Законопроект «Евы Воронковой» внесли в Госдуму после смерти нижегородки

В Госдуму 16 февраля поступил законопроект «Евы Воронковой», который обяжет власти регионов закупать лекарства для людей с редкими заболеваниями по торговому наименованию, при этом не ограничивать суммы закупок. Законопроект был разработан после смерти юной нижегородки: она умерла, не получив дорогого препарата, прописанного ей врачами, но не зарегистрированного в России. Об этом сообщает пресс-служба инициатора законопроекта, депутата Госдумы от Нижегородской области Дмитрия Кузнецова.

По его информации, при разработке законопроекта учитывалось мнение экспертов, пациентов и благотворительных фондов.

Сейчас врачебные комиссии назначают лекарства по международному непатентованному наименованию, то есть по действующему веществу. Торговое наименование препарата указывают, если именно он эффективен при лечении пациента. Закупают лекарства для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями власти регионов.

«Часто они предлагают к закупке более дешёвые аналоги. Но в случае с орфанными пациентами замена оригинального препарата на его аналог может оказаться смертельной. Поправка позволит закупать лекарства по торговым наименованиям, чтобы у регионов не было возможности предлагать дешёвые аналоги орфанным больным», – заявил Дмитрий Кузнецов.

Еще одна проблема – стоимость препаратов. Например, упаковка лекарств для таргетной терапии муковисцидоза стоит около 2 млн рублей. Но закупки лекарств у единственного поставщика ограничены суммой в 1 млн рублей. Законопроект предлагает снять это ограничение.

Напомним, 10-летней Еве из Нижнего Новгорода, страдавшей муковисцидозом, назначили препарат «Трикафта», не зарегистрированный в России. Детям с 12 лет это лекарство выделяет специальный фонд, созданный по указу президента России Владимира Путина. Но Ева была младше и получить лекарство по линии фонда не могла. Поэтому семья обратилась за препаратом в министерство здравоохранения Нижегородской области, но препарата не получила. Родители обратились в суд, выиграли его, но и после лекарство по линии минздрава региона так и не закупили...