Обычная история особенной семьи

«Все счастливые семьи похожи друг на друга, каждая несчастливая семья несчастлива по-своему». С этой фразой из романа Льва Николаевича Толстого «Анна Каренина», пожалуй, можно поспорить. Счастье – оно тоже разное. Например, певица Рита Дакота призналась недавно, что была очень несчастна, отдыхая на Бали со своим новорождённым здоровым ребёнком, любящим мужем и заботливой мамой. Певице было так плохо, что она не хотела жить. А рязанец Роман Захаров счастлив от того, что его «особенный» сын научился складывать слоги, а в рязанском Доме ребёнка не осталось ни одного брошенного малыша с синдромом Дауна. И на жизнь у Романа большие планы, ведь он не просто глава семьи и отец троих детей, он ещё член правления Рязанского отделения Всеросийской организации родителей детей инвалидов, председатель совета Рязанской региональной общественной организации помощи детям инвалидам «Свой путь», член Рязанской региональной общественной организации поддержки людей-инвалидов с синдромом Дауна и их семей «Добрые сердца», член общественного совета медико-социальной экспертизы Рязанской области, Председатель попечительского совета Центра реабилитации инвалидов. Но так, конечно, было не всегда, поэтому – обо всём по порядку.

– Расскажите о ваших родителях. Как вас воспитывали, чему учили?

– Родители воспитали меня так, что семья для меня – всегда на первом месте. И я стараюсь это передать своим детям. Для нас важны семейные традиции. Где бы мы ни находились, мы всегда собираемся и отмечаем вместе праздники. На Новый год все всегда собираются у нас, а на Рождество мы ходим в гости к старшему поколению. Течение времени забирает у нас часть родственников, но мы продолжаем собираться вместе. В Рязани – это 10 человек, в других городах, когда мы приезжаем в гости к родственникам, – бывает больше 20. Семья моего отца переехала в Рязань в 1960 году. Мой дед Захаров Алексей Николаевич запускал нефтезаводы в Омске, в Нижнем Новгороде, а потом и в Рязани. Здесь наша семья и остановилась. Потом дедушка позвал сюда своего брата, бабушка – свою сестру с семьёй. А часть родственников осталась в Саратовской области. Мама у меня коренная рязанка. Папа 12 лет  своей трудовой деятельности посвятил нефтезаводу. На нефтезаводе работала и моя мама. Папы уже 6 лет нет с нами. Последние 26 лет мама заведует в школьной  библиотеке. Ещё у меня есть брат, он военнослужащий.

– Какими были ваши отношения с братом? Хотели бы вы, чтобы у ваших детей были такие же отношения?

– Отношения были обычные. Бывали и ссоры, но я не назову их конфликтами. Каждый человек имеет свою точку зрения и имеет право её отстаивать. Но делать это можно по-разному – с негативом или с доводами. И своих детей я учу именно этому – нужно уметь договариваться.

– А кем вы хотели стать в детстве?

– В первую очередь – человеком. Всегда хотелось помогать людям, неважно, в какой отрасли.

– По образованию вы юрист. Как выбирали эту профессию?

– Случайно. Поехал поступать в Вольское военное училище тыла. Не поступил. Вернулся домой и поступил в Рязанскую сельскохозяйственную академию на юридический факультет.

– Вы как-то представляли себе свою будущую семью, рисовали образ супруги?

–Просто знал, что у меня будет семья, будет жена. Когда-нибудь всё придёт.

– А как вы познакомились?

Познакомились мы обычно, как и многие пары, в кругу друзей.

– Долго встречались, перед тем как сделать предложение?

–Недели две. Для того, чтобы понять, что это твой человек, много времени не нужно. Бывают люди хорошие, замечательные, но не твои. А здесь всё совпало.

– Вы планировали многодетную семью?

– Я в тайне мечтал, что у меня будет трое детей. А супруга моя была единственным ребёнком в семье, поэтому она  всегда говорила: «Один ребёнок – да, возможно два». И когда во время второй беременности она узнала на УЗИ, что у нас будет двойня, спросила: «Ты с кем договорился?!»

– Семья у вас не только многодетная, но и «особенная». А как вы относитесь к этому термину «особенные дети», «солнечные дети»?

– Я к ним привык.

– Эти выражения не режут слух?

– Мне, как и другим родителям, режет слух, когда наших детей называют даунами или даунятами. Я всегда поправляю: люди с синдромом Дауна. Став участником этого процесса, я изучил историю вопроса. До 1965 года синдром Дауна называли «монгольская идиотия». Монгольская делегация вынесла на обсуждение в ООН вопрос о смене названия диагноза, мотивируя тем, что название  портит репутацию страны. Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) официально убрала название «монголизм» в 1965 году после обращения монгольских делегатов. Было принято решение назвать этот синдром именем английского врача Джона Дауна, впервые описавшего генетическое нарушение в 1866 году.

– Столкнувшись с такой ситуацией, вы изучили историю вопроса. А до рождения Влада знали что-то о синдроме Дауна? Обращали внимание на таких людей?

– Нет. Мы жили обычной жизнью. В наших семьях к людям с ОВЗ всегда хорошо относились, и появление в семье таких детей воспринимали, как шанс по жизни что-то изменить, в первую очередь – себе помочь.

– Когда вы узнали, что один из ваших сыновей – особенный, как приняли эту ситуацию?

– Как узнал… Отвеёз супругу в роддом, позвонила, даже часа не прошло, и сообщила, что родила двоих сыновей, а на следующий день сказала, что я должен приехать и поговорить с врачом. Выяснилось, что у одного из наших сыновей есть ряд признаков, которые указывают на наличие синдрома Дауна. Это ещё предстояло подтвердить анализами. У Влада взяли кровь, и я повёз пробирку в Москву, но и там не всё получилось с первого раза. Ещё выяснилось, что у Влада проблемы с сердцем, и в ближайший год нам предстоит операция. Так врачи нас переключили на сердечную проблему.

– Но когда-то же вам пришлось сконцентрироваться именно на этом?

– Конечно, пришлось. Только после того, как получили поддтвержающие диагноз документы, мы рассказали об этом родным и близким.

– Вам была важна их реакция?

– Нет, нам это важно не было. В такой ситуации важно не столько то, что скажут окружающие, а как сами родители справятся.

Мы, как общественная организация «Добрые сердца», совместно с Рязанским Домом ребёнка, ходили с лекциями по медицинской этике и деонтологии в учреждения родовспоможения, общались с врачами, проводили беседы в целях профилактики отказов от детей с диагнозом с синдромом Дауна, просили, чтобы они не делились своими зачастую негативными впечатлениями и представлениями о наших детях с родителями. Главный врач Рязанского дома ребёнка Елена Евгеньевна Шатская всегда сравнивает объявление такого диагноза родителям ребёнка, как известие о его смерти. И далее всё зависит от того, как быстро родители выйдут из этого состояния. Некоторые семьи в таком состоянии могут находиться очень долго и не принимать помощи ни от кого.

– А есть ли общественные организации, которые продолжают бороться за такие семьи, может быть, даже против их воли, силой социализируя их?

– Тут ведь вот какой момент. О том, что в семье родился такой ребёнок, может никто не знать. Ведь есть такое понятие, как медицинская тайна. Мы, как общественная организация, не имеем право ходить в семьи, где появился ребёнок с диагнозом, но стараемся рассказать врачам, как не допустить такие критические ситуации, как не шокировать родителей.

Мы рассказываем, какие есть организации, чтобы люди знали, куда обратиться, если у них есть такая потребность.

– Почему родительское сообщество решило создать такую организацию и помогать другим?

– В Рязании и до нас были семьи, воспитывающие детей с синдромом Дауна. Мы не первые и не последние. Мы просто влились в этот процесс, нашли родительское сообщество, которое собиралось на кухнях, в квартирах общалось друг с другом, организовывали совместные выезды на природу. Постепенно сложилось мнение, что необходимо создать организацию, чтобы быть услышанными. Так появилась Рязанская региональная общественная организация поддержки людей-инвалидов с синдромом Дауна и их семей «Добрые сердца». – Чем занимается эта организация? – В первую очередь мы начали заниматься информированием медицинских работников и общественности о правильном понятии синдрома Дауна, восприятии и даже произношении: не «даун», не «даунёнок», а именно ребёнок или человек с синдромом Дауна.

Кроме информирования, набралось много других моментов. Однажды я вместе с активной группой родителей попал на встречу с Татьяной Николаевной Панфиловой, в то время – заместителем председателя правительства Рязанской области. Речь зашла о центре помощи «Семья» и о том, в какое время он работает. А работал он с 9 до 17, то есть тогда, когда и родители, которым может понадобиться помощь, заняты на работе. Мы поставили вопрос о том, чтобы центр «Семья» работал и по выходным.

Когда в феврале 2013 года мы презентовали нашу организацию на базе РГУ имени Есенина, пригласили специалистов благотворительного фонда «Даунсайд Ап». 21 марта 2013 года к Всемирному дню людей с синдромом Дауна при поддержке Управления культуры администрации г. Рязани в МКЦ мы открыли фотовыставку «Я расту в семье».

Далее мы пошли в организации родовспоможения. Потому что был такой критический случай: женщине после кесарева сечения, ещё на операционном столе, предлагали отказаться от ребёнка. Это было возмутительно  Мы пришил в этот роддом, рассказали об этом случае, не упоминая, что это произошло у них, попросили так не делать и рассказали, как правильно, корректно сообщать родителям о диагнозе.

– Как это можно проконтролировать? Врачи пообещали вам делать всё правильно, но выполняют ли они свои обещания?

– Мы можем спросить это у новых семей. И если такие неприятные случаи повторятся, мы снова придём в это учреждение с лекцией.

Кроме учреждений родовспоможения, мы прошли и по детским поликлиникам. И главные врачи сказали нам за это большое спасибо.

Критерий эффективности нашей работы следующий: в Рязанской области происходит 12-15 тысяч родов в год, если по статистике на каждую тысячу детей рождается один с синдромом Дауна, то получается, что в Рязанской области рождается 12-15 таких детей в год. Соответственно за 4 года нашей деятельности их появилось более 40. Отказные дети оказываются в Доме ребёнка. В данный момент в Рязанском доме ребёнка нет ни одного малыша с синдромом Дауна, все наши дети – в семьях. Некоторые регионы называют себя передовыми, заявляя, что у них 13-15% детей с синдромом Дауна находятся в детских домах. У нас же такой процент нулевой.

– Рязанская область приспособлена для детей с синдромом Дауна?

– За время существования нашего родительского сообщества мы смогли изменить ситуацию в лучшую сторону, и у новых родителей не будет таких сложностей, как у нас. Благодаря инициативе Главного врача Дома ребёнка в 2013 году была создана группа дневного пребывания, куда родители могли приводить своих детей с ограниченными возможностями здоровья, как в детский сад. Эта была инклюзивная группа, сюда приводили своих детей и женщины, находящиеся в сложной жизненной ситуации. С детьми занимались и врачи, и логопеды, и специалисты ЛФК. Через год на базе Дома ребёнка появился центр ранней помощи от 0 до 4 лет. На данный момент в Доме ребёнка существует 4 таких группы. Благодаря спонсорам и инициативе Е.Е. Шатской, в Доме ребёнка появились и соляная комната, и бассейн. Поэтому до 4 лет помощь таким детям в Рязани организована очень эффективно.

– А дальше? – Дальше – пока проблема, над которой мы работаем. 7 апреля прошло учреждение Всероссийской организации родителей и детей-инвалидов, создано Рязанское отделение, в которое вошли родители детей с разными диагнозами. И сейчас мы думаем о тех направлениях деятельности, которые будем охватывать. Я выбрал направление образование. Одним из ключевых моментов будет круглый стол, который пройдёт этим летом. Год назад для детей с расстройством аутического спектра были созданы ресурсные классы. И теперь спустя год мы обсудим этот опыт и посмотрим, какие ещё проблемы есть.

– А как вы относитесь к термину «человек с ограниченными возможностями здоровья»?

– Такой термин есть, и он широко употребляется.

– Мне кажется, что вы своим примером как раз показываете, что возможности безграничны: ваши дети и спортом занимаются, и творчеством, и посещают различные городские мероприятия. Можно сказать, что ваша семья живёт более активной жизнью, чем те, чьи возможности не ограничены здоровьем. – В этом есть доля правды. Как говорит моя супруга, такими активными мы стали только благодаря нашему Владу.

– А какими-то достижениями похвастать можете? Например, в проекте «Лыжи мечты»?

– Мы катаемся. Владу это очень нравится. К тому же – это полезно для иммунитета, в сезон простуд Влад меньше болеет.

– Лыжами занимается только Владик? А как воспринимают это его брат и сестра. Нет ли ревности – он особенный, а мы?

– Горные лыжи пока освоил только Влад. У брата с сестрой достаточно своих занятий. Софья занимается в спортивной лыжной секции и танцами. У неё шесть занятий в неделю. Миша тоже не отстаёт. У него в этом году была активная подготовка к школе. У нас все заняты своим делом и завидовать друг другу некогда. Если хотя бы в девять вечера мы после всех занятий и кружков возвращаемся домой, это уже счастье. – В наше время это настоящий родительский подвиг. Не все готовы столько времени и сил уделять детям.

– Мы с супругой не считаем это подвигом, все родители уделяют внимание своим детям, и нам хотелось бы уделять ещё больше.

– В этом году ваши сыновья закончили детский сад. Это определённый рубеж, когда можно подвести итоги. Чем вы гордитесь? – Горжусь тем, что они дружны. Михаил адекватно воспринимает Влада, отстаивает его интересы, часто не учитывая свои. Иногда ему приходилось идти на конфликты, чтобы защитить брата. Влад в свою очередь всегда поддерживает Мишу.

А за Влада я испытываю радость от его успехов, его достижений. Он парень с характером и не всегда делает то, что от него хотят. Он артист, и даже – неплохой психолог. Знает, как достичь результата, когда ему это надо.

– А в школу они тоже пойдут вместе?

– Нет, они будут учиться в разных школах. Классный руководитель Миши была готова принять и Влада, но мы не готовы к этому. Инклюзия, конечно, хороша, но для массовых школ ещё не подходит. И школы, и педагоги, и родители не готовы к детям-инвалидам. Москва не сразу строилась. Возможно, понадобятся 10-летия, чтобы все мы были готовы гуманно воспринимать друг друга.

И тем не менее, когда мы встречаемся с семьями из других регионов и начинаем делиться тем, как у нас всё устроено, точнее не устроено, я иногда слышу ответ: «Как? Да к вам переезжать нужно!»

– С появлением семьи, детей, жизнь каждого человека круто меняется. И нередко меняются мечты, представления о счастье. Что такое счастье, по-вашему?

– Счастье – это моя семья, это то, что все мы есть друг у друга, что мы вместе! Семья тем и хороша, что здесь человек остаётся собой, и ни при каких обстоятельствах его не разлюбят, всегда поймут и поддержат. – А где взять силы на то, чтобы всё успевать, быть счастливым самому и делать счастливыми окружающих?

– Думаю, силу даёт семья в первую очередь, а также дело, за которое ты болеешь душой. Когда я узнал о диагнозе своего ребёнка, я понял, что буду заниматься этим, и чтобы произошли изменения, требуется 1 поколение, а это 25 лет. Именно столько нужно, чтобы что-то изменить. Пока моему сыну 7 лет, у меня впереди 18 лет, и я хочу пройти этот путь!

Беседовала Ирина Бочарова