Полуторагодовалая белоруска София Жагунь бесплатно получила инъекцию самого дорогого лекарства в мире
14 апреля полуторагодовалая София Жагунь из Ляховичей получила инъекцию самого дорогого в мире лекарства - препарата Золгенсма. София страдает спинально-мышечной атрофией 1 типа. Это неизлечимое заболевание , но если ребенку ввести Золгенсму до того, как ему исполнится два года, у него есть шанс сохранить жизнь, научиться самостоятельно дышать, разговаривать, ходить, есть... Стоимость одной инъекции Золгенсмы - 2,5 миллиона долларов.
Регулярно некоторое количество Золгенсмы разыгрывают в лотерею. В 2020 году случилось чудо - препарат выиграли сразу две маленькие белоруски, Даша Шепетовская из Новополоцка и Сонечка Жагунь из Ляховичей. Даша получила лекарство 17 декабря. Софии сделали инъекцию 14 апреля в РНПЦ «Мать и дитя», пишет intex-press .
«Сегодня, 14 апреля 2021 года, моя принцесса, моё солнышко, моя доченька получила самый заветный в её жизни подарок... Софии ввели препарат Zolgensma . Счастливый билет под названием "жизнь" . Меня переполняют эмоции, слезы счастья, невероятные ощущения, - написала в Инстаграм мама Софии.- Я благодарна всем, кто был рядом с нами все это время, кто сквозь невзгоды, печали, море слез, взлёты и падения душой и сердцем переживал, кто помогал получить поддерживающую терапию для Сонечки, чтобы она была крепкой девочкой до получения самого главного укола. Наши волонтёры - вы наша огромная семья. Обнимаем всех вас крепко».
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:
Цена жизни - 2,5 миллиона долларов. Как белорусским детям собирают деньги на самое дорогое в мире лекарство.
Moscow.media
Частные объявления сегодня
Можно ли перевестись из одной автошколы в другую в процессе обучения?
В Москве ежегодно состоялся юбилейный, всероссийский, патриотический гала-концерт «Проза и поэзия» «Россия - семья семей»
Подведены итоги конкурса «Мы верим твердо в героев спорта»
В Москве ежегодно состоялся юбилейный, всероссийский, патриотический гала-концерт «Проза и поэзия» «Россия - семья семей»
После отдыха в Турции муж теперь постоянно просит такую яичницу на завтрак: вот рецепт, ингредиенты есть в любом российском магазине
Питание и здоровье: чего нам не хватает?
НОВЫЕ «ОПАСНЫЕ СВЯЗИ» С НОВЫМ ВЕДУЩИМ НА «ЧЕ!»
Обучение первокурсников Ивановского железнодорожного колледжа началось с экскурсии в сервисное локомотивное депо «Иваново» филиала «Северный» ООО «ЛокоТех-Сервис»
Inexperienced Secret service agent called tech support hotline for help piloting drone ahead of Trump rally shooting: bombshell report
Marin schools proactive on state cellphone restrictions
Raging Richarlison slams ‘f***ing s***’ card as Tottenham star’s EA FC 25 rating is revealed
Elle King shares major life update after opening up about 'toxic' relationship with dad Rob Schneider
Более 30 автодорог отремонтировали в подмосковном Красногорске
Беспроводной сканер штрих-кодов SAOTRON P05i промышленного класса
Забетонирована первая опора моста «Парус»
Подведены итоги конкурса «Мы верим твердо в героев спорта»
Ранняя версия Mini Empire: Hero Never Cry с русским языком доступна в Google Play
Мультиплеерный данжен-кроулер Greedy Wizards: Speed Dungeon вышел в новой стране на iOS и Android
Elgato Game Capture Neo review
Кровь, кишки и всё такое в трейлере новых добиваний для Mortal Kombat 1
Терапевт Кондрахин посоветовал идти к врачу при наличии болей в грудной клетке
Можно ли перевестись из одной автошколы в другую в процессе обучения?
Подведены итоги конкурса «Мы верим твердо в героев спорта»
В Москве ежегодно состоялся юбилейный, всероссийский, патриотический гала-концерт «Проза и поэзия» «Россия - семья семей»
«Сидел на ней без штанов»: избившему женщину мигранту-насильнику дали четыре года колонии — БлокнотРУ — Мигранты в Москве. Мигранты в России последние новости. Мигранты в Москве последние новости. Мигранты в России последние новости на сегодня. Мигранты новости. Мигранты в России. Изнасилование школьциц. Мигранты изнасиловали школьниц. Что будет с мигрантами в Москве? Что будет с мигрантами в России?
Можно ли перевестись из одной автошколы в другую в процессе обучения?
«Жду зрелищной игры, они любят атаковать». Булыкин сделал прогноз на победителя дерби «Локомотив» — «Спартак»
Подведены итоги конкурса «Мы верим твердо в героев спорта»
«Сидел на ней без штанов»: избившему женщину мигранту-насильнику дали четыре года колонии — БлокнотРУ — Мигранты в Москве. Мигранты в России последние новости. Мигранты в Москве последние новости. Мигранты в России последние новости на сегодня. Мигранты новости. Мигранты в России. Изнасилование школьциц. Мигранты изнасиловали школьниц. Что будет с мигрантами в Москве? Что будет с мигрантами в России?
Воздух свободы сыграл с ценным иностранным специалистом злую шутку
Израильская армия впервые призвала жителей Бейрута эвакуироваться из определенных районов
«Жду зрелищной игры, они любят атаковать». Булыкин сделал прогноз на победителя дерби «Локомотив» — «Спартак»
Стало известно, кто из россиян примет участие в турнире ATP-500 в Вене в конце октября
Даниил Медведев обыграл Гаэля Монфиса и вышел во 2-й круг турнира ATP-500 в Пекине
Теннисист Надаль вошел в состав сборной Испании на Кубок Дэвиса
Павлюченкова объявила о досрочном завершении сезона
Прошедшая ночь в Москве оказалась рекордно тёплой
В Гидрометцентре спрогнозировали до +23 градусов 28 сентября в Москве
Пост принял: губернатор Владимиров дал присягу и поклялся служить народу
«Жду зрелищной игры, они любят атаковать». Булыкин сделал прогноз на победителя дерби «Локомотив» — «Спартак»
Музыкальные новости
Шаляпин Плёс // На подступах к даче певца остановили застройку
Подведены итоги конкурса «Мы верим твердо в героев спорта»
Оркестр штаба Центрального округа Росгвардии выступил на патриотическом фестивале в Москве (видео)
Масспостинг вертикальных видео в TikTok, Youtube-shorts, ВК-клипы, Reels.
Подведены итоги конкурса «Мы верим твердо в героев спорта»
В Москве ежегодно состоялся юбилейный, всероссийский, патриотический гала-концерт «Проза и поэзия» «Россия - семья семей»
Подведены итоги конкурса «Мы верим твердо в героев спорта»
Терапевт Кондрахин посоветовал идти к врачу при наличии болей в грудной клетке
Фотограф из Санкт-Петербурга победила во Всероссийском конкурсе «Мы верим твердо в героев спорта»
Собянин: В районе «Южного порта» появится зеленая набережная без автомобилей
Собянин: МЦД продлят до Калужской, Смоленской, Тульской и Ярославской областей
М-А. Калиматов: «Под руководством Валентины Матвиенко были приняты самые важные для страны решения»
Эксперт Фиронов рассказал, что будет с ценами на авто с 1 октября
Можно ли перевестись из одной автошколы в другую в процессе обучения?
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует:
Гражданам Москвы и Московской области, получившим тяжелые производственные травмы, выданы автомобили марки «Лада Гранта»
Доцент Фиронов: машины резко подорожают из-за новых ставок утильсбора с октября
Рябков: Россия фиксирует реакцию Запада на изменения своей ядерной политики
Американская разведка предупредила Байдена: Путин не пошутил, Зеленский тянет нас в ад
Рябков назвал «развернутой» реакцию Запада на заявления по ядерной доктрине РФ
Политический директор премьера Венгрии: наша страна сдалась бы в случае
Рентгенолог Чекалина усомнилась в целесообразности частых КТ при COVID-19
«Затруднилось дыхание, опустилось веко»: россиянка заразилась ботулизмом после приема у косметолога
Терапевт Кондрахин посоветовал идти к врачу при наличии болей в грудной клетке
Педагогов обучат навыкам первой медицинской помощи
Председатель СК России поручил возбудить дело после нападения мигранта на врачей в Москве
Байден анонсировал поставку Киеву дальнобойных ракет
Иницитатива Киева: Белый дом снял ответственность за визит Зеленского на военный завод
Глава ВФХГ Винер заявила, что получает 168 тысяч рублей в месяц
Подведены итоги конкурса «Мы верим твердо в героев спорта»
Подведены итоги конкурса «Мы верим твердо в героев спорта»
Подведены итоги конкурса «Мы верим твердо в героев спорта»
Лукашенко назвал условие, при котором Минск применит ядерное оружие
Как только НАТО нападет на Беларусь, будет применено ядерное оружие – Лукашенко
Лукашенко дал ответ на вопрос, в каком случае Минск применит ядерное оружие
«Россия за нас втягивается…» Лукашенко грозит НАТО ядерным оружием
«В ближайшие регионы»: Собянин анонсировал продление МЦД до четырёх областей
Собянин: МЦД продлят до Калужской, Смоленской, Тульской и Ярославской областей
Сергей Собянин заявил о продлении наземного метро Москвы в Тульскую область
Собянин посоветовал москвичам пересаживаться на электромобили
Столица представила аналитический доклад по климатической повестке городов России
Собянин посоветовал москвичам пересаживаться на электромобили
Под Симферополем продолжается строительство нового крупного микрорайона
«Чистая Арктика» разработает стандарт сбора и вывоза отходов из удаленных мест
Такие модные и популярные мюзиклы и иммерсивные шоу
Эксперт Подшиваленко: оформившие несколько льготных ипотек наказали сами себя
Прошедшая ночь в Москве оказалась рекордно тёплой
«Жду зрелищной игры, они любят атаковать». Булыкин сделал прогноз на победителя дерби «Локомотив» — «Спартак»
Прокуратура проверяет информацию о пропаже вертолета в Архангельской области
В пропавшем в Архангельской области вертолете находился депутат Сметанин
Написал сообщение родным и исчез: Депутат и бизнесмен внезапно пропали на вертолёте Robinson под Архангельском
ТСД SAOTRON RT41 GUN: практичный, производительный, надёжный
Прогноз погоды в Крыму на 26 сентября
МВД: полиция в Симферополе задержала пенсионерку по подозрению в убийстве детей
В районе Симферополя появится необычный жилой квартал
Под Симферополем продолжается строительство нового крупного микрорайона
Блокада или мир: Лавров поставил США перед честным выбором
Израильская армия впервые призвала жителей Бейрута эвакуироваться из определенных районов
В России начали дешеветь iPhone 16
СИРИУС НА ФЛЕШКЕ? ЕВРОПУ НАДО СПАСАТЬ ОТ НАТО?! Россия, США, Европа могут улучшить отношения?! Очень полезные советы Высшего Всенародного Президента.
