Ольга Билко приняла участие в круглом столе, посвященном орфанным заболеваниям
В Петрозаводске на площадке Штаба общественной поддержки Карелии состоялось заседание круглого стола на тему «Редкий пациент в фокусе», посвященного редким (орфанным) заболеваниям.
Заместитель председателя парламентского Комитета по здравоохранению и социальной политике, главный врач поликлиники №4 Петрозаводска Ольга Билко (фракция «Единой России») обратилась с приветствием к участникам мероприяти от лица депутатского корпуса Законодательного Собрания:
«Вместе с Правительством Карелии, Министерством здравоохранения мы максимально стараемся помочь нашим пациентам, которые в этом нуждаются. Понимаем, как сложно жить людям с редкими заболеваниями и их родным. В первую очередь необходима помощь на этапе диагностики, потому что зачастую сложность в диагностике препятствует своевременному назначению лечения». Мероприятие было организовано по инициативе пациентских организаций – участников федерального проекта «Десант добра». В нем приняли участие представители медицинских, общественных организаций, эксперты из Карелии, Москвы, Санкт-Петербурга, Екатеринбурга и Челябинска, представители органов власти. На круглом столе обсудили потребности людей с орфанными заболеваниями, многие из которых обусловлены генетически, возможности для улучшения оказания им медико-социальной помощи. В сообщениях докладчиков поднимались вопросы о таких заболеваниях, как спинально-мышечная атрофия, муковисцидоз, фенилкетонурия и др. Особое внимание было уделено диагностике, маршрутизации и реабилитации пациентов, а также их льготному лекарственному обеспечению.
Читайте также:
Вчера 17:50
Вчера 20:20
Вчера 18:08
Вчера 18:35
Moscow.media
Частные объявления сегодня
Участники Молодежного сообщества ВЫЗОВ выступят на XI Чемпионате России по пахоте
Подмосковные росгвардейцы задержали подозреваемого в незаконном обороте наркотических средств
Волгужев Кирилл Владимирович ( псевдоним Кирилл Вечер)
Герб Москвы с Дональдом Трампом, Коля Герасимов, Булычёв либо Булгаков и другие серьёзные данные, очень важные для России и всего мира!
Гастроэнтеролог Садыков объяснил, как длительное сидение влияет на ЖКТ
На заводах АО "Желдорреммаш" внедряется система ТРМ
Новый сезон «Ты супер!» на НТВ стартует при поддержке «Авторадио»
Главврач клиники микрохирургии глаза АйМед Элина Санторо: как справляться с фотофобией
Women's T20 WC may be shifted out to UAE; Bangladesh still keen to host
WATCH: JD Vance voices stunning quote likening Kamala to infamous American criminal
Dricus du Plessis asks if Sean Strickland wants to ‘cry again,’ says Robert Whittaker more deserving of title shot
Trump blasts Harris on inflation
Гепрокуратура РФ: из бюджета нацпроектов украли 3 млрд рублей
Компания Merlion стала лучшим дистрибьютором A4Tech & Bloody
Достависта переходит на платформу продвинутой бизнес-аналитики «Дельта BI»
На Орловской трассе серьезно столкнулись «Лада» и «Nissan Tiida»
Boba Tasty Drink Recipe 1.2.4
Найди это – игры со спрятанным 3.26.0
Crostic – Кроссворд Пазлы Дня 5.3
Мега Пиксели: 4096 Призывов 2.1
В центре Петрозаводска приостановили строительство гостиницы, ради которой вырубили деревья
«Позорище». В Петрозаводске у автобуса выпало стекло прямо на ходу
Беспроводной сканер штрих-кодов SAOTRON P05i промышленного класса
Портативный ТСД корпоративного класса Saotron RT-T70
«Потеряли еще одного земляка». Житель Карелии погиб на СВО
Портативный ТСД корпоративного класса Saotron RT-T70
Беспроводной сканер штрих-кодов SAOTRON P05i промышленного класса
«Позорище». В Петрозаводске у автобуса выпало стекло прямо на ходу
Родители отдыхающих в «Радуге» детей жалуются на обилие капусты в блюдах
В центре Петрозаводска приостановили строительство гостиницы, ради которой вырубили деревья
Автомобили столкнулись лоб в лоб рядом с Петрозаводском
«Выждал момент и ударил». Детский тренер избил школьника до сотрясения мозга на скейт-площадке Петрозаводска
Анастасия Потапова с уверенной победы стартовала на турнире в Кливленде
Российские теннисисты Медведев и Рублев сохранили позиции в рейтинге АТР
Белорусская теннисистка Соболенко впервые вышла в финал престижного турнира в Цинциннати
Сенсационным разгромом завершился матч Швентек — Соболенко за финал турнира в Цинциннати
Родители отдыхающих в «Радуге» детей жалуются на обилие капусты в блюдах
Молодой житель Петрозаводска потерял два миллиона рублей, продлевая сим-карту
Опасная партия семян кунжута поступила в Карелию из Московской области
В Петрозаводске 25-летняя девушка украла пандусы
Музыкальные новости
Певица Нюша вывела дочь Серафиму-Симбу на сцену во время концерта
Шоу-бизнес: Не пить, не курить и не есть сладкое: В суде рассказали, что еще запрещено делать Сергею Шнурову перед выступлениями
День физкультурника в Клину
Элджей рассчитался с ГИБДД
Портативный ТСД корпоративного класса Saotron RT-T70
«Ушла ночью». Женщина пропала на даче в Карелии
Беспроводной сканер штрих-кодов SAOTRON P05i промышленного класса
«Позорище». В Петрозаводске у автобуса выпало стекло прямо на ходу
В Москве после рейда десяткам получившим гражданство России мигрантам выдали повестки в военкомат — «Коммерсантъ»
«Норникель» активизирует работу Центра палладиевых технологий
«Я календарь переверну»: ТНТ и Кинопоиск покажут свадебную комедию «Третье сентября»
"Краснодар" обыграл "Пари Нижний Новгород" в матче РПЛ
На набережной Варкауса в Петрозаводске сбили самокатчика
ДТП с двумя погибшими произошло в соседнем с Карелией регионе
Автомобиль вылетел в кювет на трассе в Карелии
«Позорище». В Петрозаводске у автобуса выпало стекло прямо на ходу
Азербайджан – Россия – БРИКС: выгоды обоюдные и бессрочные
В Карабахе может появиться генконсульство России
Путин: Россия и Азербайджан создадут танкеры для перевозки нефтепродуктов
Путин: Москва и Баку договорились широко отпраздновать 80-летие победы в ВОВ
Москвичку арестовали за фотографии шариков с фамилией Навальный на Красной площади
Москвичку арестовали за фотографии шариков с фамилией Навальный на Красной площади
В Карелии резко выросло число детей с ожирением
Карельские парламентарии узнали, в какие сроки завершится стройка современной поликлиники в Петрозаводске
За минувшую неделю 10 человек в Карелии заразились вирусным клещевым энцефалитом
Минздрав рассказал, могут ли гуляющие по району Петрозаводска пациенты с туберкулезом кого-то заразить
Зеленского хотят выставить сумасшедшим: Депутат Рады намекнул на переворот в Киеве
Сенатор Джабаров счел вторжение ВСУ в Курскую область большой ошибкой Зеленского
В Киеве встревожены: Против Зеленского и Залужного формируется обвинительная база
Тракторист-виртуоз из Карелии победил в чемпионате России по пахоте
Блогеры «Инсайт Люди» примут участие в XI Чемпионате России по пахоте
Чиновники ответили, почему не могут отправить детей из многодетной семьи на соревнования
Петрозаводчанин Андрей Лукин завоевал серебро чемпионата России по легкой атлетике
Лукашенко: Москва и Минск проработали оборону западной границы Белоруссии
Лукашенко: Мы с Путиным не один год планируем защиту западного направления
Лукашенко заявил, что Белоруссия помогает России снарядами
Лукашенко объяснил ситуацию с автоматом в 2020 году
Собянин сообщил о скором открытии двух поликлиник в Зюзине после реконструкции
Собянин: малые предприятия — драйверы развития высокотехнологичной отрасли
Собянин рассказал о реставрации памятников архитектуры в столице
Сергей Собянин. Главное за день
В карельском нацпарке вырубили деревья на 700 тысяч рублей: возбуждено уголовное дело
Объявлены результаты жеребьевки разрешений на добычу лося в Карелии
В Тверской области получили строгое наказание охотники вне закона
В Челябинской области с начала года по ОМС провели свыше тысячи процедур ЭКО
Ассоциация «Росспецмаш» объявляет о начале приема конкурсных работ от соискателей Национальной премии им. А.А. Ежевского
В центре Петрозаводска приостановили строительство гостиницы, ради которой вырубили деревья
Опасная партия семян кунжута поступила в Карелию из Московской области
В Петрозаводске 25-летняя девушка украла пандусы
Спортсмены из Архангельской области завоевали медали Международного турнира по гребле на байдарках и каноэ
В Архангельске у здании ЗАГСа началось благоустройство территории
Парк аттракционов “Потешный двор” один день в августе будет работать до полуночи
В Архангельске к уборке общественного пляжа привлекли осуждённых
Выставка-знакомство с книгами для молодежи "Молодежь и книга: перспективы и выбор ХХI века"
Выставка-гордость «Курская дуга: символ мужества и героизма»
Выставка- персоналия
«Вдыхающему душу в творения свои»,
к 75-летию со дня рождения Е. А. Веремеенко, крымского писателя, поэта, журналиста, краеведа.
В крымском детсаду обвалилась часть потолка
Ассоциация «Росспецмаш» объявляет о начале приема конкурсных работ от соискателей Национальной премии им. А.А. Ежевского
Автомобили столкнулись лоб в лоб рядом с Петрозаводском
За минувшую неделю 10 человек в Карелии заразились вирусным клещевым энцефалитом
«Мы сами в непонятках». Петрозаводский хлебозавод «Сампо» прекратил отгрузку продукции и идет к банкротству?