"В его жилах теперь течет моя кровь": Парень из Польши оказался генетическим близнецом для российского малыша и спас ему жизнь
"Когда я готовился к этой встрече, настраивал себя, что не буду плакать. Но сейчас я ничего не соображаю, потому что нет таких слов ни на каком языке, чтобы можно было выразить мою признательность тебе! По моим щекам текут слезы, и я понимаю, что у меня нет возможности по достоинству отблагодарить тебя, твой поступок не имеет цены!" - Иван Фомичев не может сдержать эмоций, глядя на огромный экран, с которого ему улыбается молодой парнишка в наушниках из далекой Польши. Его зовут Тобиаш, и четыре года назад он, сам того не зная, спас сына Ивана, маленького Лёву. Если бы не Тобиаш, сейчас Лёвы уже не было бы в живых.
Дети с таким диагнозом не доживают и до 10 лет
"Рождение Лёвы в 2014 году стало для нас знаменательным событием, но когда мы узнали, что его будущее, мягко говоря, не безоблачно, внутри как будто все перевернулось, мы с Леной плакали, мы молились богу, мы просто не знали, что делать, - рассказывает Иван. - Мы же просто хотели для него обычной жизни, такой же, как у всех. Чтобы он играл в игрушки, капризничал, пусть бы даже и расстраивал нас, а не медленно угасал у нас на глазах".
Лева родился с тяжелым генетическим заболеванием - синдромом Гурлер. Судьба таких детей обычно очень печальна. В костном мозге у них нарушена выработка специального фермента, расщепляющего мукополисахариды, и постепенно они скапливаются в органах и тканях, заполняя собой все пространство. Сначала пациент теряет слух, потом зрение, затем постепенно утрачивает все навыки и в итоге умирает от сердечной или дыхательной недостаточности, редко доживая до десятилетного возраста. Шанс на выздоровление есть, и только один - трансплантация костного мозга. Но в случае синдрома Гурлер существуют две проблемы. Во-первых, этот диагноз не так просто поставить (врачи в родном Новокузнецке, где жили Фомичевы, долго не могли понять, что происходит с Лёвой, и ничего, кроме "небольших расстройств пищеварения", поначалу не замечали). А во-вторых, чтобы пересадка костного мозга прошла успешно, необходимо успеть провести ее до двух лет, иначе изменения, произошедшие в организме ребенка, окажутся необратимыми.
"Нам очень повезло, - рассказывает Иван, - с момента постановки диагноза до пересадки костного мозга прошло всего полгода, из которых четыре месяца заняли поиск и активация донора. Конечно, мы понимаем, что в спасении нашего сына участвовала огромная цепочка людей. Это и врачи, и сотрудники Русфонда (благотворительный фонд, который собирал средства на лечение Лёвы - прим. ред.), и сотни неравнодушных людей... Но ты, Тобиаш, стал главным звеном в этой цепочке, без тебя ничего бы не получилось. Это просто какая-то магия!"
Зачем искать "генетического близнеца"
В 2015 году, когда Фомичевы узнали о диагнозе сына, в российских базах данных потенциальных доноров костного мозга числилось от силы тридцать тысяч человек, а шанс найти подходящего, совместимого донора составляет 1:10 000. Почему же родители не поделились с сыном своим костным мозгом? По медицинским показаниям донор и реципиент должны быть "генетическими близнецами" - то есть, набор генов, отвечающих за тканевую совместимость, у них должен быть одинаковым. Как говорят врачи, совпадение по данной группе генов должно быть "десять из десяти". В самых крайних случаях используют доноров, совпадающих на "девять из десяти", но чем совпадений меньше, тем выше риск отторжения трансплантата. Генетический код каждого из нас содержит половину генов отца и половину генов матери. Вот и получается, что родители в качестве доноров подходят ребенку только на пятьдесят процентов. А нужно - сто!
Некоторым больным, которым показана трансплантация костного мозга, удается найти полностью совместимых доноров среди родных братьев и сестер. Но такая удача улыбается всего двадцати процентам пациентов. Остальным приходится искать генетических близнецов среди неродственных доноров. В мире, и в России в частности, существуют специальные базы, которые содержат данные добровольцев, готовых в случае необходимости поделиться своими кроветворными стволовыми клетками с незнакомым человеком.
Каждые двадцать минут один человек в нашей стране узнает о том, что у него рак крови. Врачи называют это заболевание лейкозом, лейкемией. Когда не работает химиотерапия или происходит рецидив заболевания, пересадка костного мозга является для больного терапией последнего шанса. С помощью трансплантации донорских кроветворных клеток также успешно лечат людей и с другими серьезными заболеваниями кроветворной и лимфатической системы, тяжелые наследственные заболевания - такие, как у Лёвы Фомичева. Ежегодно в пересадке костного мозга нуждаются более пяти тысяч россиян, однако получают показанное лечение только полторы тысячи. И одна из причин этой трагической ситуации - катастрофическая нехватка доноров. Как же так получается, что ежегодно мы теряем сотни жизней наших соотечественников, которых можно было бы вылечить, а наших детей бесплатно спасают иностранцы?
"Я ждал этой встречи несколько лет"
"Когда я учился в старших классах школы, к нам на урок биологии пришла женщина из регистра доноров костного мозга и рассказала о том, что мы можем получить шанс спасти однажды чью-нибудь жизнь. И когда мне исполнилось 18 лет, мы с друзьями сдали образец крови на генотипирование и записались в регистр потенциальных доноров костного мозга, - рассказывает Тобиаш Майак. - Что я при этом чувствовал? Да ничего особенного, мы как-то даже не задумывались, что делаем что-то важное. Ведь это же обычное дело, разве нет?"
Нет, Тобиаш, пока что в России тема донорства костного мозга окутана большим количеством мифов и страхов. Бытуют мнения, что донору в позвоночник будут втыкать огромную иглу или станут пилить череп. А детей обязательно "разберут на органы".
На самом же деле костный мозг не имеет никакого отношения к головному и спинному - он является кроветворным органом, который отвечает за выработку клеток, из которых состоит наша кровь (лейкоциты, тромбоциты, эритроциты и т.д). А потому и донация костного мозга сегодня выглядит чаще всего как обычное переливание крови.
В Германии, например, донорские базы насчитывают более 10 млн добровольцев, в США - более 13 млн, в Израиле каждый десятый гражданин является потенциальным донором костного мозга. В России на сегодняшний день все донорские регистры насчитывают совокупно 140 тысяч человек. Вот и получается, что за спасением больным приходится обращаться в зарубежные донорские базы. Поиск и активация донора из-за рубежа обходится в сумму от 18 тысяч евро (если донор найдет в Европе), или 40 тысяч долларов (если донор из США, например), и эти расходы не финансируются государственными квотами, деньги иногда приходится собирать буквально всем миром. И хотя донорство костного мозга во всем мире анонимно, добровольно и безвозмездно, и донор не знает поначалу, кому помогает, и не получает ни копейки, работа по поиску донора, процедура забора клеток и доставка их в Россию - все это стоит серьезных денег.
Но проблему нельзя решить только деньгами. Часто случается так, что ни за какие деньги нельзя подобрать пациенту из России донора за рубежом. Набор генов, отвечающих за тканевую совместимость, может быть идентичен только у людей одной этнической группы. Лёве Фомичеву повезло, он и его генетический близнец Тобиаш Майак относятся к одной гаплогруппе славян, поэтому произошло удачное совпадение. Но в нашей стране более двухсот национальностей, и зачастую для ребенка, например, с Кавказа или Крайнего Севера подобрать донора за рубежом практически невозможно. Слишком малочисленны эти народности, слишком уникальные генотипы у этих людей, аналогов которым нельзя найти нигде в мире.
"Говорят, когда делишься с кем-то своим костным мозгом, у тебя как будто появляется еще один родственник. Я определенно чувствую эту связь с Лёвой, в его жилах теперь течет моя кровь, - делится Тобиаш своими чувствами с семьей Фомичевых. - Я ждал этой встречи несколько лет. И я из вас, наверное, сейчас самый счастливый! Лёва, обещай мне, что ты обязательно используешь по полной этот второй шанс на жизнь, который я волей-неволей тебе подарил. Будь, пожалуйста, здоров всю свою, теперь уже очень длинную, жизнь!"
По правилам, принятым во всеми мире, донор и реципиент могут познакомиться не ранее чем через два года после трансплантации. Если бы не пандемия, Лёва и Тобиаш смогли бы обнять друг друга. И наверняка в скором времени их мечта исполнится. А пока Лёва сидит на коленях у родителей, машет руками своему польскому спасителю и искренне не понимает, почему у папы, мамы и у многих людей в зале мокрые от слез глаза.
С начала пандемии пациенты в России, ожидающие костный мозг для пересадки из-за рубежа, оказались отрезаны от мировой донорской базы. А у многих из них не так много времени на ожидание. Эта ситуация еще раз показала, как важно России иметь собственный, полноценный Национальный регистр доноров костного мозга. По словам врачей, чтобы хотя бы каждому второму пациенту находился совместимый донор здесь, дома, необходимо, чтобы в российском регистре числилось не менее 500 тысяч добровольцев. А лучше миллион. Хотя бы миллион.
ВАЖНО
Донором костного мозга быть не больно, не страшно, не опасно. Это - благородно, это - по-человечески, это про то, чтобы однажды спасти чью-нибудь маленькую или большую жизнь. Если вам от 18 до 45 лет, ваш вес более 50 кг и вы здоровы, не страдаете серьезными хроническими заболеваниями, потратьте десять минут, зайдите в ближайший офис Инвитро или CMD, сдайте бесплатно (!) 4 мл крови из вены и заполните анкету-соглашение потенциального донора. Как знать, может быть, однажды именно вам выпадет шанс спасти жизнь тяжелобольного человека!
Подробности о том, как стать донором - по ссылке