В Нефтеюганске супруги Александровы, дочь которых Ульяна страдает спинально-мышечной атрофией (СМА), объявили о завершении сбора средств на ее лечение, передает корреспондент Znak.com. В соцсетях Александровы обратились ко всем, кто помогал им собрать деньги, чтобы спасти ребенка. Мы от всей души благодарим вас за чудо! Отзывчивые добрые люди вносили пожертвования, наши волонтеры устраивали ярмарки, раздавали листовки, стояли с плакатами у дороги, пытаясь привлечь внимание общества к проблеме нашей семьи! Для нас работали видеооператоры, звукорежиссёры, чтецы- снимали для нас глубокие по смыслу ролики и информационные репортажи. Профессиональные фотографы проводили потрясающие фотосессии Ульяши. Многие телерадиоканалы публиковали репортажи об Ульяне, таким образом в наших рядах появлялись новые волонтеры и новые волшебники! , - написали Александровы. Родители Ульяны также сообщили, что в ближайшее время планируют отправиться в московскую клинику, где девочке сделают инъекцию поддерживающего препарата Spinraza, а затем, по итогам состояния ребенка, будет решен вопрос о применении самого дорогостоящего в мире лекарства Zolgensma. Стоимость лечение составляет 2,4 млн долларов. Именно эту сумму в рублевом эквиваленте удалось собрать Александровым. Существенную помощь в сборах им оказал фонд Благо Дарю , который за последнюю неделю перечислил 123 млн рублей. Еще 69 млн рублей Александровым поступили от разных источников. Напомним, сбор денег на лечение полуторагодовалой дочери Александровы объявили еще в апреле этого года. Они заявили, что спасти ребенка может лишь препарат Zolgensma, который в России не производится, и лечение им за бюджетный счет невозможно. Укол Zolgensma необходимо сделать ребенку до достижения им двухлетнего возраста. Стремление Александровых собрать необходимую сумму для дочери вместе с местными жителями поддержали депутаты, политики, спортсмены, звезды шоу-бизнеса и кинематографа.
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует:
Отделение СФР по Москве и Московской области выплатило единовременное пособие при передаче ребенка на воспитание в семью 474 семьям региона
Директор Росгвардии генерал армии Виктор Золотов принял участие в посвященных 100-летию дивизии имени Ф.Э. Дзержинского торжественных мероприятиях
СЕНСАЦИОННЫЙ ДОКЛАД ПРО ДЕЛО СКРИПАЛЕЙ, САФРОНОВА, ГОЛУНОВА.
Директор Росгвардии генерал армии Виктор Золотов принял участие в посвященных 100-летию дивизии имени Ф.Э. Дзержинского торжественных мероприятиях
Джиган и Оксана Самойлова привели на “Премию Муз-ТВ” в Москве ту самую “диско-бабушку из Сыктывкара” – любимицу Сергея Лазарева
«Он приехал за мной в клуб. И всё, с этого момента мы начали жить вместе». Оксана Самойлова рассказала о знакомстве с Джиганом в эфире «Шоу Воли» на ТНТ
Радость встречи с клоунами приносят массу положительных эмоций детям в Бурятии - Театр и Цирк, Культура и Концерт, Россия и Дети
Российские компании придерживаются собственного подхода в ESG
Театр и Цирк, Культура и Концерт, Россия и Дети: «Волшебный платок бабушки Дари» - это захватывающее путешествие в мир бурятской сказки, которое не оставит равнодушным ни одного зрителя
Филипп Киркоров, Люся Чеботина, SHAMAN – 25 ярких звезд в Открытой студии «Авторадио» на «Премии МУЗ-ТВ 2024»
Первый Международный фестиваль «Мир классического романса»
