В Нефтеюганске стартовал марафон помощи полуторагодовалой девочке с СМА

В Нефтеюганске стартовал Марафон жизни в поддержку семьи Александровых, чья полуторагодовалая дочь дочь Ульяна страдает спинально-мышыченой атрофией второго типа (СМА-2), и на зарубежное лечение которой сегодня требуется около 187 млн рублей. Как передает корреспондент Znak.com, марафон проходит в форме интернет- и радиотрансляций, а также одиночных уличных акций, в ходе которых их участники призывают всех неравнодушных жителей города и округа пожертвовать любую посильную сумму для больного ребенка. Постараюсь побыть здесь, на улице столько, сколько хватит мне сил. Главное это помочь ребенку. Собственно говоря, ради этого я и здесь , - рассказал сегодня корреспонденту Znak.com участник марафона, депутат местной думы Дмитрий Третьяков, который провел всю последнюю ночь на улице рядом с плакатом в поддержку сбора средств для Ульяны. По его словам, круглосуточное нахождение на улице транслируется в YouTube. Как ранее сообщал Znak.com, жители Нефтеюганска, супруги Кирилл и Лейсан Александровы объявили сбор денег для лечения дочки в середине апреля этого года. В социальных сетях, а также журналистам местных и региональных СМИ они сообщили, что дочке требуется крайне дорогостоящее лекарство Zolgensma. В России оно не производится, и лечение ребенка за бюджетный счет сегодня невозможно. Полностью останавливающий препарат есть только в США для терапии этого редкого заболевания - Zolgensma. Сумма за лечение в США составляет 2,4 млн долларов или около 187 млн рублей по сегодняшнему курсу. Времени очень мало. Введение препарата должно быть проведено до двухлетнего возраста. Именно тогда, по условиям исследований, он дает наибольшую вероятность выздоровления. Чем раньше ребенок получит лечение, тем больше шансов скорее остановить процесс прогрессирующей болезни. Ребенок с каждым днем слабеет , - сообщали Александровы. К сбору средств на лечение ребенка подключились местные общественные и военно-патриотические организации города, а также жители других городов и районов ХМАО. Пока удалось собрать около 5 млн рублей. Напомним, ранее в ХМАО прошел сбор средств для другого ребенка, из Югорска, Юлианы Сырцевой, которой врачи также поставили диагноз СМА-2. Требуемые для лечения в американской клинике 150 млн рублей удалось собрать за несколько месяцев. В середине апреля супруги Сырцевы, находясь в США, в штате Огайо, куда они прибыли в конце марта этого года для лечения дочки в клинике Nationalwide Childrens, сообщили об успешно проведенной операции. На успешное лечение в США сегодня надеются и супруги Александровы. Чтобы помочь ребенку, необходимо направить средства по указанным счетам родителей: Папа Александров Кирилл Алексеевич Сбербанк: 5469 6700 1967 9268 Тинькофф - 5536 9138 5678 0727 По номеру телефона +7 982 195-05-54 Яндекс-деньги - 4100 1571 7040 373 Qiwi-кошелёк - 89821950554 PayPal- paypal.me/saveulyana Мама Александрова (Хисматуллина) Лейсан Марселевна Сбербанк: 4817 7602 8366 4617 По номеру телефона +7 912 411-57-51 Открытие : 5586 2000 7221 5087