Героиня этого сюжета мечтает стать балериной и хотя бы раз побывать на море. Но пока детство шестилетней Киры проходит в больничных стенах. Врачи долго не могли установить причину сбоя в организме и только недавно выяснилось, что у девочки редкое генетическое заболевание, из-за которого иммунитет фактически отсутствует.
Помочь может операция и дорогостоящая терапия, Терять драгоценное время больше нельзя. Подробности – в сюжете корреспондента Максима Приходы.
Она ни секунды не сидит на месте. На улице Кира устраивает гонки на самокатах, бегает по площадке, а дома – крутит фуэте!
"Я мечтаю стать балериной. У меня даже два розовых платья есть", – поделилась девочка.
Но, заниматься серьезно ей пока не разрешают мама и врачи. Глядя на эту бойкую девчонку и не скажешь, что она сильно болеет. Родители выяснили это, когда она начала ходить в садик. Обычные простуды и инфекции у Киры проходили очень тяжело. Она не выздоравливала месяцами.
"Более того, становилась хуже. То есть дошло до острого бронхита, потом назначались постоянно антибиотики. Мы постоянно сидели на антибиотиках, но ни синусит, ни бронхит не проходил", – рассказала мама Киры Алены Бычкова.
И лишь когда ее отвезли в московскую пульмонологию, опытные врачи, сопоставив все детали, пришли к неожиданному и страшному заключению.
"Это, оказывается, генетическое заболевание. Это первичный иммунодефицит, поломка в ДНК, синдром Ниймеген. Оказалось, что нет иммунитета совсем. Не такого заболевания, конечно, мы ожидали, и это жизнь перевернуло", – отметила женщина.
Диагноз Киры – очень редкий. И большая удача, что врачам удалось установить его, пока не стало слишком поздно.
"Этот синдром у деток выявляют уже при наличии онкозаболеваний. Поэтому у нас еще такой хороший вариант, что поставили этот диагноз еще до онкологии. У нас пока что еще только иммунные какие-то последствия", – подчеркнула мама Киры.
"Стало немного легче, потому что мы хотя бы уже знали что-то конкретное. И хотя бы можно было строить какой-то план: как с этим бороться, как это лечить", – добавил папа девочки Дмитрий.
Единственное лечение – это трансплантация стволовых клеток. Причем начать ее нужно немедленно.
"Любое первичное модифицируемое состояние – это риск каких-то тяжелых, жизнеугрожающих инфекций, которые могут привести при неблагоприятном течении к серьезным осложнениям вплоть до летального исхода", – объяснила врач аллерголог-иммунолог Татьяна Александрова.
Врачи с огромным трудом нашли донора для трансплантации, подходящего на 99% – таких всего двое на весь мир. И к операции все готово, но нужны препараты для сопроводительной терапии. Общая стоимость курса – более 1,5 миллионов рублей.
"Шок, потому что сумма нужна в короткие сроки, и, к сожалению, таких средств у нас нет. И текущие наши зарплаты не позволяют собрать этого", – поделился Дмитрий.
"Вот он шмель! Маленький такой. Но я его боюсь", – кричит девочка.
На самом Кира претворяется. Она – очень смелая.
"Я много дней была в больнице и мне делали укольчики. Вот здесь, здесь, здесь и даже вот здесь", – показывает Кира.
Сейчас ее заболевание лечат капельницами с иммуноглобулином. Она ложится в стационар каждый месяц.
"Я не хочу ездить в больницу. Вообще!" – заявила девочка.
А хочет ездить на море, собирать там ракушки и есть кукурузу. И завести котика, как у бабушки.
Но пока и котики, и танцы, и поездки куда-либо, кроме больницы – лишь в мечтах. И эта жизнерадостная смелая девочка знает точно: они обязательно сбудутся. Ей нужно лишь немного помочь.
Давайте поможем Кире вместе. Достаточно навести камеру вашего смартфона на QR-код и перейти по ссылке на сайт. Там будет кнопка "помочь". Также можно отправить СМС-сообщение на короткий номер – 8888. В тексте укажите любую сумму. Другие способы, инструкции и реквизиты на нашем сайте. Большое Вам спасибо!
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует:
С начала 2024 года 140 тысяч женщин и новорожденных Московского региона получили услуги по родовым сертификатам
Представители «Метровагонмаш-Сервиса» посетили СЛД «Москва-Сортировочная» филиала «Московский» компании «ЛокоТех-Сервис» для обмена опытом
Отрытый конкурс красоты и таланта «Одна на миллион»
Спортивные игры в СЛД "Москва-Сортировочная" филиала "Московский"
Suspect arrested for ‘threatening to kill Trump and his VP pick JD Vance’ in Florida days after assassination attempt
Who is Ghetts and what character does the rapper play in Supacell?
Exclusive - Sayantani Ghosh expresses happiness as sets of her show Dahej Daasi shifted close to her home; says 'I've been manifesting this for quite some time now'
Why you should buy physical copies of your favorite books
Главный врач клиники микрохирургии глаза АйМед Элина Санторо: что такое катаракта на самом деле
После появления «New Москва» на этом райском острове Богов, Россия открывает там Генеральное Консульство: русских так много, что надо их пересчитать
22 июля Всемирный день мозга. Отвечаем на популярные вопросы о когнитивных расстройствах
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует:
За полгода 14,9 тысячи жителей Московского региона оформили страховую пенсию в автоматическом режиме на портале госуслуг
Машинное отделение. Как проходит фестиваль «Лето в Москве. Все на улицу!»
Жители Воронежа и Петербурга чаще других россиян покупают умную технику для дома
Мосгорсуд отменил приговор режиссеру Вырыпаеву, осужденному за фейки о ВС РФ
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует:
С начала 2024 года 140 тысяч женщин и новорожденных Московского региона получили услуги по родовым сертификатам
Самой перспективной для трудоустройства назвали Амурскую область
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует:
За полгода 14,9 тысячи жителей Московского региона оформили страховую пенсию в автоматическом режиме на портале госуслуг
22 июля Всемирный день мозга. Отвечаем на популярные вопросы о когнитивных расстройствах
После появления «New Москва» на этом райском острове Богов, Россия открывает там Генеральное Консульство: русских так много, что надо их пересчитать