Укол здоровья: воронежскому мальчику со спинальной мышечной атрофией требуется дорогостоящее лечение

Считаные дни остались, чтобы помочь ребенку – около 75 млн руб. нужно успеть собрать на покупку спасительного укола для Артема Мартынова. Препарат генной терапии Zolgensma, так необходимый мальчику для выздоровления, стоит космических денег – 155 млн (см. «Берег» №16 от 6 марта), однако даже при его разовом введении он способен излечить Тему. Но это лекарство можно ввести только до двух лет. Тема достигнет этого возраста уже 28 июня.

Родители Артема Мартынова записали видеообращение к губернатору Воронежской области Александру Гусеву, и он призвал в своих соцсетях не оставаться безучастным к горю воронежской семьи и посильно помочь ей.

– Согласно американской инструкции, нужно успеть сделать укол до двухлетнего возраста, только в таком случае он даст необходимый лечебный эффект. Лекарство еще нужно привезти из Америки в Россию, а нам приехать в московскую клинику, мы имеем предварительные договоренности с врачами. А это тоже время, поэтому сбор средств нужно закрыть до 14 июня, – рассказала «Горкому36» мама Темы Екатерина Мартынова.

Спинальная мышечная атрофия (СМА), или проксимальная спинальная амиотрофия – это наследственное заболевание, при котором происходит нарушение функции нервных клеток спинного мозга, приводящее к прогрессивному развитию слабости мышц, их атрофии, а в итоге – обездвиживанию пациента. Введение американского препарата – единственная надежда на счастливое завтра для семей, в которых воспитываются дети со СМА. Иначе жизнь их детей возможна только при наличии пожизненной терапии, но и ее достать почти невозможно.

Артему повезло попасть в программу раннего доступа к поддерживающей пожизненной терапии препаратом «Спинраза» – это несколько уколов в год. Фонд «Семьи СМА» договорился с компанией-производителем о поставке жизненно необходимого лекарства на год для 42 российских детей, но это пока все. Последнюю вакцину Теме сделали в мае, и никто не может гарантировать, что, если не удастся собрать средства на самый дорогой укол, то он снова получит «Спинразу».

– Мне страшно, ведь так мало осталось времени, – признается Екатерина. – Мы очень благодарны нашим волонтерам, в большинстве своем это женщины, мамы, которые не могут остаться в стороне. Они распространяют о нас информацию, просят помочь нам. Благодаря им нас поддержали известные личности: Эмин Агаларов, Эвелина Бледанс, Анна Семенович, Николай Басков, Яна Кошкина. Нас пригласила на передачу Елена Малышева. После эфира, который состоялся в прошлую пятницу, в течение двух часов сыпались эсэмэски с финансовой помощью. И, конечно, нас поддержал губернатор Александр Гусев.

– Обращение родителей Артема не могло оставить меня безучастным, ведь речь идет о детской жизни. И мы можем спасти ее общими усилиями. К большому сожалению, существующий нормативный регламент не позволяет выделить средства на необходимый для лечения мальчика препарат из бюджета региона. Но наша область в целом – не бедная. У нас есть достаточно состоятельные земляки, а в воронежском сообществе сильны традиции милосердия и благотворительности. Поэтому я очень прошу помочь Артему. Прошу всех, кто имеет такую возможность, и в первую очередь – руководителей бизнес-структур. Дорогие земляки, давайте всем миром сделаем большое доброе дело! Я тоже обязательно внесу личный финансовый вклад, – заявил глава региона.

Впрочем, пока крупные благотворители региона не оказали помощи воронежскому мальчику. Екатерина Мартынова надеется, что ее материнскую боль услышат как можно больше неравнодушных людей, и, несмотря на то, что собрана всего лишь половина необходимой суммы, а время безжалостно быстро бежит, она не теряет веры в чудо.

Ирина ЛАЗАРЕВА

Юрий ШАМИН

Фото Алисы Ермаковой

Кстати

Департамент здравоохранения Воронежской области знает о проблеме лечения детей с диагнозом СМА, обеспечивает симптоматическую терапию, пытается решить вопрос с закупкой препарата «Спинраза». За период с 2014 года по март 2020 диагноз «спинальная мышечная атрофия» был установлен у 18 пациентов из Воронежской области. В регионе в среднем ежегодно рождаются два ребенка, страдающих СМА. По рекомендациям федеральных клиник, подчеркнули в департаменте, семи воронежским детям с диагнозом СМА назначена терапия «Спинразой», но государственное финансирование закупки препарата невозможно, он отсутствует в клинических рекомендациях, стандартах лечения СМА и в списке жизненно важных лекарственных средств.

Тем временем

Губернатор Александр Гусев завел личный аккаунт в Instagram. Это третья страница главы региона в социальных сетях: ранее они появились во «ВКонтакте» и «Одноклассниках».

«Продолжаю выполнять свое обещание сделать воронежские власти более открытыми к людям. Признаюсь, в плотном графике не так много времени удастся уделять соцсетям, но буду рад вашим вопросам о проблемах, предложениям, как улучшить жизнь в регионе, критике, которая поможет сделать мою работу и работу моих коллег эффективнее. Надеюсь, в моем блоге вы сможете найти ответы на свои вопросы, которые можно объединить под одной темой: «Как и куда развивается наша область и что это значит лично для меня?» И как всегда, повторю свою просьбу: здорово, если ваша обратная связь поможет решить не только индивидуальные вопросы, но и подскажет системные решения. Поэтому отвечать вам буду и я сам, и мои сотрудники, – написал в своем первом посте в Instagram Александр Гусев.

Пресс-служба правительства предупреждает: другие страницы губернатора области в Instagram, кроме https://www.instagram.com/gusev_36/, не являются официальными.

Наталия Осадчая

Реквизиты для перечисления средств на лечение Артема Мартынова:

– на карту Сбербанка: 5469 1300 1468 6602 (Мартынова Екатерина Геннадьевна, мама);

– по номеру телефона в Сбербанк-онлайн: +7 (915) 588-19-96;

– на карту Альфа-Банка: 5559 4937 1445 5244 (Мартынова Екатерина Геннадьевна).