления. И сенсационная доработка ракеты "Орешник". Россия, США, Европа могут улучшить отношения и здоровье общества?!

На внешней стороне 41-го километра МКАД произошла авария

Президент Уругвая поздравил с победой на президентских выборах оппозиционера Орси


Ольховский: Не думаю, что Синнер сможет добыть календарный «Большой шлем»

Калинская и Шнайдер претендуют на премию WTA в номинации «Прогресс года»

Кубок Дэвиса — 2024: церемония прощания Рафаэля Надаля с теннисом вызвала критику, почему не приехал Новак Джокович

Кубок Билли Джин Кинг. Финал. Грунчакова играет с Бронцетти, Шрамкова встретится с Паолини


Скончался композитор Павел Карманов

"Мы там никому не нужны": как актер с котом переехали из Прибалтики в Крым

Прилетевший из Сочи самолет загорелся при посадке в Анталье

Планетарий Москвы: самый короткий день продлится 6 часов 69 минут 21 декабря


Музыкальные новости

Суд в Москве отказал Шнурову в деле о взыскании 90 млн за сорванные концерты

Лекцию о творчестве Высоцкого и Окуджавы провели в Химках

У детей Джигана и Оксаны Самойловой появился страх летать в багаже

На Шарлота* снизошло прощение: Русская Церковь пошла навстречу



Подкаст "Женское дело. Лаборатория успеха". В гостях Евгения Гурова

Эмир Кустурица заявил, что приедет в Москву снимать фильм по Достоевскому

"Зенит" обыграл "Динамо" в Москве: счет 3-1 в пользу гостей

9 район


В Чехове сотрудники Росгвардии задержали подозреваемого в незаконном обороте наркотиков в крупном размере

В Бурятском театре оперы и балета прошёл закрытый показ оперы «Евгений Онегин»

Туркестан за деньги русских: Эрдоган взялся за обработку среднеазиатов - Проект "анти-Россия" уже не скрывают

Корт, конюшня и театр. Какое имущество делит певица Алсу с бывшим мужем


Танцевальная кавер-группа Калмыкии вернулась из Кореи чемпионами мира

В семье не без «Запорожца»: эволюция самого доступного советского автомобиля

Авария произошла на внешней стороне 41-го километра МКАД

Сотрудники Росгвардии оказали помощь пострадавшей в ДТП женщине


Рябков: слова Путина стали сигналом Западу, что РФ готова к ответу на вызовы

В Кремле высказались об ответе России на игнорирование США предупреждения Путина

«Человек многогранного дарования»: Путин поздравил актера и режиссера Кустурицу с 70-летием

Рябков назвал заявление Путина сигналом Западу, что РФ готова к ответу на вызовы





Дерматолог Никифорова объяснила, опасны ли красные родинки

Минздрав признан виновным в подложной попытке вывода антибиотика из Индии на рынок

Дерматовенеролог рассказала, что означают красные родинки

Почему мигрантам не место среди медиков и педагогов



9 район

Дарья Семянова — теннисистка и модель, начала вести свой блог

"Зенит" обыграл "Динамо" в Москве: счет 3-1 в пользу гостей

Спортсмены Росгвардии стали победителями турнира по рукопашному бою на Кубок памяти Героя России Е. Н. Зиничева




Сергей Собянин поздравил жительниц Москвы с Днём матери

Столичных мам поздравил с их днем мэр Москвы

Сергей Собянин. Главное за день

Мэр Москвы поздравил горожан с Днем матери


Календарь событий: декабрь-февраль 2024

Календарь событий: декабрь-февраль 2024

Календарь событий: декабрь-февраль 2024


Инвесторы реорганизуют участки площадью почти 95 га на западе Москвы

Стечение обязательств: в деле о вводе нелегального препарата виновным признан Минздрав

Скончался композитор Павел Карманов

Планетарий Москвы: самый короткий день продлится 6 часов 69 минут 21 декабря


Индекс изменения размера платы за "коммуналку" утвердили для Приамурья

В САФУ стартовал всероссийский форум, посвященный деятельности научно-образовательных центров мирового уровня

Молодежь Архангельской области и города Мелитополя создаст совместные проекты на форуме «Команда 29»

Патриотический форум «Родина» собрал в Коряжме более 140 жителей Поморья


В Ялте в речке найден труп мужчины

Три принципа здоровой жизни от врача-психотерапевта

Симферопольца задержали за аферы с недвижимостью на 19 млн рублей

Сыгран седьмой тур чемпионата Республики Крым по шахматам


Музыкант Slava Marlow ко Дню матери переписал на маму квартиру за 100 млн рублей

Baza: в Москве полицейские отпустили 17-летнюю закладчицу в обмен на секс

Планетарий Москвы: самый короткий день продлится 6 часов 69 минут 21 декабря

На внешней стороне 41-го километра МКАД произошла авария












Спорт в Москве

Новости спорта


Новости тенниса
Елена Веснина

Елена Веснина: «Путь длиною в 30 лет пройден. Теннис – лучшая игра на свете, но пришло время двигаться дальше»






Серые схемы в ипотеке: как брокеры и застройщики обманывают россиян

Пожар "Сухого" в Турции: Названа предварительная причина ЧП

Baza: в Москве полицейские отпустили 17-летнюю закладчицу в обмен на секс

В Москве мужчина во время прогулки со спутницей на теплоходе выпрыгнул в воду