Главные новости Оренбурга
Оренбург
Март
2021

Оренбурженка с тяжелым генетическим заболеванием получит лечение бесплатно

0
АиФ 
Оренбурженка с тяжелым генетическим заболеванием получит лечение бесплатно

Пациентке необходимо постоянно вводить препарат, одна ампула которого стоит 2 миллиона рублей.

Юная жительница Оренбурга, страдающая тяжелым генетическим заболеванием, получит бесплатное лечение. Как сообщает Вестирама, пациентка с нейрональным цероидным липофусцинозом поступила в ЦДХ при областной деткой больнице.

Согласно данным из открытых источников, НЦЛ является наследственным нейродегенеративным заболеванием, характеризующимся эпилептическими приступами, резистентными к терапии, прогрессирующими интеллектуальными и двигательными нарушениями, а также снижением зрения.

Для лечения оренбурженке необходимо вводить дорогостоящее лекарство Brineura, одна ампула которого стоит 2 миллиона рублей. При этом препарат необходимо вводить постоянно. Четыре ампулы лекарства будут предоставлены бесплатно в рамках договора с фармацевтической компанией. Однако при этом Минздраву Оренбургской области необходимо будет выполнить важное условие — закупить крупную партию препарата.

Пятая и последующая доза будут приобретаться за счет региональных денег. Стоит отметить, что препарат Brineura вводится только в десяти субъектах России, в том числе и в Оренбуржье.




Moscow.media
Частные объявления сегодня





Rss.plus



Генералов много, а Норат Тер-Григорьянц один!

Эксперт по семейному капиталу Светлана Петрова: как быстро накопить на авто

Компании Группы "Интеррос" взяли ряд наград премии FINAWARD

Дипломатическая бизнес-встреча «Россия - Африка» прошла в Белом Особняке Villa Barvikha


Эксперт по семейному капиталу Светлана Петрова: как быстро накопить на авто

На европейских курортах жители начали обносить улицы цепями, запрещая туристам туда заходить: романтический отдых закончился

С чем носить брюки палаццо: примеры образов

Новые электрические зубные щетки Revyline RL 075 Peach Fuzz появились в филиале бренда в Москве


Full list of cafes and restaurants where kids can eat free or cheap this half term – including Asda and Sizzling Pubs

Johnny Nelson Reveals His Wide Fury-Usyk Scorecard: “Don’t Be Fooled”

‘Please don’t play that at matches next season’, beg Luton fans after Coldplay reveal new song for Hatters at festival

Tesla under investigation over Fremont factory toxic emissions, and faces lawsuit over alleged health harms


Эксперт по семейному капиталу Светлана Петрова: как быстро накопить на авто

Аделина Панина: какие элементы фэншуй должны быть на кухне, чтобы есть и худеть

В Арамиле возбудили уголовное дело из-за "дома-монстра", в котором продолжают жить люди

Хинштейн подтвердил, что сбой в работе СДЭК был вызван хакерской атакой


Мафия-НН: отличная команда сплоченных коллег, которые стали друг другу почти как семья.

Today's Wordle answer for Sunday, May 26

Конец близок в релизном трейлере Destiny 2: The Final Shape

Зомби-экшен Zombiehood позволяет погрузиться в эпоху 90-х


ОіБ - охорона і безпека: замовляй охорону в Харькові


Сотрудники ОМОН «Кобра» провели день открытых дверей для воспитанников кадетской школы-интерната имени И.И. Неплюева

Росгвардейцы задержали мужчину, который угрожал ножом своему знакомому

В Оренбурге состоялась «прямая линия» по вопросу трудоустройства на службу в Росгвардию

В Оренбурге состоялась «прямая линия» по вопросу трудоустройства на службу в Росгвардию




Телебашню в Самаре украсит праздничная подсветка в День защиты детей

Время ярких открытий: более 250 юных дарований со всей России приняли участие в форуме «ArtНавигатор» в Екатеринбурге. ФОТО

Особняк кибернетика Берга в Оренбурге арендовала тульская компания

"ArtНавигатор" собрал в Екатеринбурге более 250 детей со всей России


В Оренбурге в квартире сгорел мужчина

Поддержание макроэкономической стабильности

На Меновинской плодоовощной базе Оренбурга выявлены нарушения

В Оренбурге проведут реставрацию дома академика Акселя Берга на улице Советской


Касаткина о романе Синнера и Калинской: рада, больше ничего не хочу говорить

Арина Соболенко повторила уникальное достижение Азаренко на турнирах «Большого шлема»

Мирра Андреева вышла во второй круг Открытого чемпионата Франции

Матч Котова и Вавринки перенесли на корт Сюзанн Ленглен


В Оренбурге комиссии по оценке ущерба после паводка завершили работу. Теперь они будут выезжать только по заявкам

Оренбургские школьники вернулись из "Артека"

В рамках Года семьи 1 июня в Оренбурге пройдет концерт Александра Маршала

Медучреждения Орска возвращаются к работе после потопа


Музыкальные новости

«Петя и Волк»: премьера спектакля Игоря Бутмана и Константина Хабенского на Moscow Jazz Festival

Певица Рита Дакота заявила, что лицо покрылось прыщами после совета косметолога

Маликов – до 75 тысяч, Бутусов – бесплатно: цены на концерты звезд в дни экономического форума в Петербурге

В Самарской области пройдут мероприятия детской музыкальной академии Башмета



Росгвардейцы задержали мужчину, который угрожал ножом своему знакомому

В Оренбурге стоматолог перевела "сотруднику ФСБ" почти 1,5 млн рублей

Сотрудники ОМОН «Кобра» провели день открытых дверей для воспитанников кадетской школы-интерната имени И.И. Неплюева

В Оренбурге пройдет третий этап «Кубка Победы»


Белый дом: Байден посетит Францию на годовщину высадки союзников в Нормандии

«СВЯТОЙ ЛЕНИН» спасает население от борьбы с перенаселением, 2 серия, СЕРЬЁЗНЫЙ НОВОСТНОЙ СЕРИАЛ.

В Подмосковье сотрудники Росгвардии задержали подозреваемого в краже товаров из магазина

Bungie wins a little walkin' around money in first of its kind jury trial against Destiny 2 cheat maker, but the victory will likely make it even easier for game companies to keep taking cheaters to court


30 мая стартует 71-й сезон работы Оренбургской детской железной дороги

Перелетел через машину: В Оренбурге на ул. Пролетарской сбили самокатчика (видео)

Сотрудники Госавтоинспекции Оренбургской области в рамках профилактического мероприятия «Внимание дети!» провели информационно-пропагандистскую акцию «Маленький пешеход на дороге»

На автодороге Самара-Бугуруслан столкнулись две машины, одна загорелась


Песков анонсировал встречу Путина с Паслером и заседание Госсовета

В рамках Года семьи 1 июня в Оренбурге пройдет концерт Александра Маршала

Президент Путин принял оренбургского губернатора Паслера

Владимир Путин поддержал Дениса Паслера перед предстоящими выборами губернатора Оренбургской области


Ракова: в Москве в мае не нашли случаев инфицирования штаммом коронавируса FLiRT

В Москве в мае не выявили случаев заражения новым штаммом коронавируса FLiRT

Какое будущее увидит поколение зуммеров?

В мае в Москве не было новых случаев заражения штаммом коронавируса FLiRT




В Оренбургской области за два года отремонтируют 259 объектов здравоохранения

В Бугуруслане игра детей с огнём обернулась больничной койкой

В Орске после наводнения запустили гастроэнтерологию и пульмонологию на ул. Докучаева

В Оренбурге стоматолог перевела "сотруднику ФСБ" почти 1,5 млн рублей



"Спартак" и "Оренбург" сыграли вничью в заключительном матче РПЛ

Оренбургские казачата привезли победу с Всероссийских соревнований

Личка рассказал, кого из игроков «Спартака» и «Динамо» хотел взять в аренду в «Оренбург»

В Верхней Пышме определили сильнейшую сборную по баскетболу


Минск приостановил действие ДОВСЕ

Минск приостановил участие в договоре о вооруженных силах в Европе



Путин призвал губернатора Оренбуржья Паслера не затягивать с восстановлением региона

Владимир Путин поддержал Дениса Паслера перед предстоящими выборами губернатора Оренбургской области

Песков анонсировал встречу Путина с Паслером и заседание Госсовета

Президент Путин принял оренбургского губернатора Паслера


Прокуратура проверила работу очистных сооружений у с. Южный Урал под Оренбургом

В Орске после наводнения запустили гастроэнтерологию и пульмонологию на ул. Докучаева

«Это не какая-то землянка»: от наводнения в Орске пострадали не только одноэтажные дома

Почему в заказнике «Светлинский» косули ходят с пантами дольше обычного? Об этом рассказали специалисты


Оренбургские школьники вернулись из "Артека"

Медучреждения Орска возвращаются к работе после потопа

Путин согласился рассмотреть возможность создания школы лидерства под Оренбургом

Из Оренбурга возобновили прямые авиарейсы в Калининград


Ученые Президентской академии в Санкт-Петербурге разработали способ повышения экологичности целлюлозно-бумажной промышленности

Прокуратура Архангельской области и Ненецкого автономного округа 31 мая 2024 года в г. Нарьян-Мар проведет прием граждан и «Горячую линию» по вопросам защиты прав и законных интересов несовершеннолетних

ТСД промышленного класса Saotron RT-T60

Эксперт Президентской академии в Санкт-Петербурге о повышении экологического статуса целлюлозно-бумажных технологий в России


Розыск: в Крыму третий день ищут девочку пятнадцати лет

Наркокурьер изобретательно спрятал «товар» в машине, но это не помогло (видео)

День открытых дверей "Библиотека - дом, где согревают сердца"

К 240-летию города-собирателя: в Симферополе проведут бесплатную экскурсию «Крутые соты»


Озвучены названия новых автобусных остановок в Магнитогорске

Фестиваль ремесел и кино: летом в Бугульме пройдет 120 событий в парках

В Оренбурге проведут реставрацию дома академика Акселя Берга на улице Советской

Из Оренбурга возобновили прямые авиарейсы в Калининград












Спорт в Оренбургской области

Новости спорта


Новости тенниса
WTA

Касаткина опустилась на 13-ю строчку в рейтинге WTA, Рахимова поднялась на 18






В рамках Года семьи 1 июня в Оренбурге пройдет концерт Александра Маршала

Почему в заказнике «Светлинский» косули ходят с пантами дольше обычного? Об этом рассказали специалисты

В День защиты детей в Оренбурге выступит народный артист России Александр Маршал. Кто сможет попасть на концерт?

Из Оренбурга возобновили прямые авиарейсы в Калининград