4-летняя Ульяна Корчемкина из Кирова любит петь, наряжаться и помогать маме по дому. Несмотря на юный возраст, девочка уже занимается в вокальной студии.
Ульяна развивается по возрасту, отстает от своих сверстников только в росте. Два года назад у Ульяны диагностировали синдром Моркио, ей необходима пожизненная ферментозаместительная терапия. Благодаря лечению девочка растет, у нее повышается общая активность.
Несмотря на редкое заболевание Ульяна очень любознательная и сообразительная. Она ходит в обычный детский сад и занимается в бассейне.
Фото Ульяны, представленное на выставке, создал фотограф Владимир Песня.
Мероприятие организовано по инициативе Центра помощи пациентам «Геном» и приурочено к Международному дню редких (орфанных) заболеваний,
«Проект призван напомнить об уязвимости людей с орфанными заболеваниями и сплотить заинтересованные стороны для решения проблем, с которыми сталкиваются взрослые и дети с непростым диагнозом», – отмечают организаторы мероприятия.
По словам организаторов выставки, в России свыше 36 тысяч людей с редкими заболеваниями. Из них половина – дети.
«Этой выставкой мы хотим показать светлую сторону жизни людей с орфанными заболеваниями. Они не только лежат на инфузиях и часто посещают врачей. Они ведут полноценную жизнь. Всё это становится возможным благодаря тем средствам и ресурсам, которые вкладывает государство в «редких» людей. Они оправданы, необходимы и дают свой благой результат. Наша выставка – наглядный тому пример», – прокомментировала Елена Хвостикова, директор АНО «Центр помощи пациентам “Геном”».
МИД РФ вновь отрицает факт этнической чистки в Нагорном Карабахе
Сотрудник филиала «Восточно-Сибирский» компании «ЛокоТех-Сервис» принял участие в съемках программы «Семейные игры. Битва за Олимп»
Водитель сервисного локомотивного депо «Сольвычегодск» Артём Тропников стал обладателем золотого кубка Фестиваля силовых видов спорта «Северные Силачи».
Super Farming Boy можно предзаказать через App Store
Clair Obscur: Expedition 33 creative director speaks about the dark fantasy RPG's stunning Unreal Engine 5 graphics: 'It’s a key foundation for the studio to really look for the latest technology'
Drive Zone Online 1.0.0 (502)
Мафия-НН: В уютном ресторанчике в центре города встретились девять одноклассников, чтобы отпраздновать Новый Год и провести веселый вечер
Отделение СФР по Москве и Московской области предостерегает: не поддавайтесь на уловки мошенников!
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует:
В Москве и Московской области 1,6 млн семей получили материнский капитал с начала действия программы
Мытищинское предприятие ООО «Водомер» получило Диплом победителя в региональном конкурсе «100 лучших товаров России»
В Арктике разворачивается «гонка вооружений». США пытаются препятствовать сотрудничеству РФ и КНР
Портативный ТСД корпоративного класса Saotron RT-T70
КНР и РЖД связывают три буквы — СМП. Арктический экспресс принял эстафету у китайских моряков и повёл по железным дорогам России контейнеры с Севморпути
Беспроводной сканер штрих-кодов SAOTRON P05i промышленного класса
