Жизнь, которую они не выбирали...

По данным на конец 2019 года в России насчитывается порядка 12 миллионов людей с ограниченными возможностями. В Мирном их число, к сожалению, тоже велико - в городе, где проживает чуть больше 30 тысяч жителей, социальную поддержку  в связи с инвалидностью сейчас получают 811 человек. Восемьдесят три из них - дети. О жизни, которую они не выбирали, мы поговорили с членом правления Мирнинской общественной организации родителей, имеющих детей-инвалидов и инвалидов с детства «Радуга» Татьяной Демченко

- Здравствуйте, Татьяна! Скажите, в организации «Радуга» состоит много людей?

- Наша организация «Радуга» существует уже почти десять лет. За это время количество ее членов практически неизменно и составляет примерно сорок с небольшим человек. На данный момент у нас состоит сорок семь семей.  В целом, в Мирном больше восьмидесяти детей с инвалидностью. А в 2018 году, насколько я помню, было почти сто.

Стоит отметить, что многие люди уезжают. Они ищут для своих детей с проблемами те города, где больше специалистов, больше возможностей развиваться, больше возможностей для образования детей, лучше положение со здравоохранением.

Конечно, нужно понимать, что дети с инвалидностью - это дети и с тяжелыми пороками и заболеваниями. И, к сожалению, многие детишки уходят от нас. Это тоже нужно учитывать.  Но при этом ежегодно рождаются новые дети с инвалидностью, и их родители вступают в нашу организацию.

- Какие заболевания встречаются у детей с ограниченными возможностями, которые состоят в «Радуге»?

- У нас есть дети с генетическими заболеваниями, с детским церебральным параличом, с пороками сердца, эпилепсией, с расстройствами аутистического спектра. В общем-то, много различных заболеваний – как врожденных, так и приобретенных. Бывают какие-то особенности развития конечностей, не связанные с ДЦП.

- Какие заболевания встречаются чаще всего?

- Больше всего, наверное, все-таки связанных с генетикой. Потому что это очень широкий спектр - могут быть затронуты любые хромосомы, так что эти заболевания совершенно разные. Но все они схожи в одном - это не лечится, это врожденно, и с этим надо как-то жить.

Сейчас, к сожалению, все больше появляется детей с аутизмом. Они тоже отличаются друг от друга. Кто-то более или менее хорошо развивается, учится в школе. К примеру, у нас есть девочка Полина, она молодец - и говорит, и успехи делает. А есть дети, которые практически не говорят, у них определенные сложности с вниманием, с поведением. То есть дети, которым необходимо сопровождение. У их родителей появляется больше головной боли, когда ребенок вырастает и ему необходимо покинуть детский сад. Что дальше делать? Хорошо когда, допустим, ситуация складывается, как у Полины, - она ходит в четвертую школу, по таким предметам, как физкультура, труд, пение, рисование учится в обычном классе, а русским языком, математикой и так далее педагоги с ней занимаются индивидуально. Ее никто не сопровождает в школе, то есть тьютор ей не нужен, в общем-то.  А есть дети, которым необходим тьютор. Они без сопровождения просто не могут. К сожалению, я не могу сказать точно, предоставляется ли в наших школах тьютор. Насколько мне известно, в таких случаях у нас, как правило, предлагается домашнее обучение. Однако даже если внешне кажется, что ребенку с аутизмом коллектив не нужен, потому что такие дети достаточно закрытые, они как будто пребывают в своем мире, - но на самом деле это не так. Им тоже нужен коллектив, общение, как и всем нам. Сидеть в четырех стенах - это, конечно, для них не самый лучший вариант.

Поэтому я и говорю, что многие ближе к школе стараются куда-то уехать, найти для себя место, где есть возможности инклюзивного обучения или специальные школы. Кому-то хочется, чтобы ребенок учился с обычными детьми, кто-то из родителей считает, что лучше специальное обучение, где много узких специалистов, которые будут его ребенка вытягивать. Каждый выбирает для себя что-то свое.

- Наш город приспособлен для жизни людей с ограниченными возможностями?

- Честно говоря, я не могу точно сказать, приспособлен он или нет, потому что сама инвалидную коляску не вожу. Но некоторые улучшения в этом плане заметны. Может быть, это связано с тем, что у нас общество постепенно поворачивается лицом к инвалидам. Во всяком случае, люди на колясках выезжают из своих домов, мы стали замечать их на улице. Что касается слепых, не знаю. Если честно, не видела у нас взрослых людей с поводырями или с палочкой, или в темных очках. Вроде бы, законодательство обязывает, и все учреждения оборудуются кнопкой вызова, обозначениями желтым цветом, различными голосовыми приспособлениями. Но я не знаю, насколько они удобны в использовании, насколько востребованы и работают ли они вообще.

- А если посмотреть на примере семей с детьми-колясочниками, которые состоят в «Радуге»? Насколько просто им зайти, например, в магазин?

- Во-первых, сделать пандус - это, конечно, одно дело, но нужно же сделать его правильно. И двери должны быть широкие, чтобы въехать. Мало преодолеть подъем,  надо же еще как-то попасть в само здание. У нас с этим сложно.

Даже если взять ту же поликлинику - взрослая не приспособлена совершенно. Детская у нас в ремонте, и неизвестно, что там будет, до этого она также была недоступной. Там даже без коляски-то войти было тяжело в двери - они были очень узкие и неудобные. Соцзащита – на втором этаже расположена, недоступна. То есть даже те объекты, в посещении которых острее всего нуждаются люди с инвалидностью, не подготовлены, к сожалению.

В магазины? Ну, может быть, в какие-то современные с раздвижными дверьми можно въехать. А попасть в маленькие магазинчики, я думаю, вообще невозможно. Да и в большинство аптек тоже. На тротуарах есть плавные скаты для колясок, но не везде, далеко не везде. При переходе дороги встречаются высокие бордюры. Для инвалида-колясочника они тоже непреодолимы. Если есть сопровождающий, еще можно как-то через них переехать, а если инвалид один едет, то как он преодолеет эти бордюры? Ему придется объезжать по проезжей части. Это опасно.

- «Радуга» старается помочь всем своим участникам?

- Честно говоря, для взрослых детей - есть же инвалиды с детства, то есть им уже может быть и 30, и 40 лет - наша организация, к сожалению, не большой помощник. Если для маленьких мы пытаемся организовать и занятия, и какую-то терапию, и реабилитацию, то взрослых мы можем разве что пригласить на праздник, поздравить с каким-то событием, просто пообщаться. Но, тем не менее, мамы этих людей все равно состоят в нашей «Радуге». Для них даже простое общение -  важно. Как и для самих этих детей.

- Каково отношение нашего общества к людям с особенностями?

- Сейчас, несмотря на то, что не все так, как нам хотелось, жизнь инвалидов меняется. Не так быстро, может быть, но улучшения есть. И, конечно, меняется отношение окружающих. Возможно, это происходит потому, что часто появляются сообщения о людях с особенностями в соцсетях, или близкие стараются собрать деньги на их лечение, или просто рассказывают их истории. И общество, пусть в Интернете, но видит людей с ограниченными возможностями гораздо чаще. И потихоньку привыкает, что такие люди есть. Поэтому, когда они их видят в жизни, уже нет такой дикой реакции, вроде «я заберу своего ребенка, чтобы он не общался с таким сверстником, вдруг это заразно».

Но, конечно, все равно некоторые родители особенных детей сталкиваются с тем, что им намекают, что их ребенок «не такой», или говорят, что он дерется, например. А что, здоровый ребенок не дерется? Это не столько зависит от диагноза, сколько от других факторов. Но все-таки ребенку с инвалидностью можно сделать какую-то поблажку, понять, что он не просто так дерется, не потому что он такой невоспитанный, а, может быть, он просто не может выразить себя по-другому, хочет что-то сказать, но не может и поэтому проявляет себя так. Более милосердными надо быть к таким детям.

- Сейчас, возможно, немного жесткий вопрос. Наверное, каждый родитель, а мамы и папы особенных детей тем более, задумываются, что будет с их сыном или дочкой, когда родителей не станет. В Мирном есть какая-то возможность полноценной жизни для людей с ограниченными возможностями, оставшихся одних?

- Я скажу, что такой возможности пока нет не только в Мирном, но и в Архангельске. Хотя сейчас архангельские активисты пробивают идею сопровождаемого проживания. То есть, чтобы  взрослые инвалиды жили, например, в каком-то построенном для них доме, чтобы там были какие-то специалисты (не родители), которые бы присматривали за ними, каким-то образом их жизнь регламентировали.

Но, конечно, инвалидность бывает разная. Есть инвалидность, которая позволяет ребенку даже получить образование - конечно, адаптированный его вариант. Есть училища, техникумы, которые обучают инвалидов на определенные специальности. А есть инвалидность, которая не предполагает обучения. Но, тем не менее, может быть человек что-то может делать, чем-то заниматься, приносить какую-то пользу. Вот в этом направлении, наверное, и будет развиваться наша страна вслед за западными странами.

Я знаю, что в Пскове есть мастерские для людей с инвалидностью, где они получают трудовую занятость, производят различную продукцию. Также в Пскове есть так называемые учебные квартиры, где люди с ограниченными умственными способностями, те же инвалиды с детства, учатся готовить, ходить в магазин, оплачивать коммуналку, ухаживать за собой и так далее. А здесь что? Здесь нет ничего. Но это не потому, что Мирный такой плохой. Если даже до сих пор в областном центре таких возможностей нет, то в Мирном нам тем более пока ждать этого не приходится.

Беседовала Дария Волкова

Фото из архива Мирнинской общественной организации родителей, имеющих детей-инвалидов и инвалидов с детства «Радуга»