Лиза Олескина: одна прекрасная замминистра сказала мне: «Да как же я раньше этого не знала? У меня тетя так тяжело болела! Сейчас бы я все сделала по-другому!»

Важно было понять: чего я хочу от государства?

— Когда вам, директору благотворительного фонда, предложили стать членом совета по вопросам попечительства при правительстве России, первое, о чем вы сразу подумали?

— О том, что можно с помощью этого совета сделать, чтобы принести максимум пользы. Совет при правительстве, как и любой другой совет, — это инструмент, который можно использовать, чтобы проводимые изменения стали системными. Так же, как делают Катя Чистякова, Анна Львовна Битова, прекрасная Нюта Федермессер. А можно не использовать никак. Это как пенек, если его регулярно поливать, он начинает цвести. Перестаешь поливать – сохнет.

Сейчас в составе совета есть заместители министров, ректора вузов, но бóльшая часть там «наши люди» — представители общественных организаций.

Помню, я тогда побежала к Кате Чистяковой, и она очень долго объясняла мне, как важно понять, чего ты хочешь от государства. И еще понять, это есть в законе, но не исполняется, или такая ситуация не прописана в законе совсем — просто «дырка».

«Дырку» она  тогда очень красиво назвала – «понятие, которое выпадает из правового поля». К концу встречи с Катей мне стало видно, что в делах, которые касаются ухода за пожилыми людьми, из правового поля выпадает примерно все. В законе не было самого понятия «ухода». И что нужна огромная работа, чтобы оно в правовом поле появилось, а потом еще и работать начало. Я всегда буду благодарна за ту науку, уроки, которые получила от «Подари жизнь», чья работа, в том числе и  с государством, кажется мне образцовой.

Размер бедствия стал понятен постепенно. Например, выяснилось, что в больницах, по закону,  уход у нас должен быть – это часть лечения  после операций или аварий. Однако на практике после  оптимизации, санитарок, которые в больницах могли хоть как-то ухаживать, сократили, а сиделок там никогда и не было.

А вот полноценного ухода у нас просто не было, ни на дому, ни в интернатах. Особенно на дому. И ни в каких документах он не значился. Пришлось вопиять и настаивать, чтобы он в законе появился, потом – чтобы были прописаны источники и схемы, по которым уход финансируется, потому что от одного только появления черных букв закона на белой бумаге реальная помощь реальным людям еще не появится.

Иногда я думаю: а пожилые люди и их близкие, сейчас ухаживающие за ними, даже не в курсе, сколько копий было сломано в коридорах и кулуарах, чтобы появилась надежда на достаточную помощь им от государства.

А что сказал муж

— Как муж отреагировал, когда вы стали членом Общественного совета? Он же не на государственном человеке женился.

— Так мой муж, спешу вас уверить, и не на директоре благотворительного фонда женился, а на единственной богоданной жене своей.

А «пропадать» из дома по работе я начала даже раньше, чем окончила институт – когда мы только-только стали ездить к бабушкам. Так что с этой стороны для моего мужа не произошло ровно ничего нового. Он же знал, кого брал в жены. Мы с ним и познакомились, собственно, «в полях».

 Как-то в очередной раз мы собрались к нашим бабушкам и дедушкам и понадобилась мужская сила. Кинули клич, появился молодой человек, помог, как помню, с погрузкой лекарств. Сказал: «А, если нужно, я — на машине». В следующую поездку оказалось, что он еще и медик. У нас как раз дядю Володю (тезку моего будущего мужа) нужно было довезти до ортопеда, и так, чтобы не повредить при перевозке. Дядю Володю мы тогда до врача довезли, но на ноги он, к сожалению, не встал. Сейчас живет в доме-интернате и ездит на коляске. Увы.

Потом нужно было выбрать таблетницы так, чтобы пожилые люди не путались – опять Володя вызвался. Потом одного парня, Женю, нужно было как следует вылечить и добиться, чтобы потом куда-то пристроить – опять Володя взялся. Помню, по Жениным делам мы поехали зимой, и по дороге чуть не улетели в кювет. А дальше что уж нам оставалось – поженились.

Канцелярит бессмертен

— Вот про пеньки и цветы. Мне кажется, правительство-то не мыслит пеньками и цветами, здесь бюджеты, годовые планы. Трудно ли было подгонять частный способ мышления к государственному? И почему чиновный язык такой … смешной? Вы филолог, вот даже с этой точки зрения?

— Ну, работа с государством – это необходимость, без которой системных изменений не случится. Эта же необходимость вынуждает научиться понимать язык стороны, с которой ты разговариваешь, ее логику, ее правила. Только так можно добиться изменения сторон жизни, в которых эти структуры участвуют.

То есть, если мы хотим быть фондом, который только приносит горячие обеды на дом в Боровском районе Калужской области, понимать язык чиновников нам необязательно. Мы можем раздавать эти обеды и радоваться, что люди, которым мы принесли горячую еду, будут сыты.

Но если мы хотим, чтобы горячая еда появилась у всех инвалидов и их семей по всей стране, а еще и возможность выходить на улицу, а еще возможность для родственников выйти на работу, придется научиться понимать не только мышление-язык чиновников, но и язык законодательной системы.

В случае «соца» это особенно непросто. Потому что «здрав» у нас в стране урегулирован федеральным законом, он един для всех, его действие вертикально. А для «соца» существует только рамочный закон, в котором прописаны самые общие моменты: «Человек рожден для счастья, как птица для полета». А дальше каждый регион принимает свои законы, и именно от этих региональных законов зависит, насколько хорошо там будут жить люди.

Так что тебе приходится хорошо понимать не только федеральных чиновников, но и региональных. И я встречала среди них просто золотых людей, переживающих за дело ничуть не меньше, чем мы. Конечно, бывают те, кто бы лучше там не работал. Как и в любой сфере.

Все просто. Я очень люблю северные русские говоры, но такими словами как «допечаловать» у нас никто не пользуется – ни среди чиновников, ни среди НКО. А если я хочу научиться понимать чиновников – других людей, — значит, мне надо научиться понимать тот «иностранный язык», на котором они говорят.

Для этого мне совершенно необязательно начинать говорить так самой и утром на кухне спрашивать у домашних: «Как ваше самочувствие в прогнозируемом отрезке времени?»

Язык – это инструмент. В языке законов, например, обязательно должны быть термины, не «бабушки и дедушки», а ПСУ – «получатели социальных услуг».

И, более того, в законе они смотрятся вполне уместно. Ненормальность появляется тогда, когда мы из канцелярита переносим эти термины в бытовой язык. И тогда у нас получаются «счастливые и довольные получатели социальных услуг».

Например, руководитель отдела социального обслуживания говорит мне: «Я блинов напекла, а Маня еще варенья с дома принесла, и наши получатели все поели, такие довольные», — что мне ей сказать? «Что вы несете?» Она просто весь день заполняла 25 форм отчетности и не перестроилась «из регистра в регистр».

Честно говоря, у нас в языке почти нет нейтральных или положительных понятий, связанных с людьми в возрасте. С «милыми бабушками» мы в фонде тоже боремся. «Бабушками» они для нас были, когда мы сами были студентами первого курса и походили на внуков. Порой не знаешь, как и сказать.

«Пожилые женщины» — недостаточно сердечно. Люди «серебряного возраста» — долго. «Старики» — унизительно. «Бабулечка, дедулечка» — фамильярно.

В документах тех, кто постоянно живет в интернатах, называют «проживающие», иногда это слово путается со словом «получатели». В итоге не так давно замечательный чиновник торопилась, и у нее получилось «проживатели». В надомных службах часто люди превращаются в «обслуживаемых». Мы в фонде говорим, что лучше всего называть человека так, как его зовут. Но в документы «Петра Сергеевича» и «Марию Семеновну» не втащишь.

«Почему вы все раньше не случились?»

— Как изменилась ваша жизнь, когда система долговременного ухода стала большой государственной программой?

Все началось в 2017 году, когда на встрече с НКО президент поручил правительству начать такую систему создавать. Президент дал поручение, потом были еще правительственные акты и приказы Минтруда, много всяких бумаг об изменении местных законов. Теперь надо бдеть дальше, потому что есть риск, что что-то пойдет не так.

В первый год в программе было шесть пилотных регионов, и Минтруд был сильно против наших переустройств. История была не очень понятная, финансирование тоже не очень понятное, и вполне закономерно, что пилотными стали только те регионы, где руководители были лично очень мотивированы  менять подходы к работе – Волгоградская, Костромская, Новгородская Рязанская и Тульская области.  В первый год они стали нашими союзниками. И спасибо им огромное за мужество и профессионализм.

Потом появились результаты, которые можно было увидеть, — поговорить с пожилыми людьми или молодыми людьми с инвалидностью, которые начали получать уход, с их семьями. Даже при небольших вложенных деньгах кто-то смог остаться дома и не ехать в интернат, а кто-то – из дома выходить.

Дальше система долговременного ухода стала частью нацпроекта, я очень этому радовалась. Это был шанс начать разговор с властями о том, что система нужна в стране, что надо решать вопрос  государственного финансирования, и появлялась надежда, что отладят  систему, которая будет существовать долго. Все идет не так быстро, как мне бы мечталось, но идет.

— Не было опасности превратиться в «девушку с веслом», которая ходит и контролирует чиновников?

— Забавный образ. Знаете, иногда сейчас в регион приезжаешь, и действительно слышишь от местных чиновников, что вот приезжали от того фонда, от того, все нас теребят, что-то от нас все время хотят. Напор – это вообще отличительная черта НКОшников.

При этом очень приятно, что есть чиновники, которые мотивированы возможностью увидеть реальные изменения в жизни людей. Одна прекрасная замминистра говорила мне: «Да как же я раньше всего этого не знала? У меня так тетя тяжело болела! Сейчас я бы сделала все совершенно по-другому! Почему вы все раньше не случились?»

Другая руководитель пилотного региона звонила мне буквально в слезах и рассказывала, как у них в первый день открылся центр для людей с когнитивными нарушениями: «Почему вы раньше не сделали? Как же люди раньше мучились?»

Это – те самые люди, с когнитивными нарушениями, маломобильные, которые годами сидят дома, — а потом из новостей мы узнаем про какой-нибудь взрыв бытового газа. А тут их собрали и довезли из дома автобусом, у них была возможность пообщаться, был вкусный обед,  были занятия. И так регулярно, два-три раза в неделю.

Правда, однако, в том, что большинство подобных людей в стране продолжают сидеть дома без всякой помощи  и мучиться беспросветно до сих пор.

У нас была замечательная ситуация в пилоте, когда на удаленном совещании у министра одна из сотрудниц рассказывала, как они добавили часы помощи, вместо визита соцработника раз в неделю помогают по четыре часа по будням, и как их теперь любят пожилые люди, и как в понедельник утром со слезами их встречают.

В это время у министра вытягивается лицо и она произносит: «Господи, мы же просто про это не думали!» К следующему совещанию в документах региона появилась небольшая строчка: «Помощь соцработника оказывается 7 дней в неделю, включая выходные и праздники». И это значило, что множество пожилых людей перестали вычеркивать черным цветом в календаре выходные, длинные новогодние праздники, например.

К счастью, у этого региона, помимо желания увидеть, были деньги для того, чтобы оплатить дополнительные руки. Потому что один сотрудник семь дней в неделю работать не будет. У многих регионов, к сожалению, такой возможности нет.

Бывает, увы, и по-другому.

Например, очень многие чиновники очень долго не могли понять, зачем нужно помогать семьям, ухаживающим за лежачими больными. Они же и так ухаживают – ну, и пусть ухаживают дальше.

Понятно, что мы не только в пилоте по СДУ пытаемся помочь.  Мы как фонд пытаемся помочь тем, кому плохо прямо сейчас. Потому что объяснять пожилому человеку, что «ура, помощь дойдет до вас всего через два года» – бессмысленно. И это очень большой объем нашей работы и наша ответственность, как благотворительной организации.

«Люди опять смогут есть!»

— Когда начинались изменения в системе, вы понимали, что на них согласятся не все сразу. Как донести эти необходимости до людей?

— Да, есть регионы, которые меняться не согласны. Значит, надо изменить федеральный закон так, чтобы изменения стали для всех обязательными. А до тех пор – пытаться, по возможности, помогать самим,  своими фондовскими программами.

В рамках СДУ человек должен получать бесплатный гарантированный минимум помощи – 4 часа в день. Но есть люди, которым этой помощи мало, а переезжать в интернат они не хотят. Тогда начинаешь собирать «веер возможностей» — что-то дает человеку регион, местное сообщество, что-то наш фонд, что-то другие НКО.

Сейчас мы вот так ищем деньги взрослым инвалидам и пожилым людям на зубы. Компенсация за зубные протезы взрослым, по закону, не положена. И начинается квест – мы просматриваем все местные документы и нормативы. И вдруг оказывается, что у кого-то есть ветеранское удостоверение – значит, часть денег человеку оплатит государство.

Остальное заплатим мы, и сейчас из одного из регионов счета на зубы у нас пачками идут из интернатов – просто потому, что там пожилые люди живут кучно. Потом займемся теми, кто живет дома. И люди опять смогут есть.

— Не похоже ли все это на наполнение бездонной бочки? Вы пытаетесь обеспечить человеку тот уровень ухода, который может устроить только хорошая состоятельная семья.

— Про бездонную бочку, тушить пожар из лейки мы как раз думали в 2016 году. Когда поняли, что как ни расширяем свои программы, это все равно капля в море. И семья без поддержки не справится. Ни в одной стране уход и помощь не может взять на себя кто-то один. Нужны все: НКО, местные сообщества, родственники, бизнес.

В России проблема была в том, что не было не только государственной системы долговременного ухода, не было самого понимания, сколько всяких видов помощи нужно. Поэтому мы взялись ее всячески продвигать.

Но даже когда программа СДУ, наконец, заработает, это не будет решением абсолютно всех проблем.

Самая большая западня «системы» — перестать видеть жалобы конкретных людей

Все же я имею возможность каждый день видеть хотя бы небольшие изменения в жизни конкретных людей. Такая конкретика мне очень помогает.

И когда мне теперь вдруг говорят, что за цифрами я не вижу конкретных людей, я очень сильно кусаюсь. Потому что такого количества разговоров с пожилыми людьми, их родственниками,   сестричками, санитарками, директорами, которые звонят напрямую, у меня никогда не было.

Так что работа не изменилась, изменилась, скорее, степень ответственности. И есть радость от понимания, что один человек смог остаться дома, другой – вставать после перелома шейки бедра, а еще одна женщина зовет всех на столетний юбилей. Сейчас вот пытаемся в учреждениях открыть зооуголки и оборудовать на этажах чайные. Например, женщина, у которой 85-летняя мама, пишет, что она не выдерживает, больше не может. В регионе начинает работать СДУ, и через некоторое время от той же женщины приходит письмо, что стало намного легче, она справляется.

Или пишет мужчина: «мама ослабла, а я должен уехать в другую страну», и мы с ним некоторое время вместе штурмуем госсистему, добиваясь помощи. Или вот наш фонд запускает очередную программу, птичек каких-нибудь закупаем в интернаты, или открываем дневные центры, или патронажки. И приходят весточки о том, как кому-то стало лучше жить.

Про самоизоляцию, видеосвязь и младенца

— Как совместить активность по программе СДУ с семьей, с сыном, который только что родился?

— А вот здесь очень большую роль сыграла самоизоляция. Все мои выезды делам фонда или по СДУ перешли в онлайн-формат. Было очень страшно привезти из Москвы заразу, и мы стали перекраивать работу.

В итоге, правда, график только уплотнился. То есть, раньше, я ездила примерно  два раза в неделю. Бывало, я пару дней проводила в дороге на Алтай, где потом мы обязательно пили чай с бабушками, потом – с волонтерами, потом обсуждали все нюансы пилота с местными чиновниками. Теперь у меня в день бывает два таких Алтая и потом еще какой-нибудь методсеминар, встречи с коллегами из других фондов, несколько встреч по написанию отчетности, потому что полная прозрачность – единственное сильное оружие НКО,

Все это отнимает много сил, но сын Николай в этот график вполне вписался. Правда, кашу утром я варю не всегда, а по ситуации. Вроде, главное, — не в каше, а в том, чтобы все сохранили здравый смысл и находили возможность радоваться.

Помню, Николай только еще родился, и вдруг мне вечером звонит наш волонтер Нина – и названивает, и названивает. И такая радостная кричит в трубку: «Меня пустили! В интернат после карантина пустили. Мы сидим вместе с тетей Катей, Марь Петровной и тетей Машей. Они все переживают, как ты теперь с лялькой».

Это все мои пожилые подруги, мы не виделись очень долго, тетя Катя меня неплохо помнит, ей уже за 90, и вот теперь сама поехать я бы не смогла, но по видеосвязи можно поговорить моментально. Так что у всего есть свои плюсы. Так же по видеосвязи мне иногда звонит тетя Таня, моя двоюродная бабушка (моих родных бабушек и дедушек, увы, уже нет). Это – родной человек, из числа тех, кого с удовольствием слышишь в любое время, это не про работу, а про личное время, проведенное с удовольствием.

«Мы плохо представляем себе старость, в России раньше до нее недоживали»

— Есть ли у нас какие-то национальные особенности ухода за пожилыми? Вот на востоке, на Кавказе есть культ большой семьи, там обязательно найдут родственницу, чтобы смотрела за бабушкой.

— Я не очень сильна в вопросах понимания старости в разных традициях, и мне бы не хотелось кого-то обидеть.

Мне кажется, специфика, наоборот, в том, что в России мы все время чувствуем какую-то свою необыкновенную необыкновенность. В итоге мы сначала сильно отстаем, а потом в режиме «пятилетка в три дня» начинаем нагонять. Хотя можно было бы этого не делать, а развиваться ровно.

К сожалению, у нас очень отсталое представление о потребностях вообще человека, не говоря уже о потребностях людей со всякой спецификой. Для нас совершенно естественно думать: «Я своего дедушку очень люблю, я ему еду приношу», и при этом с дедушкой не говорить, не знать, чего он хочет.

Нам не приходит в голову, что дедушка гораздо больше мучается не от отсутствия котлет, а от непонимания, зачем он живет. Каждый из нас своим близким что-то не додал, и надо поразмыслить, какие у нас всех  вообще потребности.

Пожилые люди у нас мыслятся иногда какой-то отдельной кастой с очень урезанными потребностями, которые можно перечислить по пальцам – чтобы был сытый, чистый. Это абсолютная дикость.

Поставьте на место пожилых людей себя лет через тридцать. Вам точно захочется только сидеть в чистоте, не мучиться от голода и мыться раз в неделю? Это будет счастье?

И тогда окажется, что мучиться от одиночества в сто раз хуже, чем от язвы или, не дай Бог, пролежня.

Плюс у нас очень отсталая система помощи на дому.  Она предполагает, что человек сам справляется со всеми занятиями внутри дома, не может только сходить за продуктами. Но такая картина потребностей была во времена, когда люди жили коротко, и до возраста, в котором нужна была помощь, доживали единицы. Сейчас продолжительность жизни меняется, мы все, скорее всего, будем жить намного дольше наших предков.

Вспомните Достоевского «в комнату вошел старик сорока лет». А сейчас у нас «в 40 лет жизнь только начинается».

Ни один пожилой человек не живет с потребностями только на уровне бытовых, даже если он не умеет о них сказать. Потребность в общении, в ощущении собственной важности, потребность быть любимым никак не менее важны, чем бытовые нужды.

— Просто выключить телефон и уехать в отпуск на неделю для вас возможно?

— Этого не сможет ни один директор благотворительного фонда – просто изведется. Про себя точно могу сказать, что я не  работаю 24/7. Если человек все время будет думать только о работе, он не сможет работать эффективно. Важно поддерживать гармонию. Правда, я бы дорого дала за то, чтобы мне самой рассказали, как это делать.

Единственное, что я чётко знаю — собственное счастье можно почувствовать, только стараясь сделать хоть немного счастливее других людей.

Запись Лиза Олескина: одна прекрасная замминистра сказала мне: «Да как же я раньше этого не знала? У меня тетя так тяжело болела! Сейчас бы я все сделала по-другому!» впервые появилась Милосердие.ru.