Фонд «Круг добра» помог ребёнку из Смоленской области, страдающему от редкого заболевания
Фонд «Круг добра» помог ребёнку из Смоленской области, страдающему от редкого заболевания, обеспечив пациента дорогостоящим препаратом «Элевидис». Стоит отметить, что Россия вошла в число первых стран, где стал доступен данный препарат, жизненно необходимый детям с мышечной дистрофией Дюшенна. Его стоимость — около 3 млн рублей. «Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями (в том числе редкими (орфанными) заболеваниями) «Круг добра» оказывает неоценимую помощь в обеспечении пациентов лекарственными препаратами и медицинскими изделиями. Это касается и детей с прогрессирующей мышечной дистрофией Дюшенна. В Смоленской области уже есть пациент, которому фондом «Круг добра» был предоставлен препарат «Элевидис». Он уже введён пациенту — однократно, как того и требует инструкция. Пока рано говорить о результатах лечения, оценку будем проводить чуть позже. Конечно, мы надеемся на положительные результаты от лечения, которые позволят пациенту в будущем быть человеком без ограничений», — прокомментировала главный врач ОГБУЗ «Детская клиническая больница» города Смоленска Елена Демина. Напомним, Фонд помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра» был создан в 2021 году Указом Президента России. Благодаря деятельности организации детям с мышечной дистрофией Дюшенна уже доступны несколько препаратов патогенетической терапии — их уже получают более 450 подопечных фонда. Следите за новостями в телеграм-канале SMOLGAZETA.RU
Moscow.media
Частные объявления сегодня
Мытищинский отдел вневедомственной охраны
Певицу Ольгу Бузову засняли во время примерки свадебного платья в Москве
Marins Grand Hotel Астрахань стал площадкой для проведения крупных международных мероприятий
Почему с возрастом нужно поменьше общаться с людьми? 3 поразительные цитаты долгожителя
Препати премии «Звезды хайпа»: яркие хиты и секреты грядущей церемонии
Coach Scaloni delivers key message to Messi and Argentina players about team composition for 2025
Bradford star has weekend to forget with dreadful throw-in before being forced to leave pitch after shoulder pops out
Mike Tyson, 58, appears to make retirement U-turn hours after calling out Logan Paul following loss to brother Jake
Coach set for crunch talks with Real Madrid giant; could have big bearing on Liverpool colossus
«Грузовичкоф» делится лучшими практиками на конференции «Грузоперевозки 2024»
Рассвето-закат полярной ночи
Вадим Петров: российский Национальный комитет Десятилетия ООН по восстановлению экосистем подписал первый Меморандум о сотрудничестве на полях климатического саммита в Баку
ГК MONT открыла инновационный шоурум кибербезопасности
Today's Wordle answer for Monday, November 18
Valve gets the original Half-Life 2 development team back together for a huge 20th anniversary update—and the game is now free for the weekend on Steam
A War Of A Madman's Making is a quietly brilliant, totally free political sim where you have to try to survive as a deranged dictator's henchman
If you spend more time downloading Skyrim mods than actually playing them, 'Vanilla Plus' modding is the excuse you need to dive back in
Кормішкін довів, що проти його сім'ї почалася дискредитаційна компанія і фейки видають за правду
LEGENDA выпускает SMART ЦФА
Открытие третьей конференции по развитию туризма в Лоуди в уезде Шуанфэн
Заместитель управляющего Отделением Фонда пенсионного и социального страхования Российской Федерации по г. Москве и Московской области Алексей Путин: «Клиентоцентричность - наш приоритет»
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует:
Социальный фонд проинформирует самозанятых о формировании пенсионных прав
Заместитель управляющего Отделением Фонда пенсионного и социального страхования Российской Федерации по г. Москве и Московской области Алексей Путин: «Клиентоцентричность - наш приоритет»
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области напоминает:
Социальный фонд проинформирует самозанятых о формировании пенсионных прав
МегаФон подключил к высокоскоростному интернету ледовый дворец в Сокольниках
Открытие третьей конференции по развитию туризма в Лоуди в уезде Шуанфэн
Стала известна дата старта движения поездов на ВСМ Москва — Петербург
В Архангельской области выросла зарплата у детских врачей
Полицейские задержали двух мужчин, вымогавших один миллион рублей и машину
Новгородский губернатор Никитин: жителей Котова увезли в ПВР после атаки дронов
Рублев — об Итоговом турнире ATP: «Я сыграл три неплохие встречи с правильным рассудком»
Рублёв — о неудаче на Итоговом турнире: ничего сверхъестественного не было
Рублёв объяснил своё неудачное выступление на Итоговом турнире ATP
Касаткина остаётся в топ-10 рейтинга WTA, Шнайдер и Калинская сохранили позиции
В Костромской области задержали семейную пару, которая пыталась перевезти на арендованном авто 2 килограмма наркотиков
С начала года по программе капремонта в Самарской области отремонтировали 729 домов
«Будут все наказаны». Азербайджанские студенты МФЮА пригрозили засудить СМИ, но им самим грозит статья
Shot: Дедов Морозов и Снегурочек могут обязать иметь справку о COVID-19
Музыкальные новости
Тимати, Егор Корешков и Дарья Авратинская, Алексей Жидковский и другие гости открытия предаукционной выставки VLADEY
В сухой отставке // Оппозиция Абхазии давит на президента Аслана Бжанию с требованием покинуть пост
Трио Даниила Крамера выступило на джазовом фестивале во Владивостоке
Названа возможная причина гибели премьера Мариинки Шклярова
Открытие третьей конференции по развитию туризма в Лоуди в уезде Шуанфэн
Певицу Ольгу Бузову засняли во время примерки свадебного платья в Москве
Сергей Собянин: Проект «Зима в Москве» объединит все зимние фестивали столицы
Сергей Собянин рассказал о планах строительства объектов образования в ТиНАО
Сергей Собянин: Школьники получают важные профессиональные навыки
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует:
Гражданам Москвы и Московской области, получившим тяжелые производственные травмы, выданы автомобили марки «Лада Гранта»
Изменен порядок исполнения административного наказания в виде лишения прав на управление транспортными средствами
Ленинградское шоссе в Москве парализовано из-за ДТП
ГК SIMETRA и ОАО «НИИАТ» объявили о стратегическом партнёрстве
Путин подарил зоопарку КНДР львицу и медведей
Провал изоляции: Путин едет в крупнейшую страну
А не надо было злить Путина! Москва резко нарастила боевой потенциал КНДР
Путин подарил зоопарку Пхеньяна более 70 животных, включая львицу и медведей
Mia Boyka о прививке фолка: «Бабкина танцует под мои песни»
Врач Кондрахин: боль в ногах может быть признаком тромбоза
Недовольный клиент ограбил массажистку на 110 тысяч рублей в Москве
78.ru: в Москве недовольный клиент устроил скандал и ограбил массажистку
Bild: Олаф Шольц ссорился с Зеленским из-за ракет Taurus
Κиeв. Цeны cκaчут. ΤЦΚ бecпpeдeльничaют. Ηapοд вcκипaeт нa Зeлю
Открытие третьей конференции по развитию туризма в Лоуди в уезде Шуанфэн
Росгвардия обеспечила безопасность на хоккейном матче в Москве
Клинские хоккеисты победили команду из Мытищ в рамках турнира студенческих команд
В Москве открыли мемориальную доску в честь Валентина Иванова
Атомная энергия, умные города. Лукашенко обратился к египетскому коллеге
Сергей Собянин. Главное за день
Сергей Собянин поздравил патриарха Кирилла с днем рождения
Собянин объявил о начале приема заявок на конкурс «Золотой колос» о ВДНХ
Сергей Собянин: Школьники получают важные профессиональные навыки
Вадим Петров: российский Национальный комитет Десятилетия ООН по восстановлению экосистем подписал первый Меморандум о сотрудничестве на полях климатического саммита в Баку
Путин подарил зоопарку КНДР львицу и медведей
Путин подарил зоопарку Пхеньяна более 70 животных, включая львицу и медведей
Инновационная система контроля выбросов Axioma признана лучшим экопроектом в АЗРФ
В Костромской области задержали семейную пару, которая пыталась перевезти на арендованном авто 2 килограмма наркотиков
К юбилею Пушкина под Калининградом исполнили оперу Чайковского «Евгений Онегин»
Сотрудник «Железных дорог Якутии» установил три мировых рекорда по силовым видам спорта
Shot: Дедов Морозов и Снегурочек могут обязать иметь справку о COVID-19
В Архангельской области завершается эксперимент по оснащению лесной спецтехники системой спутникового мониторинга «ЭРА-ГЛОНАСС»
В Поморье проходит третий форум победителей конкурсов грантов губернатора Архангельской области
Команда скорой помощи из Архангельска вошла в топ-6 лучших на форуме «NOVAMED-2024»
Беспроводной сканер штрих-кодов SAOTRON P05i промышленного класса
На митинге в Симферополе потребовали убрать названия улиц в честь «палачей русского народа»
Выставка-гордость «И вечность возвестит, кто был Суворов»
Домашний ужин или офисный обед — где заказать пиццу в Симферополе?
Разыскиваемая за убийство внуков в 1999 году в Иркутске пенсионерка нашлась живой в Крыму
В поселении Толстопальцево восстановлено заброшенное здание
Белоус: «Должны решать те люди, которые приглашали Черчесова на работу»
«Поджелудочная может мгновенно взорваться»: почему возникает панкреатит и как его не допустить
В Архангельской области выросла зарплата у детских врачей
