Добавить новость
ru24.net
Новости по-русски
Май
2024

Новый препарат для лечения миодистрофии Дюшенна у детей может появиться в РФ этим летом

Летом в России может появиться инновационный препарат для лечения тяжелого наследственного заболевания у детей — миодистрофии Дюшенна. Об этом сообщил журналистам председатель правления фонда «Круг добра», председатель комиссии Общественной палаты РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко.

«Буквально сегодня попечительский совет (фонда "Круг добра") одобрил включение в перечень фонда препарат "Элевидис" для однократного введения. Это препарат генозаместительной терапии для лечения миодистрофии Дюшенна. Мы провели переговоры с федеральными клиниками, чтобы они уже могли принимать этих детей, планировать госпитализацию для введения этого препарата. Мы рассчитываем, что этот лекарственный препарат будет доступен в России уже летом», — сказал Александр Ткаченко.

В прошлом году Управление по контролю качества пищевых продуктов и лекарственных средств США одобрило препарат «Элевидис» для генной терапии миодистрофии Дюшенна. Это наследственное заболевание, при котором мышечная ткань постепенно разрушается и заменяется жировой. Обычно люди с этим заболеванием живут не более 30 лет.




Moscow.media
Частные объявления сегодня





Rss.plus



Стоит ли отдавать ребенка в частную школу?

Стоит ли отдавать ребенка в частную школу?

Фестиваль «Песня года» 2024 состоится в ДС «Мегаспорт» в Москве

Подведены итоги конкурса «Мы верим твердо в героев спорта»


Токсиколог Кутушов рассказал, как не запутаться в витаминах D и D3

Рекордное количество участников привлёк Конкурс экологических проектов в Мытищах

«Его утвердили без проб». Агния Кузнецова в шоу «Вкусно с Анфисой Чеховой» рассказала, как убедила Балабанова взять на роль её однокурсника

Названы новые рейсы из России в Таиланд: географию расширят на Самуи и Краби


Every time we go on holiday my husband ogles other women on the beach

Just hours left for thousands of hard-up households to get £100s worth of white goods or new boiler – how to claim now

Nottingham rampage victim’s families slam ‘shameful & arrogant’ BBC doc ‘too sympathetic’ to killer Valdo Calocane

Grisly suicide-pod tale blows up lies of ‘dignity’ in assisted suicide


Чуйские зигзаги

ДИКИЕ ЯГОДКИ РАЗДОРА

"Пейзажи Карелии"

Под Орлом при столкновении легковушек пострадали два человека


Today's Wordle answer for Sunday, September 29

Мафия-НН: Густой аромат армянского кофе наполнил воздух старательно украшенной гостиной.

Helldivers 2 players have been tasked with building the 'Democracy Space Station,' a 'gigastructure' of indeterminate firepower that will be aimed by literal democracy

New California law inspired by Ubisoft and Sony requires retailers to warn consumers that the digital games they buy can be taken away at any time



Родители 317,2 тыс. детей в Московской области получают единое пособие

ТСД SAOTRON RT41 GUN: практичный, производительный, надёжный

Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует: Социальный фонд выплатит остатки материнского капитала менее 10 тысяч рублей

С начала 2024 года 965 работодателей в Москве и Московской области получили компенсацию расходов на мероприятия по охране труда




Фестиваль «Песня года» 2024 состоится в ДС «Мегаспорт» в Москве

Стоит ли отдавать ребенка в частную школу?

СК России просил помощи у ОАЭ в расследовании дела экс-замглавы МВД Дагестана

Стоит ли отдавать ребенка в частную школу?


В Пятигорске состоялась встреча представителей Агентства стратегических инициатив и представителей исполнительной власти Ставропольского края

Скоро в Ярославле выпадет первый снег

Сергей Собянин рассказал, как город поддерживает экспорт в страны БРИКС


Янник Синнер не приедет на турнир ATP-500 в Вену

Рублев вышел в четвертьфинал турнира в Пекине

Сафиуллин проиграл Синнеру и не смог выйти в четвертьфинал теннисного турнира в Пекине

Шнайдер проиграла Френх в третьем круге турнира WTA в Пекине, взяв сет под ноль


В Минздраве рассказали о состоянии пострадавших на птицефабрике в Улыбино

Новое реалити «Практиканты» развенчивает мифы о сельском хозяйстве

Сергей Собянин рассказал, как город поддерживает экспорт в страны БРИКС

Взрыв газовых баллонов в ЖК «Селигер сити» в Москве: данные о погибших и пострадавших


Музыкальные новости

Непубличный внук Аллы Пугачевой Дени Байсаров оказался владельцем убыточного бизнеса в России

Подведены итоги конкурса «Мы верим твердо в героев спорта»

Фестиваль «Песня года» 2024 состоится в ДС «Мегаспорт» в Москве

Баста опубликовал редкое фото с женой



ТСД SAOTRON RT41 GUN: практичный, производительный, надёжный

Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует: Социальный фонд выплатит остатки материнского капитала менее 10 тысяч рублей

С начала 2024 года 965 работодателей в Москве и Московской области получили компенсацию расходов на мероприятия по охране труда

С начала 2024 года 965 работодателей в Москве и Московской области получили компенсацию расходов на мероприятия по охране труда


Стало известно, где живут самые щедрые женихи в России

Стоит ли отдавать ребенка в частную школу?

Песков: Коррекция ядерной доктрины вызвана упорностью «оголтелых голов»

Бизнесмен назвал причину массовой продажи недвижимости Орбакайте у других звезд


Вы просто поверьте: в сериале по мотивам советского хита «Москва слезам не верит» снимаются Иван Янковский, Андрей Максимов и Анастасия Талызина

Где найти запчасти на китайские авто?

ЦЕРЕМОНИЯ ПЕРЕДАЧИ КЛЮЧЕЙ РОСГВАРДЕЙЦАМ ОТ НОВЫХ АВТОМОБИЛЕЙ ПРОШЛА В САРАТОВЕ

Больше всего в 2024 году инвестируют в производство компьютеров, транспортных средств и медикаментов






Токсиколог Кутушов рассказал, как не запутаться в витаминах D и D3

Невидимая угроза: врач Кутушов рассказал, как токсины попадают в вашу еду

Токсиколог Кутушов назвал дефицит магния причиной проблем с пищеварением

Как адаптировать коллектив к новым вызовам и изменениям


Пресс-секретарь Зеленского: граждане РФ первыми узнают о разрешении Киеву бить вглубь России


Представители Росгвардии поздравили воспитанников центра спорта и образования «Самбо-70» с принятием торжественной клятвы

Сотрудникам следственного изолятора № 3 организовали экскурсию на Сулакский каньон

В исправительной колонии № 7 прошел турнир по мини-футболу памяти сотрудников УИС, погибших при выполнении служебного долга

Сборная России скорее всего сыграет в Москве против команды из Азии




Сергей Собянин рассказал, как город поддерживает экспорт в страны БРИКС


Экокожа – это не кожзам! Достойная альтернатива кожаной обивке офисных кресел

Токсиколог Кутушов объяснил, как микробиота кишечника помогает справиться с отравлением

Рекордное количество участников привлёк Конкурс экологических проектов в Мытищах

Новосибирск вошел в топ-5 городов-миллионников по внедрению экологичного транспорта


Взрыв газовых баллонов в ЖК «Селигер сити» в Москве: данные о погибших и пострадавших

Экспорт продукции Москвы в страны БРИКС+ превысил 21 млрд рублей

В Минздраве рассказали о состоянии пострадавших на птицефабрике в Улыбино

Сергей Собянин рассказал, как город поддерживает экспорт в страны БРИКС


Молодежный совет при региональном уполномоченном по правам человека взаимодействует с организациями Поморья

В Гидрометцентре прогнозируют температуру на 6-10°С выше нормы в нескольких регионах России

В Архангельске возобновилась реконструкция международного аэропорта в Талагах

Ефимов: на станции «Рублево-Архангельская» готовятся к проходке тоннелей


Ретро-вечер «Джентльмен удачи – Савелий Крамаров»

Под Симферополем продолжается строительство нового крупного микрорайона

В районе Симферополя появится необычный жилой квартал

Прогноз погоды в Крыму на 29 сентября


Пожарные потушили возгорание в доме на Ильменском проезде в Москве

От Брюллова до Инфанте. «Культура» о самых интересных выставках октября

Новое реалити «Практиканты» развенчивает мифы о сельском хозяйстве












Спорт в России и мире

Новости спорта


Новости тенниса
WTA

Пегула выбила Кудерметову с турнира WTA в Пекине






В Пятигорске состоялась встреча представителей Агентства стратегических инициатив и представителей исполнительной власти Ставропольского края

Появились кадры последствия пожара в ЖК «Селигер Сити» в Ильменском проезде

Депутат Бабаков: единая биржа БРИКС обеспечит экономический суверенитет